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, le il y a 12 années et 3 mois.
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Sujet
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Ayant parcouru le topic concernant le travail pour les insuffisant rénaux je n’arrive pas à trouver de réponses concernant ma situation :
J’attends la dialyse pour la fin de l’année et si tout se passe bien on me lèvera la contre indication temporaire sur la liste d’attente. Je suis pour le moment étudiante jusqu’en octobre (je suis en train de finir mes études).
Je me demande comment ca se passe étant donné que j’ai une formation pour des postes à responsabilité (junior) mais que je vais connaître de nombreux arrêts maladies (formation pour la dialyse péritonéale, pose du cathéter, si j’ai de la chance la greffe, puis les absences post greffes ou encore les états de fatigues qui en découlent). Vais-je trouver un travail en harmonie avec cette période tumultueuse ? Parceque c’est pas que ça m’ennuie mais c’est vrai que ça tombe un peu dans un moment délicat, le moment où je dois rentrer dans la vie active !
On me dit que la dialyse péritonéale la nuit n’empêche pas de travailler mais quand je calcule dans un journée de 24h qu’il y a 10h consacré à une machine, une dizaine d’heure au travail, une vie de couple (et futurs mariés), le ménage et la nourriture je trouve ça un peu juste ! D’autant plus que je suis plus enclin à être fatiguée car je suis une grande speed un peu nerveuse mais qui n’aime pas se maltraité …
Alors je me demandais comment on fait pour vivre comme ca ? Je ne pense pas que des postes de cadres existent à mi-temps et apparemment lorsqu’on est jeune on peut supporter tout ça me dit-on!
Mais bon psychologiquement et physiquement c’est le marathon et je me demande si c’est possible à 23 ans de réaliser tout ça en même temps… Je suis courageuse et pas chochotte bien que l’épuisement psychologique et physique se fasse sentir car je suis pas un robot (je travaille la semaine et j’aide l’entreprise familiale le week end qui est à 140km de la).
Viens donc la question : est-ce vrai qu’il n’existe rien pour aider les jeunes à rentrer dans la vie active parceque moi la première si j’étais RH je n’embaucherait pas quelqu’un qui dans les mois qui suivent va être plus absente que présente c’est une question de bon sens, je recrute pour un travaileur par pas un fantôme!
On me dit qu’on me donnera 60 euros par semaine du fait que je me soigne seul chez moi et apparemment c’est tout (j’ai bientôt RDV avec une assistante sociale) j’aurais pas de carte station debout pénible ni rien alors j’espère franchement qu’ils font les bons choix pour moi mais bon je préfère prévenir que guérir et donc être au courant de tout si j’étais dans lincapacité de maîtriser à l’heure actuelle cette nouvelle vie ou tout arrive en même temps!
Donc si vous savez quelque chose pour nous les djeuns ça serait hyper cool 😉 lol
Merci d’avoir lu mon pavé !
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Réponses
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Bonjour Ninouze,
J’ai suivi le débat sans intervenir jusque là, mais je pense qu’il est temps que je le fasse, car j’ai le sentiment que la PDA vous est un peu “imposée” ou en tout cas que vous y êtes quand même plutôt réticente.
D’ailleurs, j’ai lu dans l’un de vos posts : “j’espère franchement qu’ils font les bons choix pour moi…”. J’avoue que ce “ils font” me perturbe un peu. Est-ce à dire que ce n’est pas votre choix ?En tout cas, je comprends parfaitement vos inquiétudes quant à la durée de traitement imposée par la DPA puisque j’en ai personnellement fait l’expérience il y a 8 ans, pendant 1 an… Effectivement, la DPA, contrairement à ce qui est généralement présenté, ça vous bloque à la maison tous les soirs, et avec un sérieux fil à la pate (d’environ 2 mètres !) pour une durée de 9 à 10 heures. Et lorsque vous avez une vie active, que vous travaillez normalement (c’était mon cas), c’est un peu dialyse, boulot, dodo et la vie sociale en prend un sérieux coup.
La question que se pose à vous, à mon avis, compte tenu de toutes vos interrogations, c’est :”est-ce bien la technique qui me convient ?”” Ne devriez-vous pas opter pour une technique d’hémodialyse qui vous immobilisera 3 fois 5 heures par semaine environ, mais vous laissera libre le reste du temps. Si elle est bien conduite, l’hémodialyse est certes plus fatigante sur le moment, mais un fois la séance et les quelques heures qui suivent passées (on dort si la dialyse a lieu le soir mais j’ai accompagné des enfants dialysés en vacances au ski qui chaussaient leurs skis dès que leur séance de dialyse était terminée…), vous pouvez vivre normalement (moyennant un régime alimentaire un peu plus strict qu’en DP).
C’est quand même la technique utilisée par 90 % des personnes dialysées !
Je vous précise que je sais aussi de quoi je parle puisque j’ai été dialysée par hémodialyse pendant 10 ans, à partir de l’âge de 18 ans, avant d’être greffée une première fois… il y a 25 ans.
De plus, si vous choisissez une technique autonome, à domicile (si votre compagnon accepte de vous aider), ou en autodialyse, vous aurez le choix de vos horaires et pourrez décider de travailler à temps plein, ou avec un temps partiel supérieur à un mi-temps. Comme vous débutez, vous avez raison, personne ne vous embauchera à mi-temps (ou à temps partiel) thérapeutique.
Mais peut-être y-a-il des raisons particulières qui font que vous avez opté pour la DP plutôt que pour l’HD ? sinon, vous avez encore la possibilité, il me semble, d’opter pour une autre technique…
Enfin, une dernière remarque : votre clairance (25 ml/mn ?) n’est pas si basse. A moins que la situation ne se dégrade très vite, il parait peu probable que vous soyez dialysée avant la fin de l’année (on dialyse aux alentours de 10 ml/mn).
Vous parlez du bilan prégreffe que vous ne pouvez réaliser car vous habitez loin de l’endroit où il doit se faire. Etant donné votre jeune âge, il ne doit quand même pas comporter beaucoup d’examens compliqués et difficile à faire. A priori, il doit être possible de les faire, s’ils sont prescrits, n’importe où en France et d’accélérer ainsi votre inscription sur la liste..
Compte tenu de votre jeune âge, la greffe est quand même le meilleur traitement pour vous. Les délais d’attente sont parfois long pour bénéficier d’un greffon, c’est pourquoi vous devez être inscrite en préemptif (c’est à dire avant le début de la dialyse).D’autre part, vous a-t-on parlé de la greffe à partir d’un donneur vivant ? http://www.renaloo.com/images/stories/documents/brochureDV2010.pdf
Voilà un peu en vrac ce que j’avais envie de vous dire…La DPA me paraît la plus appropriée pour ma santé, même mon néphro me le dit pour mon âge c’est le top surtout qu’il est plus facile de faire DP vers HD que le contraire. À la base je m’étais arrêter sur la DP car l’idée de me piquer le bras la fistule la restriction hydrique ça me correspond pas du tout (je suis une grande buveuse depuis que je suis petite j’aime ca ! Lol) et puis j’aime trop la nourriture pour autant me restreindre, du moins pour le moment! (après je suis pas fan du sel ni du gras mais ça fait du bien une fois de temps en temps ! )
Pour ma clairance j’ai retrouver mes anciennes analyses alors en avril 2011 j’étais à 69 en clairance et voilà à diminue encore et encore (depuis 2 mois c’est stabilisé car je change de médicaments car le traitement nephroprotecteur augmentait trop la créat du coup on a modifier un peu) la créat est descendu ce qui a mécaniquement améliorer la clairance et vu donc l’état réel du rien bref je passe le cours de nephro lol)
Je ne sais pas pourquoi je suis pas en preemptif le nephro m’a dit que je ferais mes éxams en revenant de la province mais j’ai RDV en juillet je vais lui demander les ordonnances pour passer les exams ( en espérant quece soit pas des résultats mal interpréter car j’ai déjà fait l’expérience d’un laboratoire qui navait pas les même résultats que 2 autres laboratoire en région parisienne (c’est l’hôpital qui me la fait remarquer)
En ce qui concerne le don du vivant c’est mon compagnon qui se propose mais je me vois pas du tout prendre son rein du moins tant que je lui aurais pas donner un joli bébé ( qu’on aura quoi qu’il arrive j’espère !) c’est mon choix c’est ma vision des choses il m’offre la vie et je lui en offre une (même si ça sera évidemment mon enfant aussi!) je veux pas me sentir “redevable” même si il me le donne avec tout son cœur puis l’idée que son rein soit par la suite rejeté alors que dans son corps il sengraisserait bien (façon de parler mais il est bien ou il est son rein faut lavouer lol) non c’est pas bien je trouve. Je préfère attendre la greffe sans rejet et la j’accepterai vraiment ce don en me disant que grâce à lui je suis en vie et grâce à la science son rein restera en vie en moi.
Les 2 méthodes ont leurs inconvénients. Mais clairement, l’hémodialyse est moins contraignante point du vue horaires et on peut avoir un temps plein avec.
Chacun voit midi à sa porte ;).
Perso, je concçois mieux une DP/(A). Tu es chez toi, rien en t’empêche de t’occuper de tes affaires.Chacun voit midi à sa porte ;).
Perso, je concçois mieux une DP/(A). Tu es chez toi, rien en t’empêche de t’occuper de tes affaires.+1
pas besoin d’aller à l’exterieur, meilleur pour l’organisme, pas de fatigue,…..C’est vrai, mais c’est quand même un peu difficile de s’occuper de ses affaires en étant relié à la machine… ou alors, il faut se débrancher entre 2 échanges.
C’est possible, mais ça n’est pas très apprécié par les centres de DP qui ne le proposent d’ailleurs pas, parce qu’ils estiment que cela augmente les risques de péritonite (ce qui n’est pas faux puisque plus on fait de manipulations, plus les risques sont augmentés)Les 2 méthodes ont leurs inconvénients. Mais clairement, l’hémodialyse est moins contraignante point du vue horaires et on peut avoir un temps plein avec.
Ce n’est pas aussi simple ! La plupart de gens ne peuvent pas s’organiser pour travailler à temps plein avec l’hémodialyse car on il y a de moins en moins de possibilités de dialyse de soirée ou nocturnes.
La DP est proposée aux gens jeunes et actifs parce que justement, elle permet de travailler à temps plein.
Mais c’est, comme le fait remarquer Ninouze, sans prendre en compte les autres aspects de la vie : faire les courses, s’occuper de la maison, avoir des loisirs et passer par exemple une soirée un peu prolongée à l’extérieur. Une séance de DPA dure 10 heures, c’est un fait et on est bloqué chez soi puisqu’on ne peut pas s’éloigner de la machine. Sinon, on a la journée entière pour travailler et/ou vaquer à ses affaires… Mais plus on commence la séance tard le soir, plus elle se termine tard le matin, ce qui est un problème lorsque l’on a des horaires de travail à respecter (c’est quand même le cas de presque tout le monde !)ben ,…faut choisir la DPCA comme moi…pas de machine, 20 minutes pas plus à chaque fois, avec pas mal de latitude entre chaque session, selon les poches utilisées…
Par contre si tu doit recevoir une greffe tu conserves ta fistule dans le bras alors que la dp, il t enleve ton cathé après la greffe et a part une petite cicatrice sur le ventre, tu n’as plus rien de visible 🙂
De toutes manières après la greffe vu la tronche de la cicatrice, t’es plus à ça près 😀
LOL! merci gloubi pour ce soutien psychologique hors pair ;p
Pour “clore” le sujet j’ai rdv le 16 av mon néphro donc au final je lui en parlerai.
En tout cas c’est sur la dialyse c’est bientôt, mes analyses de la semaine dernière montre que je suis à 19 en clairance au lieu de 23 le mois d’avant, donc ca suit son cours….!
Avec plaisir 😛
Sans rire, la cicatrice est impressionnante (à mon goût)… Mais en réalité c’est totalement secondaire. Peut-être un peu moins pour une nana de 23 ans, m’enfin ça fait partie des petites contrariétés de la greffe qui ne sont rien à côté de tout ce qu’elle apporte 🙂
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