Accueil › Forums › Sujets connexes › AMSN : syndrome néphrotique – conférence samedi 29 janvier
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8 novembre 2008 à 17 h 18 min #18140
Pour tous ceux concernés par le syndrome néphrotique (environ 10 000 cas en France) je signale l’existence d’une association dédiée : AMSN
Vous trouverez plus d’informations sur le site de l’association :
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CréateurSujet
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13 novembre 2008 à 15 h 09 min #18154
L’AMSN organise une conférence-débat consacrée au syndrome néphrotique à Nantes, le le Samedi 13 Décembre 2008 de 14h à 17h30 à l’Hôpital Nord de Nantes (salle de conférences).
Le programme:
– Apprendre à manger avec un syndrome néphrotique – Mme Myriam Van Brabant
– Projet d’un carnet de suivi du patient – Dr Emma Allain-Launay
– Quoi de neuf du côté des traitements? – Dr Gwénaelle Roussey
– A quoi sert un modèle animal? – Mme Sarah Bruneau Les Professeurs Guyot et
Dantal seront également présents.L’entrée est gratuite et ouverte à tous.
C’est l’occasion d’en savoir plus sur le syndrome néphrotique, de rencontrer d’autres familles concernées, d’échanger.17 novembre 2008 à 17 h 21 min #18168L’AMSN lance un ambitieux programme de recherche sur le syndrome néphrotique.
L’objectif est de collecter des fonds pour financer la recherche sur cette maladie, peu connue mais qui touche plus de 10 000 personnes en France.
Vous trouverez des détails sur ce site : http://asso.orpha.net/AMSN/SiteAR/
Le but est de mobiliser le plus de malades possibles pour créer un vrai élan qui ferra avancer la recherche sur cette maladie.
7 janvier 2009 à 2 h 01 min #18454CONFÉRENCE sur le
SYNDROME NÉPHROTIQUE IDIOPATHIQUE
SAMEDI 24 JANVIER 2009 à 14H00,Hôpital ROBERT-DEBRE (PARIS 19),
dans l’Amphithéàtre Etienne WILMER
Galerie principale entre le Point Bleu et le Point Jaune
48 Bd Sérurier 75019 Paris
Métro Porte-des-Lilas ou Pré-Saint-Gervais
BUS PC2-PC3-48 Arrêt Hôpital Robert Debré
BUS 61-96-105-115-129-170-249 Arrêt Porte des Lilas* 14h00 : Présentation de l’AMSN,
* 14H15 : Pas-à-pas dans les mécanismes de la maladie (Pr. Deschênes)
* 14H30 : Le point sur les recherches en cours :
o Le rat Buffalo : un modèle expérimental de récidive aprè greffe de rein (Dr Ludmilla Leberre),
o Les modèles animaux de syndrome néphrotique (Dr Audard),
o Vaccination et syndrome néphrotique (Dr Ulinski),
o Utilisation du Cellcept au cours de la première poussée de syndrome néphrotique au-delà de 18 ans (Dr. Rémy),
o Comparaison Endoxan-Cellcept dans le syndrome néphrotique de l’enfant (Dr. Baudouin)
o Utilisation de l’Elmisol dans le syndrome néphrotique de l’enfant (Pr. Niaudet)
o Le point sur le protocole NEPHROVIR (épidémiologie en Ile de France) (Pr. Deschênes)
* 15h45 : Pause café
* 16h15 : Les aspects psychologiques liés au syndrome néphrotique
Témoignages des malades et des familles avec la participation de :
o Mme Véronique Monier : le point de vue du psychologue en pédiatrie
o Mme Dezamis : le point de vue du psychologue en néphrologie
* Forum Question-Réponses
* 17h30 : Conclusion de la journéeCette conférence est gratuite et ouverte à tous. Venez nombreux, c’est l’occasion d’en savoir plus sur le SN, de se rencontrer, de dialoguer avec d’autres patients.
Pour plus de détails, email : syndrome.nephrotique@laposte.net
19 janvier 2009 à 2 h 07 min #18520up 😉
24 janvier 2009 à 23 h 19 min #18608La conférence a été un grand succès : plus de 150 personnes dans un amphi bondé.
Il y a eu un échange très intéressant entre les soignants et les patients qui ont pu poser beaucoup de question.
Compte rendu très bientôt.
15 février 2009 à 17 h 48 min #18811Des slides de la conférence sont disponibles sur le site internet de l’AMSN
8 mai 2009 à 14 h 48 min #19631Le rugby se mobilise pour lutter contre le Syndrome Néphrotique !!!
Match du TOP 14 Rugby pour le compte de la 35ème journée : Perpignan – Montauban au Stade Aimé Giral à Perpignan le 9 MAI à 14h30.
Au début du match, le coup d’envoi fictif sera donné par l’AMSN.
C’est télévisé sur CANAL+ Sport.
SI vous habitez dans la région, n’hésitez pas à venir.
21 octobre 2009 à 0 h 05 min #20737L’AMSN vient de lancer son site internet consacré à son programme de recherche médicale :
6 décembre 2009 à 18 h 35 min #20950La prochaine conférence annuelle sur le SN aura lieu le 30 Janvier à Paris !
Plus de détails dans les prochains jours !
Sinon, il y a du nouveau sur le site de l’AMSN avec la nouvelle plaquette : http://asso.orpha.net/AMSN/
3 janvier 2010 à 23 h 46 min #21112CONFÉRENCE sur le SYNDROME NÉPHROTIQUE IDIOPATHIQUE
SAMEDI 30 JANVIER 2010 à 14H00,Hôpital TROUSSEAU (PARIS 12),
dans l’Amphithéàtre Etienne SOREL
26 Avenue du Dr. Arnold-Netter 75012 Paris
Métros :
Ligne 6 : Bel-Air ou Picpus
Ligne 1 : Porte de Vincennes ou Nation
Ligne 8 : Daumesnil ou Michel-Bizot
BUS 64, 29, 56, 26 ou PC* Présentation de l’AMSN et du programme Ambition Recherche,
* Qu’est ce que le syndrome néphrotique (SN) ?
* Exposé des 3 projets de recherche sélectionnés par le Conseil Scientifique d’Ambition Recherche :
o Cibles thérapeutiques dans le SN corticorésistant,
o Projet Néphrochain,
o Identification d’un gène c-mip.
* Résultat du PHRC sur le rôle d’un nouveau gène dans la physiopathologie moléculaire du syndrome néphrotique à rechute
* Problèmes rencontrés par les ados : effets secondaires des traitements
* Forum Questions-RéponsesCette conférence est gratuite et ouverte à tous. Venez nombreux, c’est l’occasion d’en savoir plus sur le SN, de se rencontrer, de dialoguer avec d’autres patients.
25 janvier 2010 à 2 h 01 min #21200N’oubliez pas la conférence samedi prochain à partir de 14h et l’AG de l’AMSN à partir de 10h
1 février 2010 à 2 h 02 min #21291Pour tout ceux intéressés /concernés par le syndrome néphrotique, vous trouverez les slides des présentations des spécialistes français du SN sur le site de l’AMSN :
5 janvier 2011 à 4 h 17 min #22657CONFÉRENCE SYNDROME NÉPHROTIQUE
SAMEDI 29 JANVIER 2011 à 14H00,
A LA FACULTÉ de MÉDECINE de Hôpital H.MONDOR,
dans l’Amphithéàtre 28 av. du Général Sarrail, Créteil (94)
– Présentation de l’AMSN et du programme Ambition Recherche,
– Qu’est ce que le syndrome néphrotique (SN) ?
– Présentation des 3 projets de recherche sélectionnés par le Conseil Scientifique d’Ambition Recherche :
Cibles thérapeutiques dans le SN corticorésistant,
Projet Néphrochain,
Identification d’un gène c-mip
Résultats des PHRC finis (Projets Hospitaliers de Recherche Clinique)
– Forum Questions-Réponses
– L’AMSN au service des patientsCette conférence est gratuite et ouverte à tous. Venez nombreux, c’est l’occasion d’en savoir plus sur le SN, de se rencontrer, de dialoguer avec d’autres patients.
L’AG de l’AMSN se déroulera au même endroit à 10h
22 janvier 2011 à 5 h 42 min #22696Up
Petit rappel 😉
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