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Sujet
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Bonjour
J’ai reçu hier mes analyses sanguine de début octobre et oui les chu ne connaissent pas les courriers prioritaires.
Je voulais savoir la dialyse commence en moyenne a partir de quel taux. J’ai une urée a 20 et une creat a 510 (11.81 de clairance). Et a combien est votre PTH , la mienne est a 800 mais il parait que c’est normal tant que la vitamine D est bonne.
Je suis inscrit en préemptif pour la greffe et je n’est aucun symptôme a part le phosphore. Car mon hypertension est partie d’elle même.
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Réponses
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Non, 800 de PTH avant l’entrée en dialyse, ce n’est pas normal, je n’y suis même pas après 4 ans 1/2 de dialyse. Si tu veux échapper à l’ablation des parathyroïdes, il est urgent de te mettre au Mimpara (à condition que tu aies assez de calcium) et de baisser ton phosphore, avec du Renagel par exemple.
La dialyse, c’est entre 5 et 10 de clearance, ou si un des paramètres dérape gravement.
Bonjour
Je prend déjà du renvela en poudre, un sachet de 2.4g par jour. Mon phosphore est de 1.69 mais j’avais plus d’ordonnance alors je les pas pris pendant une semaine, sinon le taux habituelle tourne autour de 1.20 et même en deca de la limite minimum.
En faites il me donne de la vitamine D active (uvidose) quand ma vitamine D est trop faible. Et quand on regarde sur internet tant que la vitamine D active est correcte voire très bonne, la PTH peut augmenter sans trop de danger. Et lors de mais dernière analyse la vitamine D active étais en deca du minimum donc au prochain rendez vous j’aurais droit a une ordonnance d’uvidose.
Et est ce que vous avez eu des symptômes avant la dialyse ou c’était juste a cause de la clairance?
symptômes: fatigue très accentuée et éventuellement des crampes la nuit s’il y a un dérèglement de certains paramètres.
PS: C’est pas bon du tout d’être très bas en vitamine D, cela veut dire que ton organisme tire sur tes os pour le calcium, en les fragilisant.
Bonjour
Pour la vitamine D active , je descend en dessous du taux minimum mais j’en prend pour 3 mois a chaque moi et après je dépasse le plafond, donc ca dure environ 1 mois en dessous du seuil minimum.
Et les personnes en irc on des problèmes de vitamine D en général ou c’est spécifique a ma maladie.
Et je pars du principe que si il ne m’appelle pas après avoir les résultats , je vais bien même si mon MT trouve le pth élevé. Mais je n’aime pas trop que plusieurs médecin gèrent mon irc.
Tu dépasses le plafond de vit. D, c’est-à-dire 80 ng? ça m’étonne un peu. Tu ne confonds pas avec le plancher (de 30)? Avec une uvedose par mois, j’atteins péniblement 40…
Jamais aucun médecin ne m’a appelée, même pour des résultats très inquiétants, même pour organiser l’entrée en dialyse. Si tu n’apprends pas à te gérer toi-même, et à demander les traitements nécessaires, ou si tu laisses tomber tes traitements une semaine, tu vas au devant de graves déconvenues.
Quant à ta PTH, à 800, elle s’est d’ores et déjà emballée. Dans mon centre, on parle d’opération à partir de 1000. Ne laisse pas ton taux devenir irréversible, alors qu’un médicament existe…L’opération n’est pas une partie de plaisir. La voix est souvent lésée…
Bonjour,
Pour ma part mon néphrologue m’explique toujours que la mise en dialyse n’est pas seulement déterminée par les chiffres !
Ma clairance est maintenant à 6 mais je suis toujours en pleine forme donc pour l’instant je doux encore en sursis…
Pour le reste ma PTH est quasiment aussi élevée que toi mais pas de traitement spécifique pour le moment. Je crois que la PTH est égaiement liée au phosphore (si je ne dis pas de bêtises …) et tant que mon phosphore est trop élevé la PTH ne devrait pas baisser.
Un conseil, soyez pro actif de votre IRC et n’attendez pas que l’on revienne vers vous pour aviser!Bon courage à tous 🙂 :
clairance à 6?
ben tu fais partie du groupe “tardif”, la limite vraiment inférieure est 5, prépare-toi… 😉
http://www.soc-nephrologie.org/PDF/enephro/publications/quotidien/2011/QSPE8947_005.pdfGreffe prévue le 19 novembre prochain donc je vais peut être y échapper mais je sais que je suis sur le fil 😉
J’ai été greffé avec une clairance de 6, le seul risque étant une possible dialyse d’urgence le soir avant la greffe si le potassium était resté bcp trop élevé malgré une haute dose de kayexalate (le truc qui me manque le moins :P). Sur le fil on peut tenir ! 🙂
Bonsoir
Il m’appelle quand un des résultats est inquiétant et qu’un traitement est nécessaire sinon il m’appelle pas.
Apres je lis toujours mes résultats et cherche sur internet dans les sites des universités de médecine et des différents administration de l’état qui s’occupe de la sante comme ca je suis sur de la réponse a ma recherche, pour savoir a quoi ca correspond.
Pour la vitamine D active , ca arrive de la dépasser mais pas non plus a être en surdosage. J’en prend 1 tout les mois pendant 3 mois, et je tiens 9 mois comme ca , la dernière que j’ai pris c’était au mois de mars. Et le PTH est liée au phosphore , vitamine D et au calcium, mais même quand les deux premiers sont dans les clous le taux ne cessent d’augmenter. Mon ancien médecin traitant en avais déduit que c’est l’augmentation du PTH qui me provoqué des fractures de fatigue.
Et si je peux aller jusqu’à 5 de clairance sans symptômes , je signe tout de suite. Mais je ne pense être greffe avant d’arriver a 5. car déjà 7 mois d’inscription dans un centre ou l’attente en moyenne est la moins longue donc on croise les doigts.
Bonne nuit
Vous en êtes déjà aux fractures provoquées par l’emballement de la PTH et vous prétendez être sans symptômes?
Vos recherches ne vous ont pas appris qu’il arrive un moment où l’emballement de la PTH devient irréversible quoi qu’on fasse, et où la seule solution devient l’opération, avec tous ses inconvénients?
Comment peut-on dépasser le plafond de Vit.D (80 ng) sans être en surdosage?
Tout cela est bien confus.
Bonjour
La première fracture de fatigue que j’ai eu, c’était le début de mon suivi en uro pour les calculs rénal , j’avais une creat a 150 environ. Mais j’en est eu que trois.
apres la vit d , la fourchette sur mon analyse est (30-45) , donc si le surdosage c’est a partir de 80 j’en suis loin , mais j’ai déjà été a 50.
Bonjour
Je reviens du chu, après discussion avec mon médecin traitant j’ai dit au nephro qu’il trouve la pth élevé alors j’ai droit a un cp de mimpara 30mg par jour. Et je reprend de la vitamine D.
Donc plus qu’a attendre.
Voilà.
Le mimpara est très efficace si on le prend sans interruption et pendant le repas du soir. Avec la vitamine D en continu en plus, les résultats bénéfiques devraient être rapides.
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