anciennement dialysé , j ai arreté la dialyse?

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  • #18254
    domi191
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    bonjour , 🙂 j ‘ecris pour avoir des renseignements concernant mon pere qui suite a une hospitalisation une insuffisance renale chronique a eté detecté et là conduit a faire des seances de dialyse , ce qu il a fait a contre coeur mais c etait vitale et il n avait pas le choix ,depuis donc plus d un an il allait a ses seances de dialyse jusqu au jour ou le medecin a trouver que ses analyses etais bonne et qu il n ‘avait plus besoin d etre dialyser mais simplement d un control tous les quinze jours pour s assurer que tous allait bien evidemment avec un suivi de regime alimantaire a savoir (ne pas trop boire manger leger , ect ) mais bon esce possible d arreter une dialyse du jour au lendemain , que c est il passez c etait il trompé au depart et ce n etait pas chronique , c est a dire reversible , et qu il a retrouver l usage de ces reins , si quelqu un a connu une experience identique ou quelqu un connaissant particulierement le sujet sur la dialyse pourrait me renseigner , mercie .

15 réponses de 1 à 15 (sur un total de 48)
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  • #18255
    marijo
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    Super étonnant… dialyse pendant 1 an … miracle peut être ?? Enfin j’ai toujours compris qu’une fois la dialyse commencée, seule la greffe pouvait y mettre fin. J’attends moi aussi d’autres post pour savoir….

    #18257
    domi191
    Participant
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    • 8Message(s)

    bonjour , moi aussi j ai hate d avoir des gens qui me repondent de ce qu ils en penssent , mais bon appareent ce site est un peu laisser a l abandon , dommage .

    #18259
    olek
    Participant
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    ça me paraît aussi un peu bizarre… A ta place je prendrai un 2e avis médical.

    L’arrêt de la dialyse intervient dans le cas d’une insuffisance rénale aigue mais j’en n’ai jamais entendu parler dans le cas d’une IRC.

    #18261
    laurence59
    Participant
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    bjr! ce site n’est pas a l’abandon mais si on ne connait pas la réponse concernant la question , on ne peux y répondre.

    #18263
    Nastia
    Participant
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    J’ai déjà entendu 4 personnes me parler de ces sorties de dialyse après des mois, avec de bons chiffres et pour une longue période. Au départ, je ne l’ai pas cru. Puis quelqu’un d’ici me l’a raconté en mp avec des détails, avant de quitter le forum pour reprendre une vie de bien portante.

    Et enfin, en septembre dernier, j’ai rencontré, par des amis communs, un homme qui était sorti de dialyse depuis 3 mois contre l’avis de ses médecins, parce qu’il préférait mourir que de continuer à subir des dialyses, or, il n’était pas mort et il vaquait à ses occupations avec une belle énergie. Cependant, comme il est dans le déni total de sa maladie, il a été impossible de savoir pourquoi il avait atterri en dialyse un an auparavant, avec quels chiffres d’analyses, quels chiffres il avait à sa sortie et où il en était maintenant sur le plan de l’urée et de la créa. En tous cas, il n’avait pas d’oedèmes.

    Donc, il faut se rendre à l’évidence, c’est rare mais ça existe. Cela doit dépendre de la réversibilité de la cause de la mise en dialyse. Domi, tu ne dis pas clairement ce qui avait détruit les reins de ton père au départ: une intoxication, un problème d’artère, une maladie? La destruction avait-elle été progressive ou subite?

    On ne nous parle jamais de cette éventualité, pour ne pas nous donner “de faux espoirs”. Mais il vaut mieux de faux espoirs que pas d’espoirs du tout. La publicité la plus large devrait être faite, au contraire, autour de ces cas. Et les scientifiques devraient les étudier, pour voir si leur expérience ne pourrait pas être étendue à d’autres. Cela devrait interpeler les néphrologues, tout de même! Pourquoi ne veulent ils pas s’y intéresser?

    #18264
    luc
    Participant
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    Mais il vaut mieux de faux espoirs que pas d’espoirs du tout

    …Pas sûr…je pense qu’il vaut mieux être réaliste; il y a la règle et les exceptions.
    Les exceptions existent souvent, mais ne restent que des cas rares; c’est ça qu’il faut garder à l’esprit, même s’il n’est jamais interdit de rêver… 😉

    #18273
    Marielle
    Participant
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    En Belgique j’ai connu 1 cas comme celui là !!! J’en ai connu qui passait de 3 dialyse semaine à 2 et au lieu de faire 4 heures ( moi j’en faisais 3h1/2) n’en faisait plus que 2….
    Tous les cas de figures sont possible mais bon la majorité c’est ceux qui n’ont pas de répit 😕
    Alors, je crois que le plus important est de bien suivre les instructions du néphro et en cas de doute prendre conseil près d’un autre.

    #18289
    domi191
    Participant
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    a nastia :pour repondre a ta question mon pere a fait une hemoagie interne il c est retrouer au urgence en coma avancé , apres etre allé en réa ils ont fait plusieurs examens pour savoir ce qui c’était passer suite aux resultat ils ont vu qu il avait une insufissance renale et l ont mis sous dialyse, il etait le premer etonné mais malheureusement ce sont des maladies silencieuses qui evoluent sans que bien souvent les gens ne s ‘ens aperçoivent , mais je sais qu il y a deux sortent d insufisance renale , une qui est reversible et une chronique , c’est a dire a vie alors ce sont ils trompé dans leur diagnostique , toujour est il que je lui ais dit que j ‘ens avait parlé sur le forum et que les gens etaient tres étonnés , celà voudrai dire quil a fait un an et demi de dialyse pour rien , ou qu il aurait réussi a retablir son taux de creatinine , urée, potasium, ect..n empeche que pour l instant il a toujour un contrloe chez le néphrologue tous les 15 jours mais ne va plus du tous en dialyse, mais avec un suivi et un control d analyse sanguin + une alimentation adaptée (regime, controle du poids ect..) mais quel soulagement .mais il faut rester vigilant , mais je ma pose toujour une question comment fait il pour epuré les dechets de sont sang si les reins ne fonctionnent plus , ou alors ils ont toujour fonctionner et il ce sont planter, ou ce sont mis a refonctionner ? sinon aujourd hui il ne serai plus là , on ne peut pas arreter un dialysé du jour au lendemain, alors celà voudrai dire qu ils ce sont trompés ,ils y ens a qui on repondu qu il valait mieux deux avis medicale , mais depuis celà fait plus d un mois qu il a arreter, il ne serai plus là , la dialyse ne peut pas etre arreter comme celà et celà tous le monde le sait.bon moi j ai ma petite idée , je pensse que les reins ce sont arreter de fonctionner pour une raison quelconque ils n ont peut etre pas bien interpréter les resultats et celà devait etre une insufisante renale reversible , bon en tous les cas j ‘espere qu il pourra rester comme celà maintenant il serai trop deçu d etre redialyser . c’ est pas comparable . bon courage a tous les dialysées. DOMI 191..

    #18290
    Nastia
    Participant
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    Donc, personne n’a cherché à connaître la cause de l’insuffisance rénale de ton père, ils se sont bornés à constater l’insuffisance et ont dialysé sans se poser de questions. C’est d’ailleurs un vice habituel de la médecine: on traite, on prescrit en vitesse, sans essayer jamais d’agir sur la cause des symptômes. Là, la cause devait être réversible. Les reins, mis au repos par la dialyse, ont dû se réparer et se remettre en marche.

    Ou bien ils ont dialysé très tôt, alors que les reins fonctionnaient encore, à 400 mmols de créatinine et 2 gr d’urée par exemple. Or on peut très bien vivre avec ces chiffres hors dialyse. Connais-tu ses chiffres de créa et d’urée à l’entrée en dialyse et maintenant? La baisse est spectaculaire?

    Tiens nous au courant en tous cas, c’est intéressant.

    #18339
    chapichapo
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    Ces cas sont vraiment curieux, hormis l’insuffisance rénale aigüe (qui ne dure pas si longtemps), je n’en avais jamais entendu parler !

    Cela dit, à la fin de ma greffe, mon greffon étant ronchon, on m’a dialysée. D’abord, tous les jours, pour retirer l’eau que j’avais accumulée. Et puis, il était décidé d’arrêter la dialyse un certain temps voir si le greffon redémarrait. Au bout d’une semaine sans dialyse, les analyses sanguines montraient des taux en baisse, une créat à 600 baissant à 500, puis 400… et là…pas tout compris mais, à changement de semaine, changement d’équipe soignante. Le médecin arrive et ni une ni deux : remise en dialyse chronique.
    D’abord, l’énervement.
    Et puis, le constat : j’étais pas en super forme (mais c’était peut-être aussi dû au mois d’hospi éreintant physiquement et moralement que je venais de passer) et mes cachetons quotidiens devaient peser une tonne. Peut-être ne fallait-il pas forcer pour revenir 1 mois plus tard en plus mauvais état…ou peut-être pas. Je ne le saurai jamais, tant pis, je me sens bien maintenant c’est le principal.

    #18342
    Petite Fleur
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    Peut-être que suite à son hémorragie interne ce monsieur a fait une insuffisance rénale aigue (sur peut-être une insuffisance réanale chronique déjà existante). En effet, une perte de sang très importante empêche une bonne irrigation du rein d’une part et d’autre part c’est comme quand on ne boit pas assez, les glomérules ne travaillent pas assez et il en résulte une augmentation de créat. La dialyse certes un peu longue aurait ptet permis de passer le cap aigu. Il y a quand même une insuffisance rénale chronique qui persiste (peut-être parce qu’elle existait déjà et surtout parce qu’elle a du être aggravée par l’épisode aigu).
    Pour ma part je pense que les médecins savent très bien ce qu’ils font, et si pour le moment ce monsieur peut se passer de la dialyse qu’il en profite pour voyager, bouger, faire ce qui lui plait.
    Bon courage.

    #18362
    varene
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    bonjour à tous,
    pour des raisons informatiques, j’ai peu fréquenté ce site (où je m’appellais avant “varese”). bon, ben c’est moi dont Nastia parle (bonjour Nastia !) j’ai arrêté la dialyse le 9 mars 2008 après 20 mois de dialyse. je ne sais pas quel âge a le père de Domi , moi 53 ans. j’ai également fait un épisode grave (c’était un oedeme cérébral avec quasi-cécité et confusion mentale) et l’on m’a diagnostiqué une HTA maligne (25/15! + créat autour de 650) qui faisait suite à 3 mois d’anorexie (pas mentale!) l’HTA ne baissant pas au bout de 2 jours, on m’a dialysée… et c’était parti pour 20 longs mois où j’ai essayé de ne pas perdre le moral malgré le fait que je sois d’un rh rare(B+) et que j’habite Toulouse où les délais de greffe sont plus longs que dans bien d’autres villes… dans un premier temps, on m’avait dit que cela pouvait être une insuffisance aigue, mais au bout de 3 mois, les néphros m’ont parlé du bilan pré-greffe. pendant ces 20 mois, j’ai gardé une fonction urinaire, mais ma créat baissait… fin janvier, on m’a proposé 2 dialyses par semaine de 3 heures (ce que je faisais d’ailleurs sauf exception, et une fois à 4 h, j’ai fait une très sévère chute de tension 8/5, par terre sur le carrelage des toilettes car ne pouvant pas me lever) après un mois, et une analyse tous les 15 jours, on m’a annoncé que j’arrêtais la dialyse ! j’ai eu, juste après, des analyses assez rapprochées, et maintenant tous les 3 mois : j’étais fin septembre à 250, je retourne au labo après les fêtes… j’ai toujours un peu la trouille et le néphro ne m’a pas encore enlevée de la liste de greffe pour ne pas perdre mon antériorité si par malheur je rechutais, mais je suis en impossibilité temporaire… cela ne durera encore que 3 ou 4 mois, si j’ai bien compris… je sais que mon cas est rare… bien que proche de Lourdes, ce n’est cependant pas un miracle. les causes de cette IR aigue/chronique et de cette micro-angiopathie thrombotique ? dans l’état actuel de la recherche, causes génétiques recherchées : négatives, peut-être une intoxication ou une autre cause inconnue. je pense avoir été investiguée très clairement… mon traitement actuel se résume à un hypo-tenseur et lasilix 40 (après du 500 pendant 3 mois à l’arrêt de la dialyse) je n’ai par ailleurs jamais eu de problème d’hyperkaliémie. je sais aussi que j’ai un rein nécrosé et l’autre pas trop mal à l’échographie (d’ailleurs l’échographe m’avait dit, il y a un an et demi : “on vous dialyse pour faire baisser l’HT ?)
    voilà, j’écris ce post, consciente que je dois faire des envieux, et j’adresse tous mes encouragements à ceux que j’appelais mes compagnons de galère. c’est aussi pour que Domi transmette à son père que la dialyse peut s’arrêter, peut-être pas définitivement, au début j’étais dans un “entre-deux”, je ne savais pas comment gérer cette nouvelle vie sans contrainte médicale… je ne peux évidemment pas dire ce qu’il en sera de son avenir rénal, pas plus que du mien, mais il faut profiter de la vie (pour ma part, je suis partie en vadrouille cet été, le pied !)
    Varene

    #18367
    domi191
    Participant
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    😮 A PETITE FLEUR pour repondre a ton message que je n arrive pas trop a interprétée ,tu dis que suite a son hemoragie interne ayant perdu beaucoup de sang (ce qui c est effectivement passer )puisqu il l on mis en réa sous perfusion , mais ou je ne te suis plus c est que tu dit qu il a du faire une inssufisance renale aigu et qu il avait deja une insuffisance renale chronique avant , alors que pour moi bien que je ne sois pas spécialiste j ens deduirai le contraire ce qui me parait plus logique , dabord un, il l ‘ont mis d office en dialyse sans vraiment approfondir les resultats , etais ce aigu ou chronique , au depart il n ens savait que trop , il est donc parti de cet hopital ou il l ont rapproché vers un centre de dialyse plus proche avec leurs resultats a eux ,ensuite il a donc fait un an a peu pres de dialyse dans ce centre qui laissait a desiré (il servait un peu de cobaye) les internes avait plutot l abitude de regarder davantage la telé que ou elle piquait , et la derniere fois ou il a decider de changer de centre c’ est quand faite il lui avait changer sa fistule du coté gauche pour la remettre sur l avant bras droit (ou a peu pres comme ça ) et sans le vouloir evidemment elle (l infirmiere) lui a arracher la vielle fistule qu il devait continuer a ce servir tant que l autre qu il avait refait n’ avait pas cicatriser ou n etais pas prete , alors là c’ etais trop pour lui car il y avais dejà pas mal de laisser aller dans ce centre , suite a ça donc il a decidé de demander a changer et il a bien fait car celà a été un changement radicale , une meilleur prise en compte du malade , a tous point de vue , donc moralement dejà meme si ce n etais pas celà il y avait un mieux , bref donc je continue ma petite histoire que j essaie de raconter au mieux car mon pere n est pas tres bavare , et n aime pas trop en parler , mais la du coup il rayonne presque , bon alors j’ ens revient a ce changement d etablissement ou il n’ ais d’ailleur pas rester lontemps quand ils ont vu (maintenant , je n’ ens connais pas les chiffres , autant du debut qu ‘a la fin de son taux de creatine exactement , il faudrai que je vois celà avec lui et que l ‘on regardent au debut ses analyses et a la fin ) mais bon ils ont commencer dejà part reduire les seances jusqu ‘à ce qu’il n y aille plus du tous ce qui est encor le cas aujourd hui ou je vous ecrit mais attention il faut rester vigilant il doit avoir un control tous les 15 jour suivi d analyses et de regime comme je vous l avit expliquer precedemment , bon alors pour l instant celà fait a peux pres deux mois qu il n est pu dialysé , alors pour en revenir a FLEUR BLEU si il avait comme tu dis une insufisance chronique d etabli avant quand meme il n aurai pas pu rester sans dialyse puisque c est justement CHRONIQUE , et c est là ou je ne vois pas ou tu veux en revenir moi je pensse plutot qu il ont detecté une ionsufisance chronique au depart et qu elle etais en fait aigu , comment aurai etaice possible dans le sens inverse(il ne serai plus avec nous ) comme tu as l air de l ‘expliquer la je te suis mal , mais bon je me repete je ne suis pas experte en la matiere j essais de comprendre et c est pourquoi que tous vos sujets m ‘ont interessé , en particulier NASTIA qui a l air plus proche d un raisonnement qui justifirai cet etat d ‘avoir pu arreter une dialyse du jour au lendemain , les autres aussi m ont tous passionnée , car moi aussi j’essaie de comprendre ce retournement , personne n ens ais revenu dans notre famille , quand on a su qu il n allait plus a la dialyse , on a eu franchement peur au debut , mais ils ne prendrai pas le risque de le laisser ne pas venir , alors ben tans mieux , moi je vous tiens au courant, on se voient reguliairement, on aura peut etre plus de temps d’ens parler pour les fetes et j essiarai de connaitre ses resultats d analyse créa ect .. du debut et de la fin ou il a arreter ( ca va pas etre trop facile parcequ il n aime pas trop que l on s occuppe de ça mais bon il faut s’ avoir l amadouer ) et il sera toujour de meilleur humeur qu avant , ce n est pas de sa faute ce n est pas facile a supporté ses contraintes qu ont les dialysés surtout moralement , bon je vous laissent tous, vous souhaitent quand meme de bonnes fetes de fin d années dans cette etrange monde , et surtout beaucoup de courage et ne jamais baisser les bras, a bientot , je vais me couchez car il est tard mais je suis un peu insomniaque sur les bords ,tendrement a tous .

    #18369
    Nastia
    Participant
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    Oui, Domi, essaie d’obtenir les chiffres exacts d’urée de créa, de potassium et de phosphore
    – à la mise en dialyse de ton père
    – pendant ses dialyses
    – à sa sortie de dialyse il y a 2 mois
    – et maintenant
    Cela nous permettra d’y voir beaucoup plus clair. Et éventuellement de combattre par l’expérience vécue un des dogmes qui m’a toujours été asséné depuis l’annonce de ma maladie, il y a plus de 10 ans: une fonction rénale, ça peut se détériorer ou se stabiliser sur la durée mais en aucun cas s’améliorer. Or cette fonction rénale-là, celle du père de Domi, a bien l’air de s’être considérablement améliorée.

    De même que celle de varene. C’est gentil à toi, varene, de venir apporter toi-même ton témoignage. 9 mois sans dialyse, quelle merveille!
    Profite bien de cette renaissance, que je te souhaite définitive, tout comme au père de Domi!

    Tenez-nous au courant tous les deux surtout! Vous êtes des preuves vivantes que lorsqu’il n’y a plus d’espoir, en fait, il y en a encore! Et que les verdicts sinistres de la médecine ne sont pas toujours justifiés.

    #18370
    Petite Fleur
    Participant
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    😮 A PETITE FLEUR pour repondre a ton message que je n arrive pas trop a interprétée ,tu dis que suite a son hemoragie interne ayant perdu beaucoup de sang (ce qui c est effectivement passer )puisqu il l on mis en réa sous perfusion , mais ou je ne te suis plus c est que tu dit qu il a du faire une inssufisance renale aigu et qu il avait deja une insuffisance renale chronique avant , alors que pour moi bien que je ne sois pas spécialiste j ens deduirai le contraire ce qui me parait plus logique , dabord un, il l ‘ont mis d office en dialyse sans vraiment approfondir les resultats , etais ce aigu ou chronique , au depart il n ens savait que trop , il est donc parti de cet hopital ou il l ont rapproché vers un centre de dialyse plus proche avec leurs resultats a eux ,ensuite il a donc fait un an a peu pres de dialyse dans ce centre qui laissait a desiré (il servait un peu de cobaye) les internes avait plutot l abitude de regarder davantage la telé que ou elle piquait , et la derniere fois ou il a decider de changer de centre c’ est quand faite il lui avait changer sa fistule du coté gauche pour la remettre sur l avant bras droit (ou a peu pres comme ça ) et sans le vouloir evidemment elle (l infirmiere) lui a arracher la vielle fistule qu il devait continuer a ce servir tant que l autre qu il avait refait n’ avait pas cicatriser ou n etais pas prete , alors là c’ etais trop pour lui car il y avais dejà pas mal de laisser aller dans ce centre , suite a ça donc il a decidé de demander a changer et il a bien fait car celà a été un changement radicale , une meilleur prise en compte du malade , a tous point de vue , donc moralement dejà meme si ce n etais pas celà il y avait un mieux , bref donc je continue ma petite histoire que j essaie de raconter au mieux car mon pere n est pas tres bavare , et n aime pas trop en parler , mais la du coup il rayonne presque , bon alors j’ ens revient a ce changement d etablissement ou il n’ ais d’ailleur pas rester lontemps quand ils ont vu (maintenant , je n’ ens connais pas les chiffres , autant du debut qu ‘a la fin de son taux de creatine exactement , il faudrai que je vois celà avec lui et que l ‘on regardent au debut ses analyses et a la fin ) mais bon ils ont commencer dejà part reduire les seances jusqu ‘à ce qu’il n y aille plus du tous ce qui est encor le cas aujourd hui ou je vous ecrit mais attention il faut rester vigilant il doit avoir un control tous les 15 jour suivi d analyses et de regime comme je vous l avit expliquer precedemment , bon alors pour l instant celà fait a peux pres deux mois qu il n est pu dialysé , alors pour en revenir a FLEUR BLEU si il avait comme tu dis une insufisance chronique d etabli avant quand meme il n aurai pas pu rester sans dialyse puisque c est justement CHRONIQUE , et c est là ou je ne vois pas ou tu veux en revenir moi je pensse plutot qu il ont detecté une ionsufisance chronique au depart et qu elle etais en fait aigu , comment aurai etaice possible dans le sens inverse(il ne serai plus avec nous ) comme tu as l air de l ‘expliquer la je te suis mal , mais bon je me repete je ne suis pas experte en la matiere j essais de comprendre et c est pourquoi que tous vos sujets m ‘ont interessé , en particulier NASTIA qui a l air plus proche d un raisonnement qui justifirai cet etat d ‘avoir pu arreter une dialyse du jour au lendemain , les autres aussi m ont tous passionnée , car moi aussi j’essaie de comprendre ce retournement , personne n ens ais revenu dans notre famille , quand on a su qu il n allait plus a la dialyse , on a eu franchement peur au debut , mais ils ne prendrai pas le risque de le laisser ne pas venir , alors ben tans mieux , moi je vous tiens au courant, on se voient reguliairement, on aura peut etre plus de temps d’ens parler pour les fetes et j essiarai de connaitre ses resultats d analyse créa ect .. du debut et de la fin ou il a arreter ( ca va pas etre trop facile parcequ il n aime pas trop que l on s occuppe de ça mais bon il faut s’ avoir l amadouer ) et il sera toujour de meilleur humeur qu avant , ce n est pas de sa faute ce n est pas facile a supporté ses contraintes qu ont les dialysés surtout moralement , bon je vous laissent tous, vous souhaitent quand meme de bonnes fetes de fin d années dans cette etrange monde , et surtout beaucoup de courage et ne jamais baisser les bras, a bientot , je vais me couchez car il est tard mais je suis un peu insomniaque sur les bords ,tendrement a tous .

    Ecoute je ne suis pas son néphro et je prétend pas détenir la vérité concernant ton papa. J’ai ébauché une hypothèse, mais j’aurais mieux fait de m’abstenir, ne sachant de toutes les façons pas ce qu’il en est réellement. Le plus simple serait de demander directement au néphro de ton père. Mais ce dont je suis certaine c’est que quand on a une insuffisance rénale chronique et uniquement chronique la fonction rénale ne s’améliore jamais. Il n’y a que l’insuffisance rénale aigue qui peut s’arranger et les 2 peuvent être combinées parfois. Aussi il est parfois très dur de pouvoir différencier un fonctionnement aigu d’un fonctionnement chronique d’où peut-être l’erreur de diagnostic de l’équipe médical.

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