anciennement dialysé , j ai arreté la dialyse?

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  • #18254
    domi191
    Participant
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    bonjour , 🙂 j ‘ecris pour avoir des renseignements concernant mon pere qui suite a une hospitalisation une insuffisance renale chronique a eté detecté et là conduit a faire des seances de dialyse , ce qu il a fait a contre coeur mais c etait vitale et il n avait pas le choix ,depuis donc plus d un an il allait a ses seances de dialyse jusqu au jour ou le medecin a trouver que ses analyses etais bonne et qu il n ‘avait plus besoin d etre dialyser mais simplement d un control tous les quinze jours pour s assurer que tous allait bien evidemment avec un suivi de regime alimantaire a savoir (ne pas trop boire manger leger , ect ) mais bon esce possible d arreter une dialyse du jour au lendemain , que c est il passez c etait il trompé au depart et ce n etait pas chronique , c est a dire reversible , et qu il a retrouver l usage de ces reins , si quelqu un a connu une experience identique ou quelqu un connaissant particulierement le sujet sur la dialyse pourrait me renseigner , mercie .

15 réponses de 16 à 30 (sur un total de 48)
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  • #18373
    domi191
    Participant
    • Petit rein débutant
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    • 8Message(s)

    🙂 bon je reponds je pensse a petite fleur car il n y avait pas de signature , mais bon je ne te reproche surtout pas d avoir donnée une reponse seulement je voulais juste comprendre la théorie de ton explication , a savoir comme tu dit les deux peuvent se combinées (insuffisance chronique et aigu)mais dans ces cas là pourrait il tenir sans dialyse sachant que lorsque c’ est chronique c est helas bien souvent definitif , alors c est pour celà que je voyais plutot une erreur de diagnostique , quand en parlé au nephro , je pensse qu il sait ce qu il fait , il ne peux mettre là vie d un patient en jeux, mon pere a 75 ans il est tres independant et n aime pas trop que l on s ‘occupe de lui , mais moi celà me travaille alors je le fais derriere son dos , j etais dejà inscrite sur un autre forun de discution (doctorissimo) , car celui là etais un peu vide de discution , et la avec la bonne nouvelle je me suis remise sur renaldo , car c est un cas or du commun , et je veux comprendre parceque si ils ont fait une erreur de diagnostic ils n iront pas le crier sur les toits , bref je reste quand meme sur mes gardes , c’est pourquoi ses temoignages me sont importants je decortique tous ce qui peux etre lu, maintenant ils nous faudrai quand meme un professionnel sur ce site , par exemple des gens travaillant directement en dialyse et pourquoi pas des neprhos, des infirmieres ou autres travaillant dans ce secteur , mais là rien enfin je veux dire pas de reposes de gens vraiment experimentés, dommage mais bon pour le respect que je vous doit a tous je continurai a dialogué avec vous tous et vous tenir au courant de l evolution qui j espere sera definitive un jour et là on pourra peut etre parlé de miracle (ou d erreur medicale), je pensse plutot vers cette derniere mais bon personne n ais inffaillible et l erreur est humaine des lors qu il n y a pas acharnement ou autres . cordialement.

    #18374
    Petite Fleur
    Participant
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    pourquoi erreur médicale, c’est ça que je comprends pas ? Puisque ça peut être très probablement une insuffisance rénale aigue … Même un néphro expérimenté ne pourrait pas te répondre, puisque ne connaissant pas le dossier de ton papa …
    Il persiste très surement une insuffisance rénale chronique mais pas assez profonde pour nécessiter une dialyse.

    #18375
    Nastia
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    J’ai du mal à croire à la thèse de l’insuffisance rénale aigüe pour 2 raisons:
    – C’est extrêmement grave, surtout quand cela fait suite à une hémorragie interne, ou à d’autre désordres organiques, avec une mortalité qui peut atteindre les 75%
    – Si on récupère, c’est très rapidement, dans les 6 mois au maximum, or le père de Domi ne sort qu’au bout de 12 mois de dialyse, et Varene au bout de 20 mois.
    http://www.medinfos.com/principales/fichiers/p … gue6.shtml

    #18380
    domi191
    Participant
    • Petit rein débutant
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    chers internautes, je me mets souvent sur ce site dabords pour avoir de vos nouvelles et peut etre pouvoir elucidé le reversement de situation de mon pere qui a arrété la dialyse, alors d ‘apres NASTIA celà ne peut pas etre une insufissance renale aigu , car tu dits que celà est tres grave et que beaucoup ne s’ens sortent pas , bon alors si on prends dans l autre sens ont dit que c est une insuffisance chronique mais là on ne paut pas rester sans dialyse ,parceque en principe c est irreversible donc la dialyse a vie , moi je pensserai pltot pour la version a VARENNE, qui elle aussi a du etre dialysée suite a ses complications , mon pere a peut etre fait une insufissance aigu qui etait donc reversible en generale les reins retrouve leur fonctions en generale assez vite , mais vu l ‘etablissement ou il ce trouvait qui n etait pas du tous serieux , ils n ont pas trop fait attention a ses analyses et continuait tout betement de le dialysé (pour eux c est une sacré rente d ‘argent ) vous connaissez le prix de revient d un dialysé , alors aussi peut etre ont ils aussi fermé les yeux , c est bizare car il a suffit qu il change d établissement pour qu il s aperçoivent qu il n ‘avait plus besoin d ‘etre dialysé bizare non? enfin c’est une enigme pour moi et le reste de ma famille , alors le mesage de Varenne m ‘a renforcée dans une possibilitée que celà pouvait arrivée et pourquoi pas a d autres , pour moi ils ce sont plantés , mais bon je le repete meme si celà etais le cas ils ont interet a rester discret car comme je le disais a PETITE fleur celà serai alors une erreur medicale , car dans ces cas là il n aurai pas du etre dialysé aussi longtemps mais sois ils ne s ens sont pas aperçu , ou ils ont fait semblant de ne pas s’ens apercoir,je ne vois pas trop d’autre solutions , mais bon a suivre et j espere que je continurai a vous donnez de bonnes nouvelles c est important pour lui et pour tous les dialysés , bon courage a tous a bientot . domi.

    #18388
    domi191
    Participant
    • Petit rein débutant
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    • 8Message(s)

    personne en ligne , decisemment ce site 🙁 manque de contacts , dommage , bon a bientot en esperant pouvoir vous lire a nouveau pour faire perduré ce lien et pouvoir continuer a dialoguer et que chaqun continue a raconter son histoire. domi .

    #18389
    lea
    Participant
    • Rognon expérimenté
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    • 106Message(s)

    … Pour ma part je pense que les médecins savent très bien ce qu’ils font…

    Ils sont humains et donc ils se trompent parfois… , c’est pour celà qu’il faut être vigilant et impliqué dans son traitement…

    Léa

    #18390
    Nastia
    Participant
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    Humains et complètement surmenés à l’hôpital public, du fait des suppressions permanentes de postes.

    Il nous faut donc nous informer, lire les notices, et tout vérifier pour éviter le plus de bourdes possible. Eux ne peuvent pas, pendant les 10 minutes qu’ils peuvent nous accorder, penser à tous les effets secondaires et interactions des médicaments, ni chercher et retenir toutes les infos alternatives, car les labos préfèrent souvent se montrer discrets sur les inconvénients de leurs produits. Lorsqu’on se penche de près sur tout ce qui nous est prescrit, on en voit passer, des bourdes, et on parvient à en éviter pas mal.

    C’est ce surmenage qui amène aussi les médecins à ignorer totalement les causes des symptômes et la prévention, pour se consacrer uniquement au dépistage de nouvelles maladies et à la lutte médicamenteuse contre les symptômes…

    Je compte bien continuer, une fois en autodialyse, à contrôler de près mes différents paramètres et médicaments. Une infirmière de néphrologie m’a d’ailleurs dit que l’espérance de vie des malades actifs et impliqués dans leur traitement était beaucoup plus élevée que celle des malades totalement passifs, qui ne savent rien de leur maladie et de leur traitement, et gobent tout sans aucune réflexion. D’ailleurs, nous ne pouvons demander à une équipe médicale de tout faire pour nous maintenir, si, nous-mêmes, nous nous en fichons complètement.

    #18391
    Petite Fleur
    Participant
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    Je suis d’accord avec vous 2, il faut êtrre actif ! D’ailleurs on doit être actif de sa santé, tout ne tombe pas tout cuit dans le bec. Toutefois les patients n’ont pas les connaissances des médecins, donc faut rester humble.
    Mais c’est vrai que j’ai déjà échappé de peu à une grosse contre-indication absolue entre 2 médocs : ni le médecin, ni le pharmacien (j’étais allée chercher les 2 médicaments en même temps à la pharmacie) n’avait tilté. Heureusement que j’ai vérifié les notices … 😯

    #18394
    Martial
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    Pour en revenir au sujet, les reins sont des organes qui s’adaptent et sont capables de compenser énormément (j’en sais quelque chose…). Il est possible que les analyses aient été mauvaises et que la dialyse en soulageant les reins ait aidé à les faire récupérer le minimum nécessaire pour repasser dans le vert ou l’orange. La question est ensuite de savoir pour combien de temps et à quel prix (régime…etc).

    #18395
    Nastia
    Participant
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    Tu devrais nous raconter, Martial, ce que tu sais de la façon dont les reins “sont capables de compenser énormément”. Toute expérience racontée aide les autres à comprendre.

    Je constate aussi la résistance admirable de mes reins, qui me permettent encore une vie quasi normale avec une clearance de moins de 8. Ils ont tenu à moins de 60 de clearance pendant plus de 10 ans. Mais là, divers signes m’indiquent qu’ils fatiguent, et qu’il va falloir leur offrir un peu de repos.

    Qui dit qu’ensuite, ils ne se remettront pas en marche? Ce qui est déjà arrivé à plusieurs personnes peut se reproduire.

    #18400
    Petite Fleur
    Participant
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    Pour en revenir au sujet, les reins sont des organes qui s’adaptent et sont capables de compenser énormément (j’en sais quelque chose…). Il est possible que les analyses aient été mauvaises et que la dialyse en soulageant les reins ait aidé à les faire récupérer le minimum nécessaire pour repasser dans le vert ou l’orange. La question est ensuite de savoir pour combien de temps et à quel prix (régime…etc).

    oui ça s’appelle une insuffisance rénale aigue ça …

    #19118
    lilisand
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 3Message(s)

    salut!
    et oui c est possible j ai été gréffé en 1989, rejet 6 mois aprés,remis en dialyse
    1 ans aprés de dialyse ,on ma arreter la dialyse ,j ai vécu 9 ans sans dialyse et sans traitement,(a part vitamine d).
    j ai repris la dialyse en 1998..
    pendant l arret de la dialyse ,j ai eu une fille,elle a 14 ans maintenant.
    je vis toujours en dialyse je vais faire ma demande de greffe d ici la
    le bonjour du pays basque

    #19122
    nephritu
    Participant
    • Glomérule junior
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    • 68Message(s)

    Bravo lilisand pour le témoignage.
    Comme Nastia dit il ne faut pas se laisser influencer et garder confiance
    Tout dépend aussi du type de maladie qu’on a, certains gens ne disent pas quelle maladie et quels sont leurs motivations !?
    Un site très intéressant dans ce sens

    “Ending dialysis without a kidney transplant “

    http://www.kidneyrecovery.net

    http://www.kidneyrecovery.net

    #19125
    nephritu
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 68Message(s)

    Il y a toujours un espoir

    #19128
    jo
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 823Message(s)

    Essayons de rester un peu sérieux, les reins qui repoussent suite à un traitement au vinaigre c’est peut-être vrais chez Majax mais ça reste tout de même extrêmement marginal dans la “vraie vie”.

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