- Ce sujet contient 2 réponses, 3 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 15 années et 3 mois.
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Sujet
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Bonjour,
On m’a diagnostiqué une maladie de Berger en 1990 alors que j’étais âgé de 11 ans. Pendant des années, j’ai vécu comme tout un chacun à la différence près que je devais faire régulièrement des analyses pour suivre l’évolution de la maladie. En fait, je n’avais même pas le sentiment d’être malade. Seulement voilà, depuis maintenant deux ans, mon taux de créatinine augmente très régulièrement. J’ai encore fait des analyses tout récemment : ma créat est à 501 umol et j’ai une clairance estimée à 20 ml/mn. J’avais un potassium également très élevé (j’ai eu jusqu’à 6.9 mEq/l) mais qui depuis a beaucoup diminué (4.8 mEq/l aux dernières analyses) grâce au délicieux kayexalate. Mes réserves alcalines sont un peu basses : 19 mEq/l et j’ai une anémie assez forte (hématies 2,8 millions ; hemoglobine : 8.8 g et hematocrite : 26.4 %). Je ne me sens pas vraiment fatigué (en fait, les seules douleurs que j’ai eues sont des maux de tête ponctuels et des crampes nocturnes) mais mon généraliste m’é téléphoné affolé et m’a dit que ma numération sanguine était vraiment basse et qu’il fallait commencer au plus vite les piqures d’eprex. Alors je ne suis pas de nature inquiète mais j’ai quand même téléphoné à mon néphrologue sauf qu’il est parti en vacances et ne reviendra que la semaine prochaine… J’ai eu un autre néphrologue de la clinique qui m’a dit que ça pouvait attendre son retour. Quand j’ai dit ça à mon généraliste, lui n’était pas du tout d’accord, n’en démordant pas avec l’idée qu’il fallait que j’entame un traitement au plus vite. Alors, je ne sais pas pas trop quoi faire. Dois-je relancer la clinique ou patienter jusqu’au retour de mon néphrologue.
Merci d’avance pour vos conseils.
Mattin
PS : Je voudrais vous remercier pour ce site très instructif. je ne suis pas du genre à beaucoup parler de ma maladie à mon entourage. Ce site m’a donc permis de me renseigner. Je sais aujourd’hui que la dyalise me tend les bras et plus vite que je ne le voudrais mais, un peu grâce à ce site, je me sens prêt à l’ “affronter”. Merci encore
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Réponses
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Tu n’as pas à redouter l’EPO, tu n’auras pas d’effets secondaires tant que tu ne dépasseras pas 13 d’hémoglobine, et tu pourras même te faire les piqûres toi-même, ce qui est un gain de temps.
Je ne connais pas l’Eprex, pour moi c’était de l’Aranesp, que je prenais avant dialyse en stylos, pour me piquer plus facilement, sans voir l’aiguille.
8,8 en hémoglobine, c’est beaucoup trop bas, cela fatigue ton coeur, qui doit fournir beaucoup plus d’efforts pour oxygéner tes cellules, et cela te fatigue, toi aussi, au passage. Il faut que tu remontes au-dessus de 11. Le chiffre idéal, dans les recommandations pour dialysés, c’est 11,6. Et plus on descend bas, plus c’est dur de remonter.
Ceci dit, je pense tout de même que ça doit pouvoir attendre une semaine.
Il n’y a certes pas de pronostic vital (ce me semble), mais comme le dit Nastia, pas besoin de fatiguer encore plus ton organisme.
En effet l’EPO t’aidera à remonter ton nombre de globules rouges . Il ne faut pas oublier non plus que son action ne se fait sentir qu’au bout de 3 semaines (le temps que les globules rouges soient créés et arrivent à l’état adulte).
Donc je serais d’avis de démarrer en effet ces piqûres d’EPO.
Quant aux symptomes sur l’IRT, on ne s’en aperçoit vraiement qu’à la fin. Tes crampes sont certainement dues à ton dérèglement de potassium (nota: si tu n’aimes pas trop le kayexalate, demande à ton nephro du calcium sorbisterit, ça a le même effet et c’est moins plâtreux).
Tes données, avec une clearance de 20 se rapprochent rapidement de l’IRT. Nastia te dira qu’on peut passer en dialyse avec une clearance de 7, mais les nephros visent plutôt autour de 10…
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