Bonsoir à tous,

J’ai 22 ans et je viens d’apprendre que mon père est atteint d’une polykystose rénale. Pour le moment ni le DFG ni la créatinine ne sont alarmants, il a 62 ans. Il semble être le seul et le premier atteint de sa famille. Cependant après avoir lu de nombreux témoignages sur cette maladie je vois le pire, je me dis qu’un jour il sera dialysé, que ce sera douloureux… D’autant plus qu’il présente un peu d’hypertension.

Mon frère, ma petite soeur et moi avons chacun une chance sur deux d’être atteint. Je suis l’ainée et les deux autres sont mineurs, donc on fait en sorte de les protéger psychologiquement de tout cela.

Cependant en ce qui me concerne je suis très angoissée au point d’en pleurer chaque soir.
J’ai prévu des rdv médicaux afin de déterminer si nous sommes atteints ou non.

Si nous le sommes (et statistiquement au moins l’un de nous le sera), notre vie sera considérablement impactée. D’abord parce que les atteintes pour le moment légères de notre père ne nous permettent pas de savoir nos atteintes à nous. Nous pourrions tout à fait avoir une maladie violente et précoce, alors que la sienne est plus douce.
De plus en ce qui me concerne, je renoncerai à mes projets d’enfants. Puisqu’il est hors de question pour moi, ayant connaissance de la maladie et sa transmission autosomique dominante, de mettre des enfants qui souffriront potentiellement au monde.

Je suppose que pour ma fratrie les conséquences seront les mêmes : difficulté à trouver un partenaire de vie, choix de ne pas avoir d’enfants…

Je sais aussi que si l’un de nous est atteint, il ne pourra jamais faire de prêt à la banque. Et ne pourra par conséquent jamais avoir accès à la propriété, ce qui le précarisera encore plus. C’est un handicap non négligeable dans notre société, handicap économique qui s’ajoutera aux conséquences morales et physiques de la maladie. Le diagnostic posé de la polykystose est un motif quasi systématique de refus de prêt immobilier par les banques.

J’ai l’impression que ma vie est potentiellement gâchée, et j’ai encore plus peur que celles de ma fratrie le soient.
Je ne sais pas trop quelles réponses j’attends à ce message mais j’avais besoin d’en parler et de lire des personnes atteintes de la même maladie. Je vais sans doute éplucher les sujets du forum dans la nuit.