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- Ce sujet contient 89 réponses, 22 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
Le Huguenot, le il y a 14 années et 12 mois.
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CréateurSujet
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18 mars 2008 à 21 h 15 min #15511
Bonsoir,
Je suis donc transplanté depuis un peu plus d’un an et demi et connais depuis quelque temps, de sévères diahrrées qui ne semblent par ailleurs, pas inquièter mes néphrologues outre mesure, alors qu’il me semblait au contraire, que c’était l’un des symptômes, parmi tant d’autres, de l’agravation d’insuffisance rénale.
Il se pourrait que ce soit dû aux immuno-suppresseurs et notamment le celcept ; mais en ce cas, ces symptômes ne seraient ils pas apparus plus tôt ?!
D’autres membres de ce forum rencontreraient elles/ils les mêmes problèmes ?
D’autre part, j’avais déjà évoqué le sujet il y a quelque temps, mais personne ne semblait avoir rencontré cette autre complication ; les ongles incarnés se multiplient, principalement sous les effets de la cortisone (5mg) ; l’un des néphrologues prône l’intervention chirurgicale, tandis que l’autre y est opposé…
Avez vous également rencontré ce problème (depuis mon précédent message) et comment ont ils été résolus ?
Amicalement
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CréateurSujet
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AuteurRéponses
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18 mars 2008 à 21 h 55 min #15513
Je me permets cependant de préciser que lorsque je suis sous Panfurex, ces diahrrées cessent immédiatement.
Le problème étant qu’elles ont malheureusement repris, une fois le traitement arrêté.
18 mars 2008 à 22 h 41 min #15515J’ai eu le même problème à la fin de ma première greffe à cause du cellcept. En gros j’ai eu 7 ans 1/2 sans problèmes intestinaux puis c’est apparu et les choses se sont vite détériorées…mais il y avait plusieurs raisons qui dans mon cas ont fait que ça s’est détérioré, je ne peux pas incriminer le cellcept.
18 mars 2008 à 22 h 56 min #15518bonjour à tous,
j’avais déjà soulevé ce problème de diarhée avec le cellcept et il s’avère que je n’étais pas la seule.
Moi, j’ai eu aussi des hémoragies après 3 mois de traitement au cellcept. Les néphro ont d’abord qffirmé que le médicament n’y était pour rien….
Puis, j’ai subi une andrometrectomie (on enlève la muqueuse de l’utérus) après 3 mois jour pour jour après cette opération, la gynéco a du m’enlever l’utérus : la muqueuse avait repoussé!!!
Après examen, il s’est avéré que le cellcept était la cause. Après plusieurs discussion, les néphro ont enfin décidé de faire un dosage du cellcept dans le sang…. J’étais au bord de l’intoxication alors que je prenais une dose tout à fait normal.
Maintenant, je suis sous Myfortic qui est le même médicament mais dont l’enrobage permet une meilleure digestion… Il est vrai que je n’ia plus d’acide mais j’ai toujours des ptis problèmes intestinaux : je ne mange presque pas de fruits, pas bcp de tomates non plus,… Et je prends de l’Oméprazole pour l’estomac. En tout cas, si vos résultats sont bons, inutile de paniquer à cause de vos diarhées qui sont certainement due au cellcept et non pas à de l’insuffisance rènale.
Pour ce qui est des ongles incarnés, je connais quelqu’un qui a eu le même genre de problème et c’était aussi un effet secondaire de la cortisone…. Je sais qu’elle n’a pas été opérée mais qu’elle suivait un traitement local.
Bon mais nous connaissons tous les effets secondaires des médicaments et je crois q’uil vaut mieux apprendre à vivre avec!!!!
Courage et voyons les choses positivement19 mars 2008 à 0 h 40 min #15522J’ai 157 de créat, mais hormis l’été dernier, elle a toujours été à peu près à ce niveau ; puis suis un peu annémié. Je crains que ma greffe ne soit pas terrible…
Qu’appelez vous des hémoragies exactement ?
En ce qui me concerne, pardon des détails, pas de sang dans les selles et c’est très récent. Je pensais avoir pris froid en attendant le train sur le quai, pourtant je suis très couvert.
Puis je me permettre de vous demander de quelle façon vous “gèrez” ça au quotidien ?
Je crains toujours l’accident dans les transports ou au bureau etc.
Même si l’immodium et le panfurex semblent efficaces ; je ne puis cependant en prendre indéfiniment.
Mais j’avoue que votre expérience m’inquiète passablement.
Il est cependant vrai que chaque cas est différent ; mais cela paraît si soudain !
Quoi qu’il en soit, merci de vos réponses respectives.
19 mars 2008 à 2 h 47 min #15524bonsoir, j’ai également eu des soucis de diarrhées directement liées au celcept, pendant le dosage qui est très empirique (on augmente la dose petit à petit pour voir ce que ça donne).
Au dessus de 250 mg matin et soir j’avais des diarrhées.
A 1 g matin et soir, en me levant le matin, j’avais des nausées, je suis donc redescendu à 750 mg, puis à 500mg.il a fallu que je fâche presque avec mon néphro pour qu’il consente à me le rebaisser à 250 mg 2x par jour.
Avoir des diarrhées ou des troubles digestif avec ce médicaments qui est très efficace par ailleurs est connu, la liste des effets secondaires est d’ailleurs assez longue et impressionnante.
19 mars 2008 à 5 h 00 min #15527je connais ca tres bien maheueusement….
Apres une grosse gastro en septembre 2006, j’ai sans arrèt des diarhées, et je suis quasi en permanence sous tiorfan & imodium….. pas grand chose à faire, ormis baisser les doses ou changer de medoc dixit mes nephros….. Dans mon cas le myfortic n’a fait qu’empirer les choses (sisi, c’est possible 😀 ).19 mars 2008 à 17 h 09 min #15535je viens ajouter mon nom sur la liste de ceux à qui le cellcept cause des tracas. J’en arrive à faire attention à ce que je mange suivant mon programme de la journée….Heureusement, j’adore les pâtes surtout les coquillettes!!!!!!!!!!!
J’ai essayé le Myfortic mais c’était pire donc retour au cellcept.
Tous ces maux sont très fatigants mais comme on n’a pas le choix, il faut avancer et gérer au mieux.
bon courage à vous tous.19 mars 2008 à 23 h 41 min #15547Koefoed a écrit,
J’en arrive à faire attention à ce que je mange suivant mon programme de la journée….
J’ai également le même problème avec le Cellcept (2×500); non seulement ce que tu dit est vrai Koefoed, mais en plus il faut prévoir et être sûr de trouver des toilettes en cas d’urgence et ce n’est pas toujours facile. Moi c’est simple, j’en suis arrivé même à prendre mes rendez- vous professionnels aux heures où se sait par expérience que “c’est calme” 😆 😆
20 mars 2008 à 12 h 26 min #15550Il découle de tout ce que vous dites que la greffe peut être nettement plus handicapante sur le plan professionnel que la dialyse: car dans de nombreuses professions, dont la mienne, il est tout à fait possible d’aller en dialyse 3 fois par semaine, mais il est totalement impossible d’aller aux toilettes lorsqu’on le souhaite, car les pauses sont à heures fixes et peu nombreuses dans la journée….
Or mon néphrologue, qui plaide à chaque rendez-vous pour la greffe, ne m’a jamais prévenue de ce genre de détail…
En revanche, il m’a remis une feuille d’information contenant cette phrase: “au-delà de 10 ans de greffe, le risque vital n’est pas plus important qu’au cours du traitement par dialyse”. Mais pas moins non plus semble t’il, donc, et plus important avant les 10 ans en question? On est loin de ce qui est habituellement affirmé.
A quand une information totalement impartiale et complète avant toute greffe, pour que chacun puisse choisir son mode de suppléance en toute connaissance de cause? Ce forum remplit cette fonction, et tous les insuffisants rénaux qui y viennent en bénéficient largement. Mais les autres?
20 mars 2008 à 15 h 06 min #15557Il découle de tout ce que vous dites que la greffe peut être nettement plus handicapante sur le plan professionnel que la dialyse: car dans de nombreuses professions, dont la mienne, il est tout à fait possible d’aller en dialyse 3 fois par semaine, mais il est totalement impossible d’aller aux toilettes lorsqu’on le souhaite, car les pauses sont à heures fixes et peu nombreuses dans la journée….
Souvent les diarrhées sont liees au Cellcept et ca arrive surtout dans le 1er mois du traitement c’est a dire souvent juste apres la greffe !!
donc on est soit a l’hopital ou chez soi donc les toilettes sont a cote !
et perso, je pense que c’est plus pratique d’aller aux toilettes pour 5 mn que d’aller en dialyse pour 4h30 !!!
20 mars 2008 à 22 h 09 min #15571Mes problèmes ont commencé 2 ans après la greffe soit cet été alors que jusque là c’était parfait. Mais en aucun cas, je ne regrette ma greffe : aucun risque sur ce point!
20 mars 2008 à 22 h 43 min #15572Koefoed,
mes hémorragie étaient d’ordre gynécologique !!!!!!!!! 😳 😀 Pas de ce genre de problème dans les intestins donc.
Je ne regrette pas non plus la greffe, de plus il faut savoir que certaines personnes n’ont pas beaucoup d’effets secondaires voire aucun (hé oui c’est vrai!!!!!!! j’en connais!!!!).
Mes diarhées ne sont pas très forte, mais j’ai toujours mal au ventre et quand les douleurs sont trop importantes, je prends du spasmomen. Mais moi non plus je peux pas en prendre tout le temps..
Aller on a quand même de la chance de pouvoir bénéficier de soins médicaux…. dans certains pays il y a rien dut tout ….Alors, profitons, profitons de la vie vu qu’on en a l’occasion.
A+20 mars 2008 à 22 h 43 min #15573et perso, je pense que c’est plus pratique d’aller aux toilettes pour 5 mn que d’aller en dialyse pour 4h30 !!!
Mouais sauf que quand les selles sont constituées uniquement d’eau, que du coup on a l’anus irrité et en sang et qu’on y va toutes x minutes, c’est pas super simple.
Perso j’avais bien perdu du poids aussi a cause de ses diahrrées, donc du coup j’aime ni la dialyse ni les diarrhées 😥20 mars 2008 à 22 h 50 min #15574Guill a écrit :” j’aime ni la dialyse ni les diarrhées ”
Jsuis désolée de le dire mais on n’a pas bcp de choix. Et p-e que petit à petit les diarhées vont s’espacer…… aller courage ….
Personnellement, pour les irritations, j’utilise des savons qui préviennent ce genre de “petits désagréments” et je mets de la pommade presque quotidiennement….. 😕
ça aide quand même.20 mars 2008 à 23 h 06 min #15578Olek, réfléchis un peu avant d’affirmer n’importe quoi: tout le monde n’est pas cadre, bien tranquille dans son grand bureau, avec toilettes attenantes.
Tu imagines un avocat, un juge ou un greffier interrompant toutes les 10 minutes leurs procès et faisant attendre à chaque fois des centaines de personnes pour aller aux toilettes? Tu imagines un grutier ou un couvreur descendant de leur grue ou de leur toit toutes les 10 minutes à cause de leurs diarrhées? C’est l’immense majorité des métiers qui rendent impossible ce genre de désagrément, ça concerne aussi les ouvriers à la chaîne, les caissières, des millions de personnes!
De plus, aucune des personnes qui témoignent ici n’en est à son 1er mois de greffe comme tu le prétends. Si elles ne travaillent pas, ou si leur métier leur permet des séjours quasi continuels aux toilettes, tant mieux pour elles.Mais qu’on ne prétende pas que c’est le cas de tout le monde.
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