Mon fils qui est greffé depuis 10 ans a lui aussi des diarrhées depuis le début de la greffe .En fonction de ce qu’il doit faire le lendemain ,je fais attention à ce que je cuisine pour ne pas aggraver la situation surtout en période d’examen .Il lui arrive de prendre aussi un traitement spécifique

Guill a écrit :” j’aime ni la dialyse ni les diarrhées ”
Jsuis désolée de le dire mais on n’a pas bcp de choix. Et p-e que petit à petit les diarhées vont s’espacer

Bah vu que je suis sous dialyse, je n’ai qu’un qu’un ridicule traitement :
exforge + superfoldine le matin, 2 médoc
mimpara le soir, 1 médoc

donc de se point de vu là, la dialyse est d’un grand confort, mais je travaille la journée et fait mes dialyse le soir, donc de ce poitn de vu, c’est moins confortable. De toute façon on a jamais ce que l’on veut 😆

Olek, je trouve ta remarque déplacée: des malades ont le courage de surmonter leur gêne et de raconter clairement ici les difficultés graves que leur cause un médicament dans leur vie quotidienne, ce faisant ils nous rendent service, à nous tous, y compris à toi, en nous informant sur les conséquences possibles de nos choix, et tu assimiles ça à des conversations graveleuses de bambins au stade anal. Quel manque de maturité et de respect!

Je t’ai cité 7 professions, pas une, où il est impossible d’aller aux toilettes n’importe quand. Tu en veux d’autres? Les militaires: tu crois qu’ils peuvent s’interrompre en plein assaut ou descendre de leur bombardier en action pour aller aux toilettes? Les guides touristiques ou de haute-montagne, les coiffeurs, les médecins, les sages-femmes, les présentateurs télé, les cyclistes ou footballeurs professionnels, les chauffeurs-livreurs, les déménageurs, les pompiers, on pourrait citer des milliers de professions où les toilettes sont rarement accessibles, et je ne vois pas pourquoi il n’y aurait pas des candidats à la greffe parmi eux. Mais ils devront y réfléchir à 2 fois, à cause des diarrhées justement.

Ce n’est pas eux l’exception, c’est toi!

Si je peux me permettre, même en étant secretaire, ou même chomeur ça put etre handicapant….. Pas besoin de métiers extrèmes comme pilote d’hélico 😀
Une secretaire ne peut pas s’absenter toutes les 5mn de son bureau pour aller aux toilettes, de la même manière qu’un cadre, ne peut pas s’absenter d’un meeting toutes les 10mn, tout comme un chomeur qui dois aller en rendez-vous, on ne trouve pas des toilettes toutes les 10s en france 😉
Je ne sais pas si cet effet secondaire est vraiment minoritaire…. Outre les témoignages sur renaloo, ayant vecu pas mal d’hospits malheureusement ces derniers temps (en partie à cause de ce pb 😉 ), le cellcept occasionne quand même bcp de desordres intestinaux. Autant un cas comme le mien peut etre minoritaire et anecdotique (j’ai par moment une create au taquet à cause des dshydratations dus aux diarhées, je suis en deshydratation chronique), mais des cas de diarhées “normalement” aigus, mais handicapantes aurait tendance à se developper. Enfin, du moins, j’ai eu pas mal de témoignages sur cet effet secondaire trés génant.
C’est vrai que ça serais bien des stats de certains effets secondaires.

Olek, je crois que celui de nous 2 qui cherche à se rassurer, ce n’est pas moi, mais toi. Tu pratiques tout simplement la politique de l’autruche, selon la formule bien connue: “si je nie farouchement l’existence d’un problème, si je refuse de le voir en face, malgré tous les témoignages que je lis, il disparaîtra par miracle”. NON.

Sauf que moi je SUIS dialyse et j’ai ete greffe donc dans ce cas precis je maitrise ces sujets en les ayant experimente sur mon propre corps alors que toi ces sont juste des experiences des personnes tierses qu’on t’a racconte !!!!

donc je ne cherche pas a me rassurer car je SAIS de quoi je parle !!!

et c’est toi qui nous sort a longueur des posts tous les temoigages sur les effets secondaires ou les dangers des greffes.

c’est normal que les gens temoignent ici et parlent de leurs soucis de greffe car ce forum est fait pour !! et selon le bon vieux adage “on ne parle jamais des trains qui arrivent a l’heure” donc pour une greffee avec des diarhees combien de greffes qui ont en pas ?

et de toutes facons t’en sais rien si t’auras des diarrhees une fois greffee car on ne le sait jamais d’avance alors ce n’est pas la peine de nous sortir ton baratin sur tes absences parce que ces sont des plans sur la comete.

de la meme maniere tu peux toujours prendre la liste des effets secondaires du cellcept (et elle est longue) et t’imaginer que tu vas tous les avoir.

si on part perdant des le depart, on ne gagne jamais !!

Je n’ai aucune envie de faire des choix pour toi, t’es une grande fille.

C’est qui m’etonne juste c’est ton focalisation sur les mauvais aspects de la greffe alors qu’il existe aussi beaucoup d’aspects positifs et il y a aussi beaucoup de temoignages dans ce sens

Mais tu fais ce que tu veux !!

D’ailleurs, contrairement à ce qu’imagine Olek, qui fantasme très volontiers à mon sujet, je ne milite absolument pas contre la greffe.

J’ai toujours refusé de me faire inscrire sur la liste jusqu’à présent, parce qu’on me parlait d’examens invasifs, et parce que ma priorité pour l’instant, c’est de rester en liberté le plus longtemps possible, et de ne rien faire qui puisse assassiner le peu de reins qui me reste (DFG: 10). Je vais même tenter de tenir sans dialyse jusqu’en-dessous d’un DFG de 5, car c’est là que la survie est la meilleure ensuite, en dialyse (à lire dans le rapport évoqué ci-dessus, de 117 pages, que l’on trouve en faisant “Emilie Savoye”+survie+dialyse sur Google. C’est un PDF qui se trouve sur le site de la société de néphrologie.)

Ensuite, une fois mes reins vaincus par la maladie, il n’est pas impossible que je demande une inscription sur la liste, de façon à disposer de l’ancienneté nécessaire au cas où mes veines ne tiendraient pas le choc de la dialyse, et où il ne me resterait plus qu’à choisir entre greffe et mort. Là, je tenterais évidemment une greffe.

Nos choix sont tous amenés à évoluer, avec notre situation. Nous ne venons pas ici pour juger les choix des autres, mais pour peser le pour, le contre, mettre en commun nos expériences et nos réflexions, et avancer ainsi en toute connaissance de cause.

Sujet interessant (je veux parler des diarrhées, du refus de la greffe, des symptomes post-greffe, pas du fait que Olek et nastia vont nous faire des potits 😀 )
On sait que la dialyse a au moins deux effets psychologiques. D’une part elle modifie la perception que chacun se fait de son schéma corporel, de sorte qu’on ne pense plus son corps et sa maladie qu’en terme de valeurs chimiques… par exemple je ne suis pas bien parce que j’ai 10 de tension, 7 de potassium, des PTH à 800 et une balance phosphocalcique très déséquilibrée, comme si notre corps se résumait à un bilan sanguin… De même on accorde à ce qui est ingurgité par le corps une importance disproportionnée en associant à chaque aliment ou médicament un effet plus ou moins néfaste dont on ne saurait manquer les manifestations (prurit, chute de cheveux, amaigrissement, yeux jaunes, etc…).
Par ailleurs l’autre effet certain de la dialyse est l’arrêt du pipi… effet très dévirilisant qui entraîne une perte de l’estime de soi (surtout chez les mâles), et cette blessure narcissique a pour conséquence de rendre à nos yeux de malades aussi important ce qui sort du corps que ce qui y entre.
Dans le mythe de narcisse, c’est par l’intermédiaire de l’eau (élément liquide, avec la saleté en moins) que le beau jeune homme veut s’aimer lui m^me en allant embrasser son reflet. Chez le dialysé, l’absence de liquide fait que le baiser devient impossible.
Mais voilà que la greffe miraculeuse arrange tout et que l’eau se remet à couler en abondance, on ne l’arrête plus, à tel point que l’eau se déverse par tous les orifices que comptent nos corps endoloris (interprétation mégalomaniaque de la fonction urinaire)…
voilà l’homme rétabli dans sa virilité mais qu’il va lui falloir maintenant assumer. Lui qui n’était plus homme, qui ne vivait que de l’aide d’une machine et des soins attentifs que lui proféraient tant de mères, lui qui s’était vautré dans la régression confortable de la maladie, le voilà à nouveau seul à devoir s’assumer.
Face à cette difficulté lui vient une angoisse profonde, qui finit par se manifester par des diarrhées (diarrhées nerveuses). Ces diarrhées ont l’avantage de faire de lui à nouveau quelqu’un de malade (interprétation masochiste des diarrhées), maladie qu’il va falloir traiter et en chercher les causes (transfert à l’égard du soignant, malade qui voudrait bien rester un malade)… Car dans ses vieilles habitudes de dialysé, une effet sur le corps doit avoir son origine, certainement un médicament, puisque c’est marqué sur la notice…
De même sur un autre post, on évoque les aphtes qui endolorissent la bouche et rendent impossibles les baisers, baiser à soi ? au reflet retrouvé dans une eau enfin souillée par nous seuls…
Evidemment si nous venons parler de nous et de notre maladie sur ce site c’est que la blessure narcissique n’est pas encore complètement refermée, qu’on se refuse encore au baisé, soit par peur de s’assumer comme des êtres en bonne santé, ou soit qu’on ait peur du reflet abîmé par la maladie… je ne serais donc pas étonné des réactions violentes ou dédaigneuses… il est difficile d’admettre que les manifestations de la maladie puisse avoir une autre origine que la maladie elle-même, c’est juste un petit délire autour d’un pot…