Anti-rejets et diahrrées

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    Sujet
  • #15511
    Le Camisard
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 48Message(s)

    Bonsoir,

    Je suis donc transplanté depuis un peu plus d’un an et demi et connais depuis quelque temps, de sévères diahrrées qui ne semblent par ailleurs, pas inquièter mes néphrologues outre mesure, alors qu’il me semblait au contraire, que c’était l’un des symptômes, parmi tant d’autres, de l’agravation d’insuffisance rénale.

    Il se pourrait que ce soit dû aux immuno-suppresseurs et notamment le celcept ; mais en ce cas, ces symptômes ne seraient ils pas apparus plus tôt ?!

    D’autres membres de ce forum rencontreraient elles/ils les mêmes problèmes ?

    D’autre part, j’avais déjà évoqué le sujet il y a quelque temps, mais personne ne semblait avoir rencontré cette autre complication ; les ongles incarnés se multiplient, principalement sous les effets de la cortisone (5mg) ; l’un des néphrologues prône l’intervention chirurgicale, tandis que l’autre y est opposé…

    Avez vous également rencontré ce problème (depuis mon précédent message) et comment ont ils été résolus ?

    Amicalement

15 réponses de 31 à 45 (sur un total de 89)
  • Auteur
    Réponses
  • #15626
    DelphineB .
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1579Message(s)

    C’est intéressant comme analyse et il y a très certainement un peu de vrai… Ceci dit les pbs de diarhee chez les personnes prenant du cellcept est bien réel et pas nerveux dans une grande majorité de cas 😉

    #15628
    Guill
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 264Message(s)

    Sauf que dans ton analyse, un peu capilo tractée il faut bien le dire, tu oublies certains facteurs (jenai compté 3, il y en a certainement d’autres) :

    1. un insuffisant rénal ne pourra plus jamais prétendre être en bonne santé, car quand on est en bonne santé, est-ce que l’on doit prendre régulièrement, tous les jours, et à vie, des médicaments ? c’est une question de définition, tout simplement.

    2. Par rapport à la perte de virilité, je ne suis pas sur que la fonction urinaire entre vraiment en compte, par contre il y a une baisse indéniable de la libido et de la fécondité masculine, et que ça énerve et/ou perturbe, oui c’est du moins le cas pour moi.

    3. Quel est le nombre nécessaire de personnes (qui ne se connaissent pas et dont les maux d’origines sont différents) affectées par un/des effet(s) secondaire(s) identique faut-il pour pouvoir dire : ce effet secondaire n’est pas psychosomatique mais bien réel ?

    Je sais, j’énumère et classifie de façon méthodique et ordonnée, mais que voulez-vous je suis technicien, on ne se refais pas 8)

    Sinon il est indéniable que le changement d’état et l’arrivée de l’inconnu créé des tensions, car même si l’on a déjà été dialysé ou greffé par le passé, rien n’est jamais pareil.

    ps : si nastia et olek en vraiment des petits, m’en gardez pas 🙄

    #15630
    olek
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1158Message(s)

    Sauf que dans ton analyse, un peu capilo tractée il faut bien le dire, tu oublies certains facteurs (jenai compté 3, il y en a certainement d’autres) :

    +1 je n’adhere pas du tout a ce genre d’analyse !

    ca voudrait dire aussi que les femmes vivent mieux la dialyse car ca ne remet pas en cause leur virilite ??

    #15631
    lea
    Participant
    • Rognon expérimenté
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    • 106Message(s)

    Pour répondre à Yago,

    Je suis d’accord avec vous sur un point : passer de l’état de dialysé à celui de greffé n’est pas facile. Et c’est vrai que lorsqu’on est greffé, beaucoup de gens pensent que le problème est réglé, on est guéri. Ils ne comprennet pas que l’on soit encore fatigué, que les médicaments aient d’importants effets secondaires…

    Mais de là à somatiser et à se créer des diarrhées nerveuses inconsciemment pour garder son statut de malade… 😯 , oui, c’est fortement tiré par les cheveux…

    Il faut arréter de tout étiqueter ‘Psy’. Les médicaments anti-rejets (et le Cellcept en particulier : j’ai testé) ont des effects secondaires important, qui peuvents être handicapants selon les personnes. Et ce n’est pas dans la tête…

    Léa

    #15634
    Nastia
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 1351Message(s)

    Par ailleurs l’autre effet certain de la dialyse est l’arrêt du pipi… effet très dévirilisant qui entraîne une perte de l’estime de soi (surtout chez les mâles), et cette blessure narcissique a pour conséquence de rendre à nos yeux de malades aussi important ce qui sort du corps que ce qui y entre.
    .

    Faux chez les polykystiques, qui conservent pour la plupart une diurèse intacte, ce qui plombe tout le reste de ton raisonnement.

    De plus, autant de femmes que d’hommes ont évoqué ici leurs diarrhées, or je ne vois pas en quoi la “dévirilisation” que tu évoques pourrait perturber des femmes au point de les amener à s’inventer des maladies, ni en quoi une femme pourrait construire un tant soit peu son identité sur le fait ou non d’uriner…

    Tu vends des immunosuppresseurs, yago, dans le civil? Car je ne vois pas d’autre explication à cet effort surhumain pour transférer sur les malades la responsabilité des effets secondaires qui les affligent, en disculpant totalement les médicaments.

    Verra-t’on les nombreux accusés des nombreux procés affectant des fabriquants de thalidomide, de sang contaminé, d’hormone de croissance, d’anti-inflammatoires ou de statines retirés de la vente, etc…tenter, eux aussi, de psychiatriser leurs victimes pour transférer sur elles leur culpabilité? C’est trop commode….

    #15638
    solon
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 381Message(s)

    Si l’on considère qu’il y a une part de vrai dans la thèse soutenue par Yago, je me permet alors d’élargir son raisonnement à la question des greffes de donneurs vivants.

    En effet, ce raisonnement, bien qu’imparfait, pourrait en partie expliquer pourquoi certaines personnes vivantes donnant leur organe ressentent des douleurs terribles après leur don, et d’autres pas du tout ❗

    Ces douleurs atroces proviendraient simplement de deux facteurs principaux.
    D’une part elles proviendraient d’une perte d’une partie de leur narcissisme dû à l’amputation de l’organe et donc le ressentiment de ne plus avoir leur intégrité corporelle voire même leur intégrité spirituelle pour les plus pieuses d’entre elles.(Une partie de l’âme et liée à l’organe)
    Et d’autre part elle proviendraient par le fait qu’elles sont persuadées qu’elles ont volontairement offert leur organe c’est à dire d’une manière consciente, alors que ce don en réalité a été plus ou moins forcé dans leur inconscient sous diverses formes de contraintes et de conditionnements, tels que la culpabilité, la pitié, la compassion, le désir de faire plaisir, de faire une bonne action, de solidarité familiale…

    Ce seraient pour ces raisons que les médecins ne prendraient pas en charge le traitement de ces douleurs, puisqu’elles seraient d’origines psychosomatiques ❗ 😥 😥

    Mais attention, ce n’est pas mon avis, j’ai seulement prolongé le raisonnement de Yago….

    #15640
    Guill
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 264Message(s)

    Ouais bah tout ce qu’il y a à retenir c’est que psychosomatique ou pas la douleur ou le mal être n’en sont pas moins là, ce qui change c’est le traitement.
    Qu’on aille pas me faire croire qu’une personne qui somatise est moins malade qu’une qui ne somatise pas, je qualifierai ça de connerie immense et de raisonnement crétin.

    #15641
    chapichapo
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 917Message(s)

    Je suis d’accord pour dire qu’il y a des effets psychosomatiques puisque j’ai déjà pu les expérimenter. Mais là euh c’est carrément tiré par les cheveux et c’est un peu facile de dire “si vous me contredisez c’est que vous ne l’acceptez pas”.
    Personnellement je pense que ton raisonnement complètement tordu est un effet secondaire de certains médicaments : la dépression. 8) Voilà, 50€, merci, à lundi en 8.

    Ouais j’te jure je pensais des conneries pareilles quand j’déprimais (pas la même chose mais j’avais des raisonnements sans queue ni tête du même genre, wouuuh). Bon sang, pas fâchée d’avoir lâché tout ça comme une bonne grosse diarrhée libératrice hummm. Je me demande encore ce que refléterait mon esprit sans cortancyl et anti-épileptiques. Tant pis, on fait avec, poil au bec.

    #15642
    Marielle
    Participant
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    • 497Message(s)

    HHHHHHHHHHHHeeeeeeeeeeeeeuuuuuuuuuuuuuuuuu,
    je vais vous étonner mais j’ai du mal à croire aux maladies psychosomatique 😕
    Il y a qq années, les ulcères du duodénum étaient LA maladie psychosomatique puis, les médecins ont découvert que dans 80 % des cas, il s’agissait de maladie virales…… (des hélicobactères!!!!!).
    Il est plus facile de dire maladies psychosomatique que de dire : “je ne sais pas pourquoi vous avez cela!!! c’est certainement psychosomatique!)
    Mais bon c’est mon avis et personne n’est obligé (heureusement!!!) de partager mon avis évidemment.
    En diqlyse, je vivais très bien ma maladie et maintenant, je vis (mieux) bien ma greffe. Je n’ai jamais eu aucun problème avec ma maladie : je l’ai toujours acceptée : justement pour mieux la vivre!!!
    Evidemment chacun son avis pas besoin de s’emporter, tout le monde pense comme il veut.
    A bientôt

    #15646
    Nastia
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1351Message(s)

    Moi, je crois tout à fait aux maladies psychosomatiques, parce que les 2 lumbagos que j’ai faits, c’était à des moments où j’en avais vraiment “plein le dos”. De même, quelques conflits avec une hiérarchie m’ont causé immédiatement de magnifiques extinctions de voix. Cela s’est produit trop souvent dans ce contexte pour que cela relève du pur hasard, et jamais hors de ce contexte.

    Néanmoins, c’est à la personne elle-même de déterminer si une explication de ce genre est possible, et certainement pas à un proche ou à un médecin de se débarrasser du problème ou de masquer son incompétence en évoquant l’inconscient. C’est trop facile. Personne ne peut nier honnêtement que de nombreux médicaments ont des effets secondaires redoutables.

    #15680
    cloefred
    Participant
    • Petit rein débutant
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    • 34Message(s)

    Continuons sur le chapitre de la diarrhée et des effets secondaires. Ma fille de 27 ans greffée en décembre 2006 commence à avoir ce type de désagréments ajouté à une asthénie (fatigue) et peut-être à une dépression (suite soi-disant logique d’une greffe)… Je précise qu’elle travaille en école maternelle avec 35 enfants de 3 ans.
    Avez-vous vécu un épisode dépressif suite à une greffe ?
    Merci de vos conseils.

    #15707
    Marielle
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 497Message(s)

    La première année qui a suivi la greffe a été pour moi un peu difficile….
    mais je ne peux pas dire que j’ai souffert de dépression. Mon cas n’est p-e pas comparable à celui de votre fille car je suis bcp plus âgée et je ne travaille plus.
    Cela n’empêche pas la fatigue ni les diarhées ni l’acidité gastrique!!!!
    Ce sont des effets secondaires assez courants des anti-rejet!!!
    Je pense que qq semaines, jours de repos feraient du bien à votre fielle car il est évident que de s’occuper de 35 enfants n’est pas de tout repos et q’uil faut parfois du temps pour s’habituer au traitement et à sa “nouvelle vie “.
    Bon courage quand même à votre fille et qu’elle n’hésite pas à venir sur ce site pour un peu discuter de se qui la préoccuppe.

    #15725
    pilou
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 30Message(s)

    Greffée depuis 6 ans, j’avais comme traitement anti rejet corticoïde 10 mg, rapamune 2 mg et imurel 75 mg. En janvier la créa a fait un bond (225) et la néphro a remplacé l’Imurel par le Cellcept 2x 500. Aïe aïe aïe….
    Depuis 10 jours maintenant, je ne quitte plus les toilettes, résultat la créa est à 323 et le moral est au plus bas. Le médecin m’a fait baisser la rapamune à 1 mg car j’étais en surdosage, est ce dû aux dhiarrées, à la déshydratation….????? Je me pose beaucoup de questions.
    Lundi, j’ai rendez vous avec le medecin.
    Comme c’est le week end, impossible de trouver ne serait qu’un peu de réconfort dans le service de néphro. J’ai eu une interne au téléphone ce matin, et elle m’a dit de ne pas trop m’inquiéter et que ça peut attendre lundi. En attendant je flippe un peu….
    Ah mauvais week end et en plus on change d’heure!!

    #15726
    moonlight
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 42Message(s)

    voilà bien longtemps que je n’ai eu l’occasion de relire les échanges du site.
    Ce sujet avait déjà été traité dans le cadre des effets secondaires.
    Pour ma part tout allait bien avec Prograf et Cellcept 500mg 2x/jour depuis ma greffe en mai 2006. 1 an plus tard, lors du dosage du cellcept, augmentation de celui-ci à 1g 2x/jour, et là, ont commencé les diarrhées quasi quotidiennes. Pour ne rien arranger, j’ai attrapé un campilobacter dans un fast-food bien connu et 2 jours d’hospitalisation.
    Depuis, on m’a passé sous Myfortic, j’ai eu un grand espoir au début… pour rien, j’ai perdu 9 kg en 10 mois, je ne mange presque plus rien car j’ai très vite la nausée, Tiorfan ne fait plus rien, Immodium provoque des crampes à terme. Au boulot, j’ai heureusement des toilettes à proximité mais mal insonorisées alors génial…J’ai fait une cologastroscopie il y a 3 semaines avec une biopsie du greffon, rien à signaler. Cela confirme donc que Myfortic et Cellcept ont grandement contribué à mon mal-être.
    J’ai également de l’anémie, de l’asthénie et j’ai une tension à 9. Ma créat. était stable il y a trois semaines.
    On a enfin défini avec mon nephro un changement de traitement, dès la semaine prochaine, je démarre l’Imurel avec le Prograf. je vous donnerai des nouvelles de l’amélioration ou non.

    #15728
    cloefred
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 34Message(s)

    Merci de vos témoignages. Je pense que ma fille doit avoir les mêmes symptômes que vous. Elle est sous CELLCEPT (500 mg X 2) et PROGRAF (2,5 g + 3 g). Depuis peu de temps, elle a des diarrhées (le matin), ne mange plus, est très fatiguée. Nous allons la conduire en visite à l’hôpital en début de semaine. Le médecin pensait aussi à une gastro (elle en a déjà fait une début février (perfusion à l’hôpital) car elle travaille avec des enfants).
    Je crois que les effets secondaires commencent à s’ajouter les uns aux autres après 15 mois de greffe (qui s’est déroulée pour le mieux) : hier, elle me parlait de troubles aux yeux.
    Je cite les autres troubles rencontrés ces derniers mois : maux de tête, légers tremblements, chute de cheveux…)
    Une mère inquiète…

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