- Ce sujet contient 89 réponses, 22 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 14 années et 12 mois.
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Sujet
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Bonsoir,
Je suis donc transplanté depuis un peu plus d’un an et demi et connais depuis quelque temps, de sévères diahrrées qui ne semblent par ailleurs, pas inquièter mes néphrologues outre mesure, alors qu’il me semblait au contraire, que c’était l’un des symptômes, parmi tant d’autres, de l’agravation d’insuffisance rénale.
Il se pourrait que ce soit dû aux immuno-suppresseurs et notamment le celcept ; mais en ce cas, ces symptômes ne seraient ils pas apparus plus tôt ?!
D’autres membres de ce forum rencontreraient elles/ils les mêmes problèmes ?
D’autre part, j’avais déjà évoqué le sujet il y a quelque temps, mais personne ne semblait avoir rencontré cette autre complication ; les ongles incarnés se multiplient, principalement sous les effets de la cortisone (5mg) ; l’un des néphrologues prône l’intervention chirurgicale, tandis que l’autre y est opposé…
Avez vous également rencontré ce problème (depuis mon précédent message) et comment ont ils été résolus ?
Amicalement
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Réponses
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le tremblement, la chute des cheveux = effets secondaires.
Pour moi les tremblement étaient plus forts au début que maintenant mais j’en ai toujours …
La chute des cheveux, c’est dû au prograf avec le néoral, c’est l’inverse : on observe une poussée des poils !!!!!!!!!
La fatigue est aussi un des effets secondaires….
Il faut pas trop se tracasser mais il faut apprendre à vivre avec.
Bon courage……. et surtout faut garder le moral parce que ça c’est un effet VRAIMENT HANDICAPANT!!!!!!
A bientôt pour de meilleures nouvelles je l’espèreLe pire de tous les effets secondaires, c’est que ces traitements sont toxiques et nous empoisonnent à petit feu. Car enfin, il ne faut pas faire l’autruche, quand on nous dit qu’ils sont néphro-toxiques, ils le sont également pour tous les autres organes de notre corps, notre système cardio-vasculaire….
C’est pour cette raison que les néphros n’abordent jamais la question des effets secondaires, parce que pour eux cela s’apparente à des futilités. 😥 ….En fait, nous voyons l’arbre des effets secondaires mais pas la forêt et c’est tant mieux ❗ 😉C’est pour cette raison que les néphros n’abordent jamais la question des effets secondaires, parce que pour eux cela s’apparente à des futilités. 😥 ….En fait, nous voyons l’arbre des effets secondaires mais pas la forêt et c’est tant mieux ❗ 😉
Tout dépend du néphro, les miens ne m’ont jamais caché la vérité !!
A cause des diarrhées, ma fille a du être hospitalisée. Il semblerait que le CMV (cytomégalovirus) soit la cause des ses “ennuis”. Elle n’était pas porteuse du virus avant la greffe et le donneur (son père) était porteur. Donc mise sous médicament, je précise qu’elle a déjà pris ce médicament pendant 6 mois après la greffe). Demain, elle subit une rectoscopie pour des prélèvements et analyses (si autres virus).
Avez-vous connu des problèmes semblables ?J’ai en effet suivi à peu près le même parcours
Pas de CMV puis contraction du virus suite à la greffe après quelques mois. Le traitement contre le CMV est plus ou moins bien supporté mais efficace dans le second cas. Cela dit il est très fatiguant (ce qui est rassurant puisque la fatigue est une marque de l’effet des antibiotiques). Bref au bout d’un petit mois de traitement ça allait mieux.
Bon courage à vous et à votre fille.
JO,
Pouvez-vous me préciser si vous avez eu une anémie au moment où vous avez contracté le virus CMV ? et si votre créatinine était moins “stable” lors de ce problème ?
Ma fille a une anémie et on ne sait si cela provient du CMV ou du CELLCEPT.
Merci de votre réponse.Il me smeble que le celcept favorise les anémies.
De plus l’anémie est caractéristique des insuffisant rénaux.
En effet, la période correspondant à l’activité du CMV a vu la créatinine monter (à cause de la déshydratation) et j’étais assez fatigué, mais je ne sais plus la raison de la fatigue (anémie ou simplement efficacité du traitement anti CMV ? ).
Coucou ! Me revoilou ! 😀
Greffée depuis 1 an 1/2 maintenant, je suis en train de vivre les mêmes effets secondaires que votre fille.
Tremblements, fièvre (petite), problèmes d’yeux, fatigue intense, nausées, mais pas de diarrhée, l’impression d’être une personne extrèmement agée ! Et je n’ai que 56 ans…Ah! j’oubliais : douleurs dans tous les os et articulations.
D’après ma néphro, les tremblements sont dûs à la fois au prograf et pour les problèmes d’intestins au Cellcept.
Il faut savoir, comme il a été dit dans d’autres posts, la greffe est un autre moyen de traitement de l’Insuffisance Rénale et non la guérison. Malgré la greffe, la maladie continue. Il faut faire avec pour le moment…
Les anti-rejets sont tous néphro-toxiques !
Bon courage tout de même à vous parents, et à votre fille surtout. Nous sommes là pour essayer de vous soutenir moralement.
LA LISETTE, complètement H. S. 😳D’après ma néphro, les tremblements sont dûs à la fois au prograf et pour les problèmes d’intestins au Cellcept.
Ce sont des effets secondaire possible indiqués dans la notice :
Prograf : troubles nerveux (entre autre, la liste est longue 😥 )
Cellcept : trouble digestif (entre autre la liste est longue aussi 😕 )hhhhhhhhhhheeeeeeeeeeeeeeeuuuuuuuuuuu 😳
Faut pas trop dramatiser hein !! 🙂
Il y a beaucoup d’effets secondaires notés sur les notices des médicaments mais on n’est pas “obligés” de les avoir tous! 😉
Je crois que certains se retrouve chez une majorité : les tremblements, la perte des cheveux(prograf) ou légère poussée des poils(néoral).
Personnellement, au début j’étais sous néoral et qd j’ai vu qu’il était noter LEGERE poussée des poils ……. Je me suis dt que celui qui avait écrit ce la n’avait pas le même sens des valeurs que moi 😆
Mais, c’est vrai que parfois, on en a marre des effets secondaires…
Faut relativiser, dans certains pays, il n’y a ni dyalise (sauf pour les nantis!!) et encore moins de greffes.Alors vive la France et la Belgique (jsuis belge qd même !! 😀 )
Courage à tout le monde et ….. la vie est belle!!!Oh, oui, Marielle, tu as raison, faut pas trop se plaindre, mais tout de même, on s’en passerait volontiers des effets secondaires, surtout s’il sont intenses… A quoi ça rime de nous soigner ainsi, si les médicaments nous abîment de l’autre côté ?
Je suis déjà en rejet chronique, comme beaucoup je crois, mais j’aimerais bien garder mon petit rein dans de bonnes conditions 😥 😥
La Lisette, très très fatiguéeLa Lisette a écrit
A quoi ça rime de nous soigner ainsi, si les médicaments nous abîment de l’autre côté ?
La réponse à ta question Lisette est simple, les médicaments même avec tous leurs effets secondaires prolongent notre vie ❗
Car enfin, n’oublions pas qu’à partir du moment où nous sommes arrivés en phase terminale de notre maladie, s’il n’y avait pas eu la dialyse ou la greffe, nous serions tous , je ne sais pas où….chacun ses croyances 😆 , mais certainement plus sur ce forum.
Nous avons également trop tendance à considérer comme naturel le fait de recevoir l’un ou l’autre de ces traitements, et nous plaindre sur les effets secondaires; mais il faut rappeler que c’est un acquis social qui n’est pas tombé du ciel tout seul, que des femmes et des hommes se sont battus pour cela grâce à la fameuse lutte des classes qui dérange tant notre ami Olek, et comme le fait remarquer Marielle, certains malades d’autres pays n’ont pas notre chance.
Et par les temps qui courent avec la politique d’économie et de rigueur sociale engagée par le gouvernement du bling blingeur d’opérette, je ne suis pas du tout sûr que la pérennité de nos traitements soit assurée dans les 10 ans qui viennent 😈
Lisette, toutes les années que nous passons en dialyse et en greffe, il faut les considérer comme du rab , du rab avec beaucoup de problèmes certes, mais du rab quand même ❗ 8)
En effet lisette, le plus grand bonheur qu’un homme puisse connaitre sur Terre, n’est ce pas le fait d’être en vie ❓ ……donc pour nous le rab c’est que du bonheur 😉
Nous avons également trop tendance à considérer comme naturel le fait de recevoir l’un ou l’autre de ces traitements, et nous plaindre sur les effets secondaires; mais il faut rappeler que c’est un acquis social qui n’est pas tombé du ciel tout seul, que des femmes et des hommes se sont battus pour cela grâce à la fameuse lutte des classes qui dérange tant notre ami Olek, et comme le fait remarquer Marielle, certains malades d’autres pays n’ont pas notre chance.
C’est marrant parce que dans les pays où la “lutte des classes” a rpis le pouvoir, se soigner n’était pas du tout un acquis,
Bref, une fois de plus, Solon, tu racontes n’importe quoi !!!!
J’avoue que j’ai du mal à voir le rapport entre la lutte des classe et le sujet initial.
Merci donc de se concentrer sur le sujet initial et de ne pas s’en écarter.
Et merci de ne pas dénigrer les opinions des uns ou des autres. Chacun étant libre de ses pensées et de les exposer.
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