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, le il y a 14 années et 5 mois.
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Sujet
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Bonsoir,
Je suis donc transplanté depuis un peu plus d’un an et demi et connais depuis quelque temps, de sévères diahrrées qui ne semblent par ailleurs, pas inquièter mes néphrologues outre mesure, alors qu’il me semblait au contraire, que c’était l’un des symptômes, parmi tant d’autres, de l’agravation d’insuffisance rénale.
Il se pourrait que ce soit dû aux immuno-suppresseurs et notamment le celcept ; mais en ce cas, ces symptômes ne seraient ils pas apparus plus tôt ?!
D’autres membres de ce forum rencontreraient elles/ils les mêmes problèmes ?
D’autre part, j’avais déjà évoqué le sujet il y a quelque temps, mais personne ne semblait avoir rencontré cette autre complication ; les ongles incarnés se multiplient, principalement sous les effets de la cortisone (5mg) ; l’un des néphrologues prône l’intervention chirurgicale, tandis que l’autre y est opposé…
Avez vous également rencontré ce problème (depuis mon précédent message) et comment ont ils été résolus ?
Amicalement
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Réponses
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Jo a écrit,
J’avoue que j’ai du mal à voir le rapport entre la lutte des classe et le sujet initial.
Tout d’abord Jo pour être équitable, tu aurais du signaler que tu avais censuré mon dernier message…..mais bon….j’ai l’habitude.
En ce qui concerne le rapport dont tu ne perçois pas la clarté, je vais te l’expliquer plus en détail.
J’ai répondu à Lisette qu’il ne fallait pas cristalliser toute notre attention sur les effets secondaires des traitements, mais qu’il fallait bien prendre conscience que c’était une chance pour nous d’avoir ces traitements à notre disposition.
Et que cette chance nous l’avons uniquement grâce à la solidarité nationale, c’est à dire en ce qui nous concerne la sécurité sociale, et donc que c’est un acquis social qui à été arraché de hautes luttes par la classe ouvrière de l’époque (au XIX siècle pour Olek, j’ai honte pour lui, il devrait réviser son histoire ❗ ), solidarité nationale qui est complètement remise en cause aujourd’hui en France par le pouvoir exécutif.Et si cette solidarité nationale est remise en cause, dont les prémices sont l’application des franchises médicales, nos traitements le seront automatiquement un jour!….en effet, qui aura alors les moyens de se soigner à part les nantis et les privilégiés de notre pays.
Je partage totalement ton analyse concernant les effets secondaires. Pour le reste … voir dans sujets connexes 😉
Solon, Bonsoir !
J’aime bien polémiquer d’habitude, mais je ne vois pas du tout en quoi la lutte des classes du XIXème soiècle à aujourd’hui à avoir avec les effets secondaires des traitements que l’on supporte.
Et non, je ne me plains pas d’avoir un traitement spécifique, ni d’avoir droit à la dialyse, ni à la “meilleure médecine du monde”-citationd’un grand rugbyman néo-zélandais greffé- grâce à la technique française 👿
Moi, je voulais parler de la greffe par rapport à la dialyse. Je m’étais sans doute mal exprimée 😕
Et si vous voulez revenir sur la lutte des classes, croyez-moi, j’en connais un rayon. Cela n’a jamais profité à mes parents, des gens très très modestes, qui toute leur vie se sont battus. Ils n’ont jamais eu droit à quelque chose, même sous un gouvernement de gauche, à peine à l’invalidité à 80 % pour mon père en fauteuil roulant (même maladie qui me ronge, et ma soeur itou). Mon père est mort à 54 ans.
Je sais bien que la greffe, c’est un sursis contre la maladie, qu’il faut prendre la vie du bon côté, etc…
Mais vous ne croyez pas qu’il y a des jours où l’on voudrait que la souffrance physique s’arrête, prenne des vacances ?
Et pourtant je le dis souvent, Haut les Coeurs !! Mais en ce moment pas trop envie. Allez, sans rancune 🙁
La Lisette.Voilà, on peut mettre tout le monde d’accord en disant que:
1) il est formidable de vivre dans un pays où, grâce aux combats de nos ancêtres pour arracher un à un des droits qui ne leur sont jamais tombés tout cuits dans le bec, nous pouvons être prolongés, une fois morts du côté de nos reins, pendant des dizaines d’années.
2) nous devrions avoir tous à coeur de veiller soigneusement sur ce droit de nous soigner et de nous prolonger qui ne va pas de soi, et sur lequel s’accumulent, en France, de lourdes menaces depuis quelques années.
3) puisque nous avons la chance de disposer de 2 types de traitement nous permettant de nous prolonger, nous devons écouter attentivement tous les témoignages pour décider de celui que nous allons demander pour nous-mêmes, en tenant compte de tous les avantages et inconvénients des uns ou des autres et de nos propres priorités.
Et Lisette a parfaitement le droit d’affirmer qu’elle se sentait, elle, personnellement, plutôt mieux en dialyse.
Tout à fait daccord!
Mais s’il est vrai que sous dialyse on se sent bien et que les effets secondaires des anti rejets sont ……. désolée pour l’expression : chiants (au sens propre comme au figuré 😆 😕 ). Il ne faut pas perdre de vue qu’à la longue, la dialyse use le coeur sans compter qu’il y a d’autres problèmes qui s’ajoute aussi et je ne veux pas m’étendre ici sur tous les problèmes qui surgissent après des années de dialyse pour pas décourager ceux qui n’ont pas “la chance” d’être greffés.
Mais il est vrai aussi que la vie peut continuer sous dialyse et pas mal d’années…..
La greffe est un répit : moi aussi au début, je regrettais la dialyse mais maintenant, je vois les choses différemment même si je subis toujours les effets secondaires… On a tous nos hauts et nos bas….
Mais bon courage, accrochons nous et discutons gaiement de tout cela sur le forum 😉mouais…. Tout ça c’est de la belle théorie dans le cas d’une greffe qui se passe sans relatives embuches….
Quand on annonce un rejet chronique, et qu’on se retrouve avec :
Les effets secondaires du rejet chronique : GROSSE fatigue (et j’insiste bien là dessus), les consultations et les bilans qui vont en s’amplifiant, la peur de retourner en dialyse, la démoralisation, la crainte des résultats catastrophiques.
Les effets secondaires des médics (que l’on connais tous plus ou moins), mais plus importants encore, car en cas de rejet chronique, généralement on t’augmente les doses.
Et on peux rajouter à ça, que bien souvent, le rejet chronique est associé à des petites joyeuseries de dialyse du style : ostéoporose, neuropathies, fractures spontanées…..
et bien, je peux dire que par expérience (malheureuement), on a pas vraiment envie d’ètre gai, ni même de se dire qu’on a de la chance d’ètre greffé…..
On a qu’une envie (je suis dans le cas que je viens de décrire), c’est comme le dis Lisette (à juste titre) envie de souffler, et de prendre de sacrés vacances avec la maladie….
Ma Lisette, si tu veux on peux faire le club des rejetés chroniques précoces….
Poil à l’os…… 🙄Attention PommeDapi tu t’éloignes de la ligne officielle de la fnair à savoir la greffe à tout prix.
Mais que va dire Régis quand il verra ça ????????
Elle dis qu’elle vois pas le rapport, et surtout, qu’elle a le droit d’ètre une patiente comme tout le monde ici et donc de parler de ses pbs et de son vécu, sans ètre en permanence reprise avec des choses qui n’ont rien à voir……
Si tu as quelque chose à dire à Mr Volle, à la fnair, à ton voisin de palier, à ton chien, tu leur dis, mais tu me fiche la paix, tu es gentil !
MERCi !!!Ah! Là je rigole, 😆 😆 Merci ma petite PommeDapi, tu me remontes le moral ! Toi aussi Nastia !
Je veux bien faire partie du Club des greffés-heureux-de-l’être-mais-en-rejet-chronique. Les GHERC !! 😆 😆
Ca sonne bien….POIL……..DE CHIEN 😆 😆 (naturellement)
La Lisette, requinquée 😉😆 C’est vrai qu’il faut tenter de positiver…. Mais purée que c’est dur… (moi j’y arrive plus ou difficilement).
Vive les GHERC.
Navré qu’on soit dans ce club Lisette, mais ravie de l’ètre en ta compagnie 😉Pommedapi a écrit,
C’est vrai qu’il faut tenter de positiver…. Mais purée que c’est dur… (moi j’y arrive plus ou difficilement).
Garde le moral Pomme Dapi, c’est très important pour passer les moments difficiles et surtout quand on pressent le retour en dialyse possible.
Moi je suis greffé depuis 4 ans, mais cela m’arrive fréquemment de faire des cauchemars, et dans ces cauchemars je fais toujours le même “rêve”: je me vois dans un centre de dialyse (inconnu) où une infirmière (inconnue) m’annonce que l’on va me brancher sur une machine pour dialyser. Je proteste de toutes mes forces en argumentant que mes analyses sont bonnes, et que j’ exige de voir le médecin, mais celui ci n’est jamais disponible ….et là je “rêve” que l’infirmière commence à me ponctionner dans les doigts 😥 ❓ ❓ ..et je me réveille…et je n’arrive plus à me rendormir.
Bref une manifestation évidente de ma peur du retour en dialyse …En tous cas, bienvenue sur le forum du club des GHERG 😉 😆
Coucou Lisette, Pommedapi , et les autres
Bonne idée , Lisette , le club des GHERC.
Pommedapi, garde le moral… oui je sais facile à dire.Bref une manifestation évidente de ma peur du retour en dialyse …
Et aussi qu’on mélange un peu tout dans nos rêves, ce que l’on a vu, entendu, ressentit, ce dont on a peur, ce qu’on aurait voulu voir, entendre sentir, bref, une belle mesclagne, ou un beau bazar si vous prévérez.
Je suis désolée de voir qu’on a mal pris mes paroles… 😥
Je sais que c’est pas gai même si je n’ai pas de problème de rejet chronique.
Il m’arrive aussi d’en avoir ras le bol de la maladie : ah si un jour on pouvait la mettre de côté et être comme “tout le monde”.. Mais quand je vois “tout le monde” je me dis que je suis pas si mal 😆 😆
Non sérieusement, je sais que c’est dur mais je vais pas dire : ” t’as raison, déprime, la maladie est rrop dure, ras le bol des médicaments, ….”
On est ci pour s’entraider pas pour se sapper le moral 😉
Là était mon but …..
Je vous encourage donc à pas trop vous laisser aller car le moral il y a que ça de vrai et c’est la seule chose que l’on peut +/- contrôler tandis que la maladie…
Allez courage courage courage…Bonsoir, ma petite PommeDapi, Bonsoir Yola, bonsoir tout le monde…..
Oui Marielle, tu as raison, courage, courage, Haut les coeurs ! Je vais un petit mieux en ce moment, alors vive les GHERC, et toi aussi Marielle, bienvenue dans le club. Nous vivons tous la même chose. A travers notre écran, serrons-nous tous les mains très fort….EH ! POIL….DU NORD 😆 😆 😆 (N’est-ce pas tiré par les cheveux ? Poils….trop vieux 😆 😆 😆 )
Bon, je sais, chez moi c’est tout ou rien 😉
Bises à toutes et tous
La Lisette, un peu bipolaire…….
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