salut etrusque, (et les autres aussi 😀 )
tu peux me rappeler ce que sont les hydrates de carbones 😳
Moi, personnellement, j’ai limité mes fruits et les crudités mais ça fait pas grand choses….

et toi La Lisette, tu vois faut se serrer les coudes, se donner la main, la souris, pas les cheveux (les miens c’est pas terrible avec le prograf 😕 😆 ), …. Et vive le club des morals d’acier (poils au nez !!!) 😉
A bientôt

Je crois l’avoir déjà dit : je n’ai pas encore eu de diarrhée avec le prograf et le cellcept. Peut-être que l’Inipomp (même médicament pour l’estomac que le Mopral) y est pour quelque chose ? Je mange normalement mais très peu de laitages par contre.
La Lisette 😉

Bonjour à Toutes & à Tous,

C’est avec grand intérêt que je relis ce-jour, tous vos divers témoignages, déjà souvent évoqués sur ce forum.

Tranplanté depuis presque quatre années, je connais tous ces effets secondaires depuis fort longtemps ; mais ceux-ci vont en “s’agravant” et posent malgré tout, de plus en plus de problèmes au quotidien ;notamment dans les transports en commun.

Ces derniers jours, la créat a subitement augmenté, passée en un mois et demi de 167 à 185, puis en quinze jours, à 190.

Et en quelques jours, à 191, mais je ne suis pas certain qu’un point soit significatif, cela dit, j’eusse préféré que ce soit de façon rétrograde. Le celcept a sensiblement été modifié ; 1×500 le matin au lieu de deux et 2×500 le soir.

Il semblerait également, comme évoqué dans certains témoignages ci-dessus, que ça proviennent d’une intoxication par le néoral, le taux de cyclosporine étant déjà assez élevé depuis de nombreux mois, si ce n’est plusieurs années ; chaque fois il est évoqué de le modifier, mais sans acte suivi d’effet.

Il est également question de déshydratation ; ce qui se verrait entre autres, dans le chlore, on attend d’en savoir plus quant aux résultats des urines de 24h ; je ne sais d’où ça provient, buvant 3 litres d’eau par jour, comme recommandé par les néphrologues ; mais il est vrai que l’apport hydrique n’est pas forcément la seule cause de ce phénomène.

Une échographie est prévue pour jeudi ; vessie pleine et vide ; ce qui m’angoisse chaque fois énormément, ayant les plus grandes difficultés à uriner sur demande ; je bloque totalement, ça peut prendre tout un après-midi, voir une journée !

Je crains l’hospitalisation, même si je me doute qu’elle soit nécessaire et bien que celle-ci n’ait pas encore été évoquée, notamment la biopsie pour voir l’état du greffon et éventuellement une exploration fonctionnelle rénale ; ce qui serait par ailleurs logique, puisque proche comme je l’ai déjà mentionné, des quatre années de greffe.

Mais ce sont chaque fois des journées non payées et perdues ; ayant déjà dû revenir à temps partiel, ça fait une paye bien faible en fin de mois…

Juste une petite question par curiosité (et pour faussement et auto-hypocritement me rassurer) ; sachant également qu’un seul chiffre ne veut rien dire et que tout se décrypte dans un ensemble ; mais malgré tout :

A quel taux de créat êtes vous à quatre années (ou 3, 5…) de greffe ?

Je vous souhaite une très agréable journée.

Je vous remercie de votre si précise réponse ; c’est effectivement ce qui est recherché dans les urines de 24h00 entre autres.

Un rejet chronique avait également été évoqué dès les premiers jours de transplantation, alors que je faisais déjà une forte réaction au prograf qui aurait à l’occasion abîmé le greffon, puisqu’ils mirent trois semaines à se rendre compte que ça venait des anti-rejets…

Mais un autre néphrologue m’a dit qu’on ne pouvait déterminer un rejet chronique qu’à partir de trois ans de greffe…

Par ailleurs, les trois néphrologues qui me suivent ne sont pas d’accord entre eux.

J’en saurai peut être plus demain avec l’échographie ; mais c’est là aussi toujours un supplice moral, étant donné mes antécédents dès la naissance, ayant une vessie “un peu particulière”… Ce qui est également l’une des causes de ce parcours de transplantation quelque peu chaotique depuis le début.

Cela dit, est il normal que je me sente aussi fatigué et nauséeux que lorsque j’étais en dialyse ?!

Bonjour,

Je n’aurai les résultats des urines de 24h que ce soir ou demain, de même que le néphrologue ne sera présent que demain pour me dire ce qu’il en est.

J’ai effectuée l’échographie ce matin, il semblerait que des “cavités” soient plus larges que sur l’échographie précédente datant de six mois me semble t’il, mais le doppler était correct et le compte rendu indique qu’il n’y a pas pour autant de lésions visibles ; ce qui, sans vouloir me faire par trop pessimiste, ne signifie pas pour autant qu’il n’en existe pas.

Aussi ne serais-je pas surpris de devoir passer comme je l’ai déjà mentionné, par une biopsie ainsi qu’un examen d’exploration fonctionnelle rénale.

J’ai au passage appris qu’il y avait souvent des cas de cancer sur les anciens reins (en ce qui me concerne, il ne m’en restait que 3/4 d’un, lequel s’est complètement désagrégé) ; en revanche, il y aurait également un kyste dessus, pourtant pas mentionné sur le rapport d’échographie…

Bref, c’est la fête !

Je vous remercie une nouvelle fois de vos réponses et témoignages respectifs.

A lire ce qui est expliqué sur le net ;( chose qu’il ne faut jamais faire, je le sais ; mais tellement angoissé, je n’ai pu m’en empêcher) ; c’est un véritable chemin de croix qui m’attend !!!

Tout cela est une nouvelle fois dû à mes antécédents depuis ma naissance et je crains qu’il n’y ait aucune réelle solution.

Ce que je ne comprends pas, c’est qu’ hormis le taux de créat, les autres paramètres soient plutôt bons…

Mais il est vrai que je ne suis pas néphrologue.