Bonjour à tous,

Oui pas evident de savoir ce que l’on sera, ce que l’on fera apres 15, 20 ans ou plus de greffe, de dire que si j’avais su …

Pour ma part, greffé a 17 ans et apres 13 ans de greffe, je ne me suis rien refuser, j’ais continuer mes etudes, j’ais trouver un job en rapport, je me suis marier et j’ais un petit, j’ais fait constuire ma maison, meme si je me pose beaucoup de question sur ce que sera demain, rien ne m’empeche d’avancer et j’espere tous les jours que demain sera si beau qu’aujourd’hui et surtout que demain sera le jour d’une trouvaille d’un chercheur qui me permettera d’oublier a jamais cette foutue maladie …

Je ne raisonne jamais en court terme, je sais qu’un jour ma greffe sera arriver a sa “fin de vie”, elle aurait deja du arriver, sa tiens encore par je ne sais quel moyen, mais sa teins alors t’en que sa tiens, je me batterais pour etre comme les autres ( ceux qui ne sont pas malades…)

J’espere en tous cas que quand je serais vieux, je n’aurais aucuns regrets d’avoir fait ou de ne pas avoir fait d’ailleur ce que je voulais …

Amicalement.

Ludo

Il est vrai qu’avec une IR on a du mal a se projeter dans le temps ;à tel point que quand j’ai commencé à travailler il y a 20 ans,j’ai eu la possibilité de racheter mes années d’études pour la retraite ,et bien sûr je ne l’ai pas fait ,mon raisonnement étant que je serais sans doute morte avant d’atteindre l’âge de la retraite ,puis le temps a passé ,j’ai encore 10ans à travailler avant de pouvoir prétendre à la retraite,je suis en bon “état général”,et je vais donc racheter ces 3 fameuses années d’étude qui vont me coûter bien plus cher que si je les avais rachetées il y a 20 ans,enfin c’est peut-être aussi bien comme ça…

En même temps j’ai commencé à dialyser a 15 ans,si on calcule retraite à 55 ans(comme infirmière je peux y prétendre à cet âge là),ce qui fait si on calcule,40 ans de dialyse ce qui à 25 ans me paraissait fort improbable,puisque il y a 20 ans les statistiques d’éspérance de vie en dialyse n’étaient pas nombreuses;et comme je l’ai dit plus haut,actuellement j’en suis à presque 30 ans de dialyse dans un bon état général et je commence à reconsidérer les choses en rachetant mes années;donc au total et après calcul de ma DRH,vu ce que va me coûter ce rachat ,l’opération est rentabilisée en un peu plus de 4 ans,ce qui fait que mon objectif est de tenir au moins jusqu’à 59 ans….LOL,et donc 44ans de dialyse…YES!!
Pour ce qui est d’être positif,je crois l’être suffisamment aussi puisque j’ai fait le choix de faire un enfant en étant dialysée.

Sujet hyper intéressant 😉

Pour ma part plus de vie en greffe que non greffée puisque greffée à 12 ans (après 2 ans de dialyse) et dans qq jours je serai à 17 ans de greffe (j’ai donc 29 ans).

J’ai beaucoup de mal à me projeter dans l’avenir, parce qu’on sait pas de quoi il sera fait. Les autres non plus, mais bon nous on a perdu notre insouciance par rapport à l’avenir, contrairement aux autres. Par contre dans le présent je ne me refuse absolument rien, desfois je me dis que je devrais faire plus attention, mais bon, je pense que c’est ce qui m’aide à tenir, à être bien dans ma tête : avoir la même vie que mes congénères, voire en mieux parce que y’a plein de choses pour lesquelles je me fouspas la pression 😀 Bref, je sors, je bois des bières, je pars en vacances avec le sac à dos et le routard, je vais à des concerts, je vis des exépriences, je me suis tappée 10 ans d’études dans l’insouciance la plus totale, etc.
Seule soucis que ça me pose : entraîner qq’un avec moi dans cette galère j’arrive pas (amour, enfants, pour le moment, chuis pas à l’aise avec ça, cf. un poste que j’avais créé y’a qq temps). Bref, je fais mon bout de chemin comme tout le monde, j’ai construit des choses à moi, mais rien à 2, je mène ma barque, je ne m’interdis aucune exéprience. Je vis normalement.
Desfois, ça m’arrive, je pose ma main sur mon greffon et je lui parle, j’lui dis “hey mon pote t’as vu un peu ce qu’on a fait tous les 2”, et je me remémore des choses que je n’aurais jamais pu faire sans lui, et je me dis que le jour où ça tournera au vinaigre, j’aurais aucun regret. Je veux l’user jusqu’à la corde, tout ce répis qu’il me donne, jen use et en abuse. Je me marre et j’aime ma vie comme elle est. En même temps, je me dis c’est une chance, parce que tout ce que je fais, je le fais sans sérieux, je me décharge de tout ce qui est chiant (acheter un appart’, construire une vie avec tous les sacrifices que ça donne), en fait c’est un bon prétexte pour vivre au jour le jour, je dépense tout mon salaire chaque mois sans compter et sans culpabiliser. Bref, j’ai l’imrpession de pas être dans le même espace temps que les autres et finalement c’est cool. Un jour ça changera peut-être. Pour le moment je ne me voit pas sans mon greffon, je pense que le jour où ça arrivera je tomberai de haut, ça va être dur, mais je rebondirai, comme toujours, je changerai ma façon de vivre, mais au moins j’aurais bien profité jusque là.

Voilà.

ce qui nous ramène à la triste réalité des statistiques… 100% des transplantations se terminent mal, soit par un rejet, soit par la mort du greffé…

😯