- Ce sujet contient 48 réponses, 19 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 16 années.
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Pascal tu as de tres mauvaises pensées , tu devrai changer un peu d’air….. 😥
L’arrêt de la dialyse provoque selon l’alimentation
La noyade (le poumons se remplissent d’eau )
ou la crise cardiaque (due à un excès de phosphore, ou de Calcium ou d’un autre composant)Dans tous les cas la dégradation est assez lente et très éprouvante.
bonsoir JO;es ce que tu as plus d’information s’il te plait.
p.vincentPas grand chose de plus malheureusement,
La dialyse est là pour compenser des reins qui ne fonctionnent plus ou plus assez.
Si les reins continuent à drainer l’eau du sang mais ne l’épurent plus, c’est la composition ionique du corps qui change, augmentation de l’urée, de la créatinine et de taux de potassium phosphore, calcium ainsi que de la tension artérielle puisqu’elle est réglée par la glande surrénale.
La tension donne des mots de têtes
Le manque de calcium donne des démangeaisons et fini par provoquer des maux dans les membres
L’excès ou le manque de potassium dérègle le fonctionnement du coeur et provoque des crampes importantes
Les excès d’urée fatiguent énormément
L’excès d’eau fait gonfler les membres (notamment les jambes au niveau de cheville) et on ressent un effet d’étouffement à chaque mouvement.
L’ensemble à tendance à porter sur le système digestif et à donner envie de vomir à chaque bouchée ( dans tous les cas l’appétit baisse fortement à cause de l’urée).Il y a surement d’autres symptômes, mais se sont les seuls que je connaisse.
La mort arrive la plupart du temps par arrét cardiaque pour un éxcés de potassium
Au mieux tu peux “tenir” une semaine…
tout ton organisme s’empoisonne, et le potassium élève provoque l’arrêt cardiaque
si t’as un passage à vide, dis toi que c’est passager, mais comme je le dis souvent, même en dialyse, la vie vaut la peine d’être vécue !
oui, je ne répondrais même pas à cette question….
La vie sous dialyse n’est pas parfaite, mais par rapport à d’autres maladies, ce n’est rien.
On peut vivre des dizaines d’années sous dialyse, alors que je connais des collègues qui sont partis trés vite avec un cancer, sans aucune solution.
Nous avons de la chance d’avoir la dialyse (et pour certains la greffe); sans être une guérison, nous pouvons vivre quasi normalement.Luc,
“La vie sous dialyse n’est pas parfaite, mais par rapport à d’autres maladies, ce n’est rien.”
“Nous avons de la chance d’avoir la dialyse …”
Je comprends sur le fond ce que tu veux dire, mais ne culpabilise pas celui qui aujourd’hui a du mal a supporer sa maladie, qu’elle quelle soit.
La vraie chance serait d’être en bonne santé, pas d’être dialysé. Et puis, par rapport aux autres maladie, la dialyse ce n’est pas rien. Le dialysé n’est pas responsable du cancer d’autrui. Etre ou non dialysé n’enlève rien à la plus grande des inégalités de la vie par rapport à son état de santé.
Chacun de nous est différent, et même si relativiser peut beaucoup nous aider, c’est pas facile toujours.
Courage p.vincent. Tenir bon, au moins pour ceux qui nous aiment.
Sauf que le débat reste le même, es-ce vraiment une vie que d’être en dialyse puisqu’il ne sagit que a mon point de vie d’un sursis? N’y a t-il pas une forme d’acharnement therapeutique dans ce traitement?
Je ne pense pas que l’on puisse parler d’acharnement thérapeutique, car dans la majorité des cas (je l’espère du moins) la dialyse amènera un confort de vie complètement différent de ce qu’il aurait été sans la dialyse.
Ce qui est sur c’est que c’est pas simple tous les jours.
N’y a t-il pas une forme d’acharnement therapeutique dans ce traitement?
Question intéressante !
Mais est ce que dans ce cas, d’autres traitement lourds, par exemple la chimio ne s’apparentent- ils pas à de l’acharnement thérapeutique ?
et plus globalement on peut se dire que la vie tout court est un sorte de sursis car la seule chose sûr dans la vie c’est qu’on va disparaitre un jour…
Chacun a sa vision de choses, moi je partage pas mal la vie de Luc, il y a pire comme maladie et c’est une contrainte qu’on peut gérer.
Acharnement thérapeutique ? Cela, à mon sens, dépend de l’état général du malade. Dans mon cas propre (34 ans), il n’y a que les reins qui sont malades, j’ai une vie quasi normale par ailleurs (travail, …). Ce n’est donc pas dans ce cas un acharnement thérapeutique. Je vie et veux vivre !!
Sur le fond, je répète que je suis d’accord avec Luc. Je dis comprendre aussi la détresse de p.vincent. Il y a 1 mois, je n’étais pas drôle. Aujourd’hui, ça va mieux, beaucoup mieux.
Une contrainte qu’on peut gérer ? Certe, mais doit-on s’arrêter là pour autant ? J’insiste, la vraie chance c’est de ne pas être malade. Alors continuons à saôuler nos braves médecins pour que ce traitement continue à s’améliorer et être de moins en moins contraignant.
plutot un acharnement à vouloir vivre!!!
car sans la dialyse, où serons nous???
et c’est vrai qu’en dehors des séances, on peut faire un choix de vivre normalement
quand on veut, on peut!!
mais, si on est mal dans sa peau, mal dans sa vie, la dialyse peut devenir un fardeau
d’où le bienfait de consulter un psy
ça aide!Bonsoir tous !
Pour p. Vincent, êtes-vous déjà en dialyse ou la commencer ? A titre d’information, je l’avais déjà évoquer dans un post, mon père souffrant d’une polykystose rénale, a fait un A.V.C., suite à son hypertension, et paralysé depuis 4 ans, a refusé la dialyse : il est mort en 15 jours, complètement empoisonné. Il a beaucoup souffert. Il n’avait que 54 ans.
Je souffre de la même chose et c’est hériditaire, mais je n’ai pas refusé la dialyse, bien au contraire : je vis et j’avais à ce moment-là 53 ans 1/2 !
Aujourd’hui j’ai eu l’immense chance d’être greffée, ce n’est pas la panacée, mais je vis.
J’ai eu des problèmes et physiques et moraux, une intense faigue et maintenant ça roule…….POIL à la POULE 😆 😆 (meuh ! oui!!)
Haut les coeurs ! pour vous aussi p. vincent ! Bon gros courage
La Lisettepour Pascal,
greffée 6ans, j’ai fait un rejet et pendant plus moins un an j’ai refusé de retourner en dialyse,… j’ai accumulé 32kg d’eau, coeur et poumons noyés, je n’arrivais plus à monter les escaliers pour aller me coucher, plus de courses, j’étais à bout déjà rien que du parking à l’entrée du magasin, je ne mangeais plus mais je vomissais beaucoup, mon mari et mes enfants me voyaient le plus souvent couchée, j’ai fini à l’hôpital avec des énormes “cloques” sur la jambes comme des brûlures, et l’eau coulait, j’ai paraît-il déliré pendant une nuit (je n’en ai aucun souvenir)
il aurait fallu peut-être laisser aller, je ne serais plus là maintenant. mais voilà j’ai tenu quand même. je comprends ta réaction, et bien des fois j’ai envie de faire demi tour lorsque je me rends à la dialyse parceque je ne supporte pas l’image que je donne de moi et l’image que moi surtout j’ai de moi mais l’image que j’ai donné à ma famille ( mari et enfants) pendant un an n’était pas très jolie non plus alors que maintenant eux au moins sont rassurés et qu’ils se disent que c’est encore un mauvais moment à passer en attendant la prochaine greffe. Mon fils s’est même proposé pour me donner un rein mais ça il n’en est pas question bien sur.
en ce qui concerne l’acharnement, c’est vrai que cela dépend de l’âge et de l’état de santé general, dans mon centre je cotoie des dialysés qui ne se rendent même plus compte de ce qu’on leur fait et là pour moi c’est de l’acharnement comme pour ceux qui sont pour d’autres raisons sont en réanimation-soins intensifs et que j’entends le médecin dire ” ooh ce sera la dernière aujourd’hui demain il ou elle sera parti,… j’ai parfois envie de crier alors ” mais foutez-lui la paix alors!! ” et comme m’a dit un infirmier oui certains sont uniquement des “pompes à fric”
arrêter la dialyse n’est pas une méthode douce et rapide pour en finir, il y a mieux, on dit que parler à un psy peut aider,…. parler de modifie pas votre prise de sang,…….chaque dialyse effectuée est un petit combat et quand c’est fini on se dit voilà encore une corvée de faite, ça ira mieux demain( jour de relâche). c’est vrai qu’à coté de ceux qui ont un cancer et auncune échapatoire, on devrait se faire tout petit et la fermer, mais au risque de choquer, les autres j’en ai rien à faire et leur maladie n’amoindrit pas la mienne ni mon mal de vivre avec.
certains dialysés m’ont déjà dit” tu as de la chance toi tu n’es même pas diabétique” je ne vous dit même pas ce que j’aurais envie de répondre mais comme je suis “bien élevée”( parfois ) je respire un bon coup et je me tais
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