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Chachounette, le il y a 16 années et 10 mois.
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3 juin 2008 à 0 h 24 min #16753
bonsoir, pouriez vous m’indiquer le déroulement des symptomes qui arrive aprés l’arrêt definitif de la dialyse; en combien de temps la mort arrive et es ce que nous souffrons beaucoup
P.VINCENT -
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5 juin 2008 à 15 h 55 min #16815
Apres avoir lu le temoignage de Lisette sur le deces de son pere, comment peut on encore dire que notre survie ne depends pas d’une machine?
5 juin 2008 à 16 h 32 min #16816Apres avoir lu le temoignage de Lisette sur le deces de son pere, comment peut on encore dire que notre survie ne depends pas d’une machine?
Parce qu’il y a plein de gens qui ont une belle vie tout en étant dialysé !
8000RPM, j’ai l’impression que tu cherches à tout des “justifications” à ne pas accepter la dialyse.
Personnellement je ne peux que t’encourager à ne pas refuser ce type de traitement. Mais tu dois d’abord faire un travail sur toi même, essayer de dépasser les barrières et tu ne peux le faire que toi même.
Apès tu peux toujours essayer des cherches des témoignages des gens qui vivent un enfer en dialyse, y en a . Mais ce traitement permet à des dizaines des milliers des gens dans le monde de vivre presque normalement alors moi je pense que ça vaut le coup !
5 juin 2008 à 16 h 37 min #16817C’est sur que la dialyse meme si elle n’est pas toujours bien vécue reste une chance, pensez un peu aux cancereux ou aux enfants en soins palliatifs pour qui aucun traitement n’existe….
faut savoir relativiser de temps en temps et ranger son egoisme dans sa poche pour se dire que la terre ne tourne pas autour de son petit nombril et que partout ailleurs d’autres vivent des situations bien pires que les notres
Certes quand on le vit mal c’est moins evident, mais moi dans toute la souffrance et ma detresse je me disais que d’autres vivaient des choses bien pires que moi et que au moins j’avais la chance d’etre en vie……la dialyse ne reste qu’un mauvais moment dans la vie, faut pas se focaliser que sur les mauvais moments mais aussi penser aux bons que l’on peut avoir….5 juin 2008 à 19 h 26 min #16818Je ne tente pas de me justifier, je suis rationel. Point Barre. Si tu n’est pas dialysé (donc usage d’une centrale de hemodialyse) => tu meurs. Oui ou non?
J’ai jamais dit que j’encouragais les gens a refuser la dyalise ou a se debrancher. Je fais un constat.
Rationellement tu meurs, alors dire que on ne doit pas notre survie a une machine ça me laisse perplexe.
Quand au fait ou non de vivre une vie normale, tout depend du sens avec lequel on entends une vie normale (finit pour moi skate, sport de contact, les runs, et autres jeux un peu extreme). Et le fait de savoir qu’il y a pire que moi me sert pas a grand chose.5 juin 2008 à 19 h 43 min #16819Boff….. J’ai fais du roller étant dialysée (les randos du vendredi soir sur Paris), j’ai fais des runs (j’ai même atteri au comissariat de bondoufle 😀 ) avec une super5GT, des rallyes touristiques, des circuits (en passager, j’ai été comissaire de piste etc) (Ledenon, la chatre etc….) , du ski………….
5 juin 2008 à 19 h 47 min #16820Je ne pense pas qu’il faut se focaliser sur cet aspect “je dois ma vie à une machine”, c’est un traitement comme un autre.
et quelqu’un qui a fait un arrêt cardiaque et a été réanimé ne doit pas sa vie ? et quelqu’un qui a été placé sous assistance respiratoire ? ils ne doivent pas leur vie à une machine…???
Je comprends très bien que ça fasse peur mais est ce que le fait de se focaliser sur l’aspect machine du traitement ne cache pas d’autres problèmes comme la non acceptation de sa maladie ?
5 juin 2008 à 20 h 06 min #16822La R5GT a notre niveau c’est de la pousette
Oui, j’ai enormement de mal accepter la maladie. Et alors?5 juin 2008 à 20 h 11 min #16823Alors rien, j’essaye juste de discuter avec toi.
Mais tu es le seul capable de décider de ton avenir.
Beaucoup de gens essayent de t’expliquer qu’on peut tout à fait vivre avec les dialyses, libre à toi de les croire ou pas.
5 juin 2008 à 20 h 17 min #16824Et le fait de savoir qu’il y a pire que moi me sert pas a grand chose.
A toi non mais ça nous en dit pas mal sur ta personalité…..tu sembles bien aigri et egoiste, la maladie n’arrange pas mais elle ne fais pas devenir…..
comme on dit chez moi , y’a pas de vieux cons, pour etre un vieux con il faut l’avoir été jeune 😆5 juin 2008 à 20 h 24 min #16825Ce n’est pas parce qu’un membre du forum n’est pas au mieux de sé forme (et loin de là, à le lire) qu’il est forcément nécessaire de lui tenir des discours culpabilisants. Bien au contraire
5 juin 2008 à 21 h 03 min #16826Bua ha ha ha… Je serais aigris et egoiste. La vache j’aurais tout entendus. Ok, aigris un eu quand on vient me souler la tête avec des discours “dieu te met a l’epreuve” “dieu est amour et t’aime” bla bla bla… La ou je deviens aigre et j’en ai même des nausées, mais egoiste?!
J’essaye juste de ne pas m’enfiler la tête dans le sable en me disant que ça iras mieux demain. Je ne me la joue pas je suis un super heros et je suis au-dessus de tout ça, comme tout a chacun j’ai mes angoisses, mes doutes (et quelques esperances, tout n’est pas si noir), mais pas vous, alors tant mieux si vous êtes content ou satisfait de votre situation, moi je n’arrive pas me conformer avec la mienne. Ca reste encore mon droit5 juin 2008 à 21 h 37 min #16827D’accord avec toi Jo, c’est incroyable la nécessité de certains à vouloir porter des jugnements sur d’autres.
Je comprends très bien ce que peut ressentir 8000rpm. D’ailleurs son pseudo en dit certainement plus sur sa personnalité. Une personne qui veut vivre à toute vitesse.
Je me rapelle mon état d’esprit quand j’ai appris ma maladie. 30 ans, en pleine ascension sociale, à la veille d’un concours important pour reprendre mes études, que j’avais à mon goût prématurément interrompues (erreur de jeunesse) dans une grande école d’ingé en formation continue… j’avais l’impression que l’on venait de me couper les ailes, j’en voulais à la terre entière. J’avais même un aversion certaine envers les personnes agées-apparemment en bonne santé- en camping car car je me projetais déjà à leur age, relié à la machine, sans pouvoir profiter de ce que la vie leur offrait… la liberté
Et oui, c’est comme ça… puis le concours, je l’ai passé, j’ai réussi puis j’ai réussi mes études et aujourd’hui, je suis cadre, malgré la maladie (merci,non MERCI à mon épouse qui m’a beaucoup soutenu et continue)… et lorsqu’on me voit, on pourrait m’envier, sauf que… parfois je ne supporte plus “ces bien portants”.
Ne me jugez pas, ni 8000rpm, on passe tous par là. Il y a 1 mois, j’ai appris que l’épouse d’un collègue était atteint d’un cancer incurable. Cela m’a touché car nous avons le même age et sa fille à le même age que la mienne… alors là, bien sûr, je relativise mais cela ne change rien à notre condition de malade.
COURAGE A TOUS, et oui, on peut allez bien en dialyse A CONDITION QUE LES MEDECINS ENTENDENT NOTRE MAL-ETRE ET LE TRAITE. Mais ça, c’est vraiment difficile… parfois de se faire entendre
5 juin 2008 à 22 h 08 min #16828si j’ai bien compris, 8000RPM, tu n’es pas encore dialysé. Alors comment tu peux savoir comment tu vas réagir à ce traitement ?
Souvent, on ressent un réel mieux après le début des dialyses par rapport au stade final de l’IR.
5 juin 2008 à 22 h 49 min #16829Jai froid dans le dos quand je vous lis!!!
Etre malade est bien difficile
BON COURAGE A VOUS TOUS6 juin 2008 à 1 h 00 min #16832bonsoir;lisette,merci et vous embrasse,bon courage a vous aussi.
p.vincent
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