la vieille conne ne demande pas à faire des sports extrêmes après sa dialyse mais tout simplement, passer l’aspirateur, mettre une machine en route, préparer le repas du soir,…c’est vrai que c’est con mais c’est le genre de conneries que je n’arrive pas à faire

A vous tous qui vivez mal votre maladie….

Je suis désolée de vous voir comme ça dans un piteux état et j’ai du mal à comprendre : même si mon mari avait, lui aussi du mal à supporter MA dialyse……
Je l’ai toujours bien vécu car je me dit : je suis malade mais si en plus je ne peux plus m’amuser, rire, profiter et ben …. merde alors (désolée pour le terme 😳 ).

Tant que je pourrais, je profiterai de tout ce que la vie peut me donner : voir mes enfants grandir, vivre avec mon mari (qui n’est pas parfait, mais il a toujours été là et m’a soutenue à sa manière)), regarder la nature, me promener(j’adore marcher), et…… manger du chocolat!! Même si c’est pas trop bon pour ma santé je crois que c’est très bon pour mon moral…. Je veux vous dire à tous que si vous regardez autour de vous, regardez les choses comme si c’était la dernière fois que vous les voyez… ou comme si c’était un bébé qui les regardait pour la première fois… Et là je vous dit vous verrez la vie est belle….
C’est vrai qu’il y a des jours où il est bien difficile de supporter mais après le pluie le beau temps!!!!

C’est un hymne à la vie que je vous donne : c’est un bien précieux et les gens qui vous entourent vous aime comme vous êtes, soyez heureux de ne pas être seuls car là c’est vrai que c’est sans doute la plus terrible des maladie : la solitude…. C’est pour cela que ce forum existe, nous ne sommes plus seuls ….

Je suis désolée d’avoir été si longue mais votre désespoir me touche et je voudrais vous prouver tout le bonheur qui se trouve autour de vous.

Courage, courage et je vous jure que la vie est belle quand on sait bien regarder…

Ok, aigris un eu quand on vient me souler la tête avec des discours “dieu te met a l’epreuve” “dieu est amour et t’aime” bla bla bla… L

(boutade) Quitte le Portugal. 😳

La dialyse c’est comme…comme le boulot par exemple, à intégrer dans son emploi du temps.
Même en bonne santé, notre vie tient à bien peu de choses…elle tient en particulier à la société.
Ceux qui se sont aventurés dans les contrées désertes loin des autres y ont souvent laissé leur peau.
Y’a toujours quelque chose pour nous retenir à la vie, si ce n’est pas une machine, ça peut être une famille, un espoir, un travail (faut bien se nourrir). On peut être avide de liberté mais on ne le sera jamais totalement, alors il faut accepter d’autres formes de liberté en ayant aussi en vue que la liberté s’exprime aussi à travers la contrainte. Les plus libres penseurs se fixaient des objectifs, une éthique, des interdits moraux élevés.
Ce fil à la patte que représente littéralement la dialyse, j’ai mis du temps à l’accepter, il m’a fait me détourner de toute autorité lors de mon adolescence (et pourtant j’étais greffée à cette époque, mais le traumatisme d’une enfance bridée -finalement par moi-même- s’est cristallisé sur ma colère d’adolescente un peu ridicule), la soumission était mon ennemie, je fuyais parents, professeurs et toute autre figure d’autorité, j’ai arrêté l’école. La sexualité était perçue comme un rapport de domination/soumission et donc comme une violence, c’était inconcevable pour moi qui tâtonne encore doucement aujourd’hui dans ce domaine.
Mon éducation et ma morale (et sans doute mes peurs) ne m’ont jamais fait franchir de limites dangereuses, heureusement (bien que, même sans m’isoler physiquement, je me suis renfermée dans les contreforts de ma pensée et ça a le même effet et m’a menée à toucher la mort du bout du doigt).

Et puis, à mon retour en dialyse, je me suis sentie libérée, je me suis retrouvée et j’ai appris que le véritable bonheur ne résidait pas dans la liberté totale mais dans le bonheur apporté aux autres, une autre forme de liberté.

Bizarrement, le traitement anti-rejet de la greffe me paraissait plus être ce filin invisible, suspendu au-dessus d’un gouffre, sur lequel je marchais alors en funambule dans un état second.

PS : au fait salut, je passe un peu, ça faisait longtemps. 😳
Bon je file, y’a un concert. 🙂
Edit : retiré une phrase après avoir parcouru un peu le forum et compris que P. Vincent était LE concerné.

Bonsoir tout le monde,
Merci Pascal Vincent, je vous embrassse aussi. Oh, la maladie est dure, très dure à supporter. Nimporte quelle maladie d’ailleurs. Et c’est vrai que l’on a envie de se retrouver seul, de ne plus parler, de pleurer en silence car l’entourage ne comprend pas forcément, de haïr les gens en “bonne santé”, que l’on croit en bonne santé et que si on les interroge, on s’aperçoit vite qu’ils sont encore plus mal lotis que nous. Nous avons le droit de se montrer un tantinet égoïste, c’est humain. Je me souviens d’une personne plus âgée que moi, nous dialysions ensemble, et voyant que je supportais mieux, me disait toute aigrie :” vous verrez quand vous en serez à 8 ans de dialyse, vous sourirez moins ! ” Cette personne savait qu’elle ne serait jamais greffée, la pauvre…Je ne lui ai jamais dit que j’avais passé par des moments pas drôles du tout, mais Tant va la vie…..
Tout le monde sur le forum m’a beaucoup soutenu, je vais beaucoup mieux moralement, physiquement c’est autre chose.
Je crois que nous sommes tous au même point, nous sommes tous malades, on ne doit pas faire de degré dans la maladie, ni se comparer. Rien de plus mauvais…..pour l’estomac ! POIL A MATELAS 😆 😆 😆 (c’est grave docteur ?)
Allez 8000RPM fait risette à La Lisette 😀 . Laisse du temps au temps, et aborde la dialyse avec confiance et choisis bien ton centre. Fais confiance à ton corps, lui ne t’inquiète pas, il sait instinctivement comment se protéger. Tu t’en apercevras, si ce n’est déjà fait……
Bises à tous, il est très tard.
La Lisette

Si je peux mettre mon grain de sel….

J’ai failli laissé ma peau dans un cancer à 34 ans, une chance sur trois de s’en tirer et pas d’autre alternative que de s’en remettre à la providence divine ou pas là t’as pas le choix, le mot fin s’inscrit et pas de recours.

Alors la dialyse pour moi c’est peanuts par rapport à la chimio et depuis ma vie a changé je m’emerveille de tout, je vois des choses auxsquelles je ne pretais aucune attention avant : chaque printemps voire mes arbres pousser, profiter du moindre soleil pour monter mes chevaux, se gaver d’adrenaline à moto ouahh !!!! L’existence est magnifique.

LA VIE EST BELLE !!!! et grace à la dialyse elle continue !!! Quand j’ai dit adieu à mes enfants parce que j’etais certains d’y passer et que je ne voulais pas qu’ils voient ma déchéance, chaque minute passée auprès de ma femme est merveilleuse

Et enfin je vais être dur, c’est des questions de riche, parce que je connais des pays où on ne se pose pas ce genre de question, t’as pas d’argent pour payer les dialyse alors tu crèves, nous on a la possiblilité de vivre alors on a pratiquement le devoir de vivre !!!

Absolument d’accord !Oui Patrick, vous avez parfaitement raison que nous avons (presque) un devoir de vivre. Un cousin d’une amie dialyse depuis……plus de 30 ans. C’est un record!!!. Il s’est marié, à eu 3 beaux enfants et est maintenant grand-père. Qui dit mieux ?
Coucou Marielle, oui je crois que nous avons beaucoup de points communs,……comme le marché 😆 Poil au….pépé 😆
Yola, hou – hou !! Es-tu là. Je n’ai pas de nouvelles de toi. Désolée pour les vers…..du nez! (j’ai bu trop de café) 😛
La Lisette, requinquée 😉

En même temps c’est une question légitime !

J’ai perdu mon greffon vieux de 9 ans durant ma grossesse l’an dernier. Les medecins ont attenud un peu que je me remette de tous mes soucis (bébé arrivé avec 2 mois d’avance, chomage, perspective de retourner en dialyse…) pour me proposer la dialyse péritonéale. J’ai demandé à ce qu’on attende au maximum.
Ma créat est à 490, ma clairance à 15, et les docs m’ont prescris des cachets pour traiter un maximum les symptomes d’insuffisance rénale.

Arrêter la dialyse n’est certes que provisoire, mais ma tension est traitée, mon potassium aussi, j’ai des injections d’EPO que je me fais moi même et une visite chez le nephro tous les mois. Et pour autant je suis quand meme sur la liste d’attente. On m’a dit que le grand maximum que le corps pouvait tenir sans dialyse est de 5 ans. Je n’ai pas d’anticorps irreguliers, je suis O+, tout ça est très commun et les docs sont confiants. Pour eux la greffe va arriver vite.

Avec un bébé de 7 mois à la maison sans aide pour la garder, je me voyais mal dialyser !

Je crois que cette citation est de Malraux: “Une vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie”.
Je pense que la vie vaut quand même d’être vécue, je dis “quand même” car malgré tout il reste de belles choses.
Mais je comprends les positions de chacun et je ne juge pas, car il m’est arrivé et il m’arrive de penser que….. ben quand même c’est dûr, c’est pas facile, et puis …. merde merde merde …. ça n’en finit pas !! Et je suis fatiguée de tout ça !!
Dialyse, puis greffe, puis RE dialyse, puis RE greffe …… mais jusqu’où comme ça !…..
Oui mais comme ça, j’ai quand même vécu plein de choses, de bons moments. Et le reste du monde n’est finalement pas mal non plus, alors oui la vie vaut la peine d’être vécue car autre temps, autre espace, j’aurai vécu 12 ans, et serai morte dans d’atroces souffrances. Donc je mors la vie à pleines dents car je sais que je suis différente, oui, on est différents, car nous connaissons la vie, la vraie, celle des joies, des bonheurs, et celle de l’injustice de la maladie….. surtout la notre qui est chronique, et la durée dans la maladie, c’est ce qui engende les doutes, les peurs, les qustionnements.

Je voudrais juste vous souhaiter à tous bon courage, en particulier à P.Vincent, (j’espère ne pas trop vous avoir souler).
Oui la vie est dure, oui la vie est injuste, on ne se voile pas la face, mais il y encore plein de choses à vivre ….

et vous quels sont vos rêves ??…….

“… Le seul fait de rêver est déjà très important.
Je vous souhaite des rêves à n’en plus finir
et l’envie furieuse d’en réaliser quelques uns.
Je vous souhaite d’aimer ce qu’il faut aimer
et d’oublier ce qu’il faut oublier.
Je vous souhaite des silences.
Je vous souhaite des chants d’oiseaux au réveil
et des rires d’enfants.
Je vous souhaite de résister à l’enlisement, à l’indifférence,
aux vertus négatives de notre époque.
Je vous souhaite surtout d’être vous.”
Jacques Brel