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, le il y a 17 années et 11 mois.
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Sujet
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Bonjour,
J’ai 27 ans et je suis atteinte de la maladie de Berger. Je l’ai appris il y a quelques jours.
Je suis secrétaire médicale dans un hôpital tout comme la maman de Yvanie je crois ?
J’ai lu avec grand intérêt le témoignage d’Yvanie, de sa maman (pour qui j’ai une grande admiration), de son papa et de Dominique son ami.
Pour être franche, cela ne m’a pas rassuré du tout !
J’ai vu un néphrologue dans l’hôpital où je travaille qui m’a dit simplement qu’au vu de mes analyses biologiques il s’agissait probablement de la maladie de Berger !
Là c’est la panique.
Il ne m’a pas donné de régime particulier ; est-ce normal ?
J’aimerai des témoignage de personne atteinte de cette maladie.
Avez-vous des régimes particuliers à suivre (sans sel, boire beaucoup… ?)Merci Yvanie pour votre site.
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Réponses
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Il existe pas mal d’informations sur les sites, mais la question est celle d’une éventuelle évolution, cela peut aussi durer toute la vie, et être une affection chronique suivie. Je ne sais pas si votre cas peut être comparé à celui d’Yvanie, on ne peut tirer de conclusions pour soi à la seule lecture de son expérience personnelle à elle
bonjour,moi j’ai 27 ans et j’ai decouvert que j’avais la maladie de Berger a l’age de 14 ans. Il en existe plusieurs sorte, la miene c’est attraper par une grippe ou une engine mal soigner et cher certaine personne sa attaque 1 voir les 2 reins se qui est mon cas.
A 19 ans je suis rentrer en dialyse et la le 3 Janvier de cette année je me suis fait greffé mais d’apres les nefros c’est une maladie qui ne guerie jamais vraiment et si ont ne fait pas attention on peus perdre le greffon.Pour se qui est du régime alimentaire je ne me rappel plus tres bien comment c’etait avant les dials mais je pense qu’il faut quand meme faire attention au potassium car puisque les reins fonctionne moin bien , ils stock plus et ca reste mauvais.
Bonjour Severine 🙂 et Alex 😀
Moi aussi je suis atteinte de la maladie de Berger depuis 1991 et j’ai 48 ans. Pendant une dizaine d’année j’ai été suivie régulierement en consultation car j’avais de la tension, donc réduire le sel. En 2003 mon état c’est dégradé, l’urée a monté et il a fallu que je face de la dialyse. Avec ma néphrologue nous en avons longuement discuté et mon choix s’est porté pour la dialyse péritonéal de nuit. J’en ai fais pendant un an et demi, entre temps j’étais inscrite pour être transplantée et le 13 octobre 2004 j’ai pu etre gréffée. Au bout de 4 mois j’ai fais un rejet a cause du néoral maintenant je prend du prograff 2 mg 5, mais ont m’a baissé a 2 mg, si quelqu’un pouvait me dire quelles en seront les conséquences a long terme?
Merci d’avance 😀bonjour,moi j’ai 27 ans et j’ai decouvert que j’avais la maladie de Berger a l’age de 14 ans. Il en existe plusieurs sorte, la miene c’est attraper par une grippe ou une engine mal soigner et cher certaine personne sa attaque 1 voir les 2 reins se qui est mon cas.
A 19 ans je suis rentrer en dialyse et la le 3 Janvier de cette année je me suis fait greffé mais d’apres les nefros c’est une maladie qui ne guerie jamais vraiment et si ont ne fait pas attention on peus perdre le greffon.Pour se qui est du régime alimentaire je ne me rappel plus tres bien comment c’etait avant les dials mais je pense qu’il faut quand meme faire attention au potassium car puisque les reins fonctionne moin bien , ils stock plus et ca reste mauvais.
Si tu le permets je complémenterais un peu ce que tu avances car je ne suis pas tout à fait d’accord avec toi, en fait les glomérulonéphrites touchent les deux reins de façon indisociée, peut être qu’un des deux reins est touché au moment de la découverte de la maladie et on pense alors que l’autre est épargné, mais cette maladie provient de l’immunité, ce qui au premier abord ne change rien par rapport aux reins mais en second lieu si puisque ce sont les globules blancs qui détruisent les glomérules, leux deux reins sont donc concernés…il existe effectivement plusieurs types de maladie de Berger, à peu près 30% ont un mauvais pronostic, ce qui veut dire aussi que 70% en auront un bon, si votre néphro vous propose des corticoïdes, surtout évitez car cela n’a jamais été prouvé comme efficace et les effets secondaires sont forts désagréables…il existe des moyens préventifs pour ralentir l’évolution de la maladie comme les enzymes de conversion ou tout type de médicament néphroprotecteur, ce ne sont pas des traitements curatifs mais fortement efficaces lors de la découverte de la maladie de façon précoce, car plus elle est découvert tôt plus les chances de ralentir son évolution sont bonnes 😉
l’age moyen de la découverte de la malade est de 25 ans, elle touche plus les hommes que les femmes, particulièrement la population asiatique, espagnole et portugaise et française….c’est la maladie rénale la plus “courante”, si il n’existe pas de traitement, actuellement il y a des tests qui sont effectués sur des golubles blancs “directeurs” qui seraient censés détruires les gobules blancs qui détruisent les glomérules, mais qui dit détruire des gobules blancs dit baisse de l’immunité et donc exposition de l’organisme à bien des affections, en fait il semblerait que la recherche se dirige vers des globules blancs “artificiels” c’est à dire programmés uniquement pour détruire les “mauvais” globules et ingérés par traitement et non produits par l’organisme, mais c’est pas encore au point et faut compter à peu près 5/7 ans pour espérer que ça le soit…voilà, en espérant vous avoir un peu eclairé sur le sujet 😉Séverine,
Triton à tout à fait raison, le comportement à adopter dépend du dégré d’évolution de ta maladie. En la matière, chaque cas est différent.
Mon conseil : marque sur un papier toutes les questions qui te passe par la tête et la prochaine fois que tu vas voir ton néphro, pose-les lui. Où en est cette insuffisance rénale? Quel est ton niveau de créatinine? Où en est ta clearence? Cette insuffisance rénale s’oriente-elle vers un stade terminal? Si oui, à quelle échéance? Quels traitements sont à envisager?… Bref, soit active, prend toi en charge et n’hésite pas à interroger les médecins. Il est intéressant d’avoir plusieurs avis médicaux différents et de trouver un médecin qui prenne le temps d’expliquer.
Bonjour,
merci à tous pour vos réponses.
En fait mon taux de créat est bon, donc pas d’insuffisance rénale pour le moment.
Mon néphro ne ma pas donné de régime particulier et ce qui m’inquiéte c’est que pas mal de personne porteuse de cette maladie ont des règles diététiques à respecter, comme pas de sel et pas ou peu de protéines.
merciCela est le cas lorsque la maladie est à un stade avancé, le sel, le lait et certains autres composants alimentaires peuvent être la source de calcifications ou de déreglement des taux (cholesterol, urée, créat) qui sont autant de facteurs aggravants…mais il ne faut pas te prendre trop la tête, si ton taux de créat est bon cela veut déjà dire que tes reins ne souffrent pas, dans le cas de cette maladie il faut juste surveiller la créat, la protéinurie, l’urée, si ces trois éléments sont bons ou à un taux non alarmant alors tu peux être confiante sur le pronostic final 😉
Merci beaucoup d’avoir pris le temps de répondre à mes messages. Heureusement qu’il y a des gens comme vous !
coucou séverine,
surtout, n’hésite pas à poser des questions à ton néphro, les docs ont tendance à donner les infos en plusieurs fois…
essaie de vivre ta vie normalement, tout en essayant de preserver tes reins avec les conseils diététiques que tu connais. ce n’est pas un “médicament” miracle mais ça aide tes reins à se porter au mieux.claire59
bonjour severine……j’ai moi aussi cette maladie depuis maintenant 4 ans…..je suis un regime et j’ai des médicaments pour stabiliser la maladie…..pouvez vous me dire un peu pret vos analyse? creat…proteinurie ect…pour voir le stade…….je peux peut etre vous aider et donner quelques conseil………..merci Martin
Bonjour,
j’ai une créat normale à 79 et la protéinurie est à 0.08 g/lJe rêve d’une créat à 79….. 8)
la mienne approche les 600 et la dialyse se profile dans 2 mois… 🙁
Ceci pour dire, pas de panique….c’est vrai, ce sont des chiffres rassurants, mais il est vrai que je ne suis pas médecin, et que je ne peux pas m’avancer, m^me dire qu’il faut rester optimiste dans son cas, que les problèmes des anciens comme nous sont loin, ou n’arriveront peut-être jamais
Coucou
Moi c est Nicolas ancien Dialyse et transplante depuis 05 ans.
Comme toi j ai eu la maladie de Berger, en fait on l a decouvert tres tard.
Un jour lorsque j avais 14 ans j etais en week-end chez mon vieux et on part chez des amis dans l apres midi.
Comme tout a chacun une envie d uriner me prend et je vais aux toilettes, il faut dire qu auparavent j avais tres froid et j etais pas bien du tout, et la, j urine du Sang.
Mon pere pensait que je racontait des conneries mais la connerie c est lui bref.
Je vais chez le medecin le lendemain et il decide de me faire faire des analyses biologiques.
On me fait prendre rendez-vous chez un nephro a La Rochelle et la on m annonce qu il va falloir que je subisse une biopsie puis ensuite on me dit non, juste un suivi sanguin.
De l age de 14 a 18 ans on m a laisse dans l ignorance dans la maladie sans que je le sache.
J etais tres maigre, je n avais plus de force. Les gens pensaient que je fumais le joint ou que certainement je me droguais.
Un soir, en revenant de l ecole, comme d hab je m allonge de fatigue mais la c etait pire qu avant.
Ma mere decide de m emmener chez le medecin et la c etait son remplacant qui, lui, regarde mon dossier et decide de me faire faire des analyses. C etait un mercredi.
Le vendredi ma mere m appelle et m annonce que je dois me rendre a l hopital de La Rochelle ou je devais etre hospitalise au plus vite.
L hospitalisation aura duree 02 ans et demis.
Mis sous dialyse le mardi j etais diagnostique en phase terminale critique avec une creatininemie de l ordre de 550 m dans le sang.
Si je n avais pas eu ce medecin je serai mort a l heure actuelle.
La maladie de Berger est malheureusement fatale.
Si tu as des questions n hesites pas mes deux mails sont
A plus
Nicolas
Bonjour,
apparemment d’après ce que j’ai pu comprendre, la maladie de Berger n’est pas “fatale” comme vous le dites pour tout le monde. Elle évolue différemment selon les personnes.
Vous dressez un tableau un peu noir et décourageant. Malheureusement pour vous, la maladie à progresser, mais ce n’est peut être pas la même issue pour tout le monde.
Merci tout de même pour votre témoignage.
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