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, le il y a 17 années et 11 mois.
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Sujet
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Bonjour,
J’ai 27 ans et je suis atteinte de la maladie de Berger. Je l’ai appris il y a quelques jours.
Je suis secrétaire médicale dans un hôpital tout comme la maman de Yvanie je crois ?
J’ai lu avec grand intérêt le témoignage d’Yvanie, de sa maman (pour qui j’ai une grande admiration), de son papa et de Dominique son ami.
Pour être franche, cela ne m’a pas rassuré du tout !
J’ai vu un néphrologue dans l’hôpital où je travaille qui m’a dit simplement qu’au vu de mes analyses biologiques il s’agissait probablement de la maladie de Berger !
Là c’est la panique.
Il ne m’a pas donné de régime particulier ; est-ce normal ?
J’aimerai des témoignage de personne atteinte de cette maladie.
Avez-vous des régimes particuliers à suivre (sans sel, boire beaucoup… ?)Merci Yvanie pour votre site.
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Réponses
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malheureusement la maladie de berger mène dans de trés nombreux cas a la dialyse….
Mais que veut dire souvent ?
j’ai lu sur un site que seulement 30 % des gens atteints finissaient en dyalise ?
C’est ça souvent pour vous ?dans la mesure ou cette maladie est est à l’origine de 20 % des cas de dialyse. Je pense que donc c’est souvent.
Les 30% c’est 30% de cas de dialyse sur 20 ans de maladie….. et 50% a 25 ans…. (ce ne sont que des statistiques….)
Navre de vous rapporter des propos que mon incompetant de medecin m a fait gobe.
Encore desole je ne voulais en aucun cas dresse un tableau noir d une situation qui m a pourtant ete rapportee par des pseudo professionels
c’est la 1ere fois que j’entends qq’un qui dit avoir uriner du sang.
cela m’est arrivé aussi à l’âge de 6 ans, mais je n’ai été dialysée qu’à 13/14 ans (ma maladie n’est pas la même, c’est le syndrôme d’alport).severine, faut pas trop t’inquièter avant de ce qui pourrait t’arriver, vis au jour le jour, et tu verras bien quand ça arrivera, on sera là pour te soutenir si tu veux des renseignements complémentaires.
question régime si t’en as pas, tant mieux, mais ne sale pas plus ton alimentation, c’est tjs ça de gagné, même pour le coeur ! 😉
bon courageBonjour à tous.
J’ai 31 ans et au mois d’aout dernier, j’ai été hospitalisé en soin intensif cardio pour une myocardite. Lors de mon séjour, ils ont décelés que j’avais des hématuries.
Le mois dernier, j’ai subi une biopsie rénale et ma néphrologue vient de me confirmer que j’avais la maladie du berger. Je dois encore faire des analyses urinaires, mais elle m’a parlée d’un traitement à vie que je devrai suivre.Je n’ai pas tout saisi car nous nous sommes parlés au téléphone n’ayant pu me rendre au rendez vous.
Sinon, j’ai constamment des petites gênes dans le dos, légèrement endolori au niveau des lombaires, et j’aimerai savoir si cela à un rapport. Je suis constamment aussi fatigué.
Enfin cette maladie me tracasse pas mal à présent avec les différents avis que je lis à par ci par là.
En tout cas, merci à tous pour vos temoignages.
maladie de BERGER: voici ce que j’ai trouvé:
L’évolution de cette maladie se fait généralement très lentement, sur plusieurs années. Dans 60 à 70 % des cas, l’évolution se fait sans complications, mais il peut exister des anomalies de l’appareil urinaire qui persistent le plus souvent. L’insuffisance rénale, qui est une insuffisance de fonctionnement de filtration des glomérules, est le risque majeur puisqu’elle survient dans environ 30 à 40 % des cas. Un cinquième des malades atteignent un stade qui nécessite un traitement par hémodialyse .
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