- Ce sujet contient 12 réponses, 7 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 15 années et 11 mois.
-
Sujet
-
Bonjour,
Je suis dialysée depuis août 2005, sur liste d’attente depuis Février 2005, et liste prioritaire 22/05/06.
Vous allez me dire je ne suis pas la seule, mais je commence en avoir marre.Je cherche ici de l’écoute, et de l’aide.
J’en parle à mon mari, mais il reste péssimiste dès que je lui en parle.
On a des projets, on souhaite faire construire une maison en bois. Avoir un 2ème enfant, mais je pense que l’on peut oublier ce projet, donc je suis assez triste… Car après la greffe, il faut attente au moins 18mois avant de concevoir, donc tant que je ne serai pas greffée, les années passent, même trop vite 🙁 .
J’ai rdv avec l’équipe de Transplantation le 04/12/08, mais ils vont me dire je suis sur liste, donc il faut savoir être patiente….
Donc voilà, j’espère que vous comprendrez ma douleur, merci de m’avoir lu.
-
Réponses
-
L’attente est longue pour beaucoup surtout si on “ATTEND”.
Le meilleur est souvent de vivre sans trop penser à la greffe et de profiter un max ainsi le temps passe “mieux”….
Mais il est normal parfois d’en avoir marre et de voir des projets qui ne peuvent être concrétisés….
Aller courage tu n’es pas seule et on est là aussi pour te lire …Je comprends votre impatience surtout en étant sur une liste prioritaire depuis mai 2006 il me semble effectivement que c’est trop long. Je suis aussi en attente de greffe aussi, dialysée depuis octobre 2006 mais ….. pas sur liste prioritaire…. et je trouve très très long. Je vois autour de moi des personnes greffées (8 depuis août 2008) et cela me démoralise car la plupart ont dialysé bien moins longtemps que moi. Parfois je n’ai pas le moral… en ce moment je vais mieux, j’essaye de ne plus penser à ce téléphone qui ne sonne pas !!!
J’ai compris que plus je fais une fixation sur cette idée, plus je vais mal. Facile à dire mais là j’y suis arrivée et je me sens beaucoup mieux dans ma tête.
Vous semblez jeune, je souhaite de tout coeur que cette greffe arrive très vite et que vous réalisiez vos projets. Il ne faut pas en vouloir à votre mari, je crois qu’il préfère ne pas vous donner de faux espoirs, ou il essaye de faire en sorte que vous ne vous complaisiez pas dans votre mal être, il veut vous forcer à réagir.
Je suis de tout coeur avec vous et je croise les doigts. Donnez nous vite des nouvelles si vous êtes appelée.
sachez aussi que parfois il est préférable de se “faire aider” momentanément par la médecine.Je pense qu’il ne faut pas se fixer sur cette idée de greffe et de continuer à vivre normalement, ça viendra quand il faut et souvent quand on s’y attend le moins.
Je sais que c’est facile à dire…
De plus même si la greffe constitue souvent une amélioration de la qualité de vie il faut bien avoir conscience qu’il peut y avoir des problèmes aussi. Faut être conscient de ces risques. Heureusement dans beaucoup de cas tout se passe bien.
Bonjour,
Je vous remercie beaucoup pour votre aide, de votre soutien. Cela m’aide beaucoup.
C’est vrai comme vous dites marijo, j’attend toujours que mon ptb sonne, et dès qu’il sonne je crois que c’est pour la greffe…
On m’avait proposé de voir un psychologue, spécialisé pour les personnes en attente ou greffé, mais le souci est que c’est à Paris, donc je vais voir. C’est vrai que cela me ferait du bien de parler, j’en ai besoin…
Je vous souhaite à tous aussi bon courage pour l’attente…
Et pas de soucis, dès que je suis greffée, je vous tiendrai au courant.[/color]
Cela fait “seulement” un an que j’attend et que je suis sur liste prioritaire….
Maman a proposé de me donner son rein mais je suis hyperimmunisée et mes anticorps combattraient son rein… don ce n’est pas possible.
En revanche, je suis retournée à l’hopital pour savoir s’ils ne m’oubliaient pas… Sur ce forum, j’ai appris qu’il y avait une possibilité de réduire les anticorps… mais pas sans effets secondaires. J’en ai parlé au professeur qui me suit et après refléxion de quelques semaines, l’infirmière m’a appelé pour me dire que je pourrais faire partie de l’expérimentation car malheureusement, ce n’est qu’à ce stade. Donc aucune certitude mais juste un léger espoir.
Si ça marche, maman pourrait me donner son rein ………. sinon, si elle n’est toujours pas compatible, ça pourrait accélerer les choses pour un donneur anonyme.
Bon courage à toi!
Je te remercie peluche de ton message.
J’espère que tu pourras être greffer grace à ta maman.
Quel est le traitement pour réduire les anticops ? Je vais essayer d’en parler jeudi, j’ai ma visite annuelle avec l’équipe de Transplantation.
Bon courage à toi, tiens nous au courant.
slt than ! Tu es suivi dans quel centre? Je sais que l’attente n’est pas facile mais faut garder espoir! Le coup de tel vient quand on ne s’y attend pas. Tu fais quel type de dialyse? Je ne sais pas normalement combien est le temps d’attente en moyenne quand on est prioritaire? Tiens bon çà va arriver.Comme toi moi aussi j’avais peur que ça n’arrive pas car je pensais aussi au fait d’avoir des enfants et plus le temps passe au plus çà recule le temps pour concevoir. Je suis greffée depuis le 23 septembre 2008.Tu verras la greffe c’est génial quand on a la chance que tout se passe bien. L’appel de greffe est aussi un coup de “chance”.
courage a toi et ne perd pas espoir!!!!!il faut savoir que certains groupes notamment O+ attendent plus longtemps que les autres. De quel groupe êtes-vous ? Pourquoi ne pas demander “ce qui bloque” ???? peut être qu’une pathologie empêche une greffe pour le moment ?
Bonjour,
Je suis dans une clinique néphrologie. j’ai une fistule bras droit.
Laurence, cela faisait combien de temps que tu attendais la greffe ? Cela se passe bien ?
Je suis au Groupe O+.
Merci pour vos soutien, j’en ai besoin.
J’ai l’impression que je ne serai jamais greffé…. 🙁
j’ai attendu ma greffe 1 an et 4 mois. Je suis 0+. Mais tu c’est comme je te l’ai dit la greffe c’est un coup de chance! C’est a dire que tu peux attendre 10 jours comme 10 ans. maintenant toi tu es sur liste prioritaire donc ca devrait arriver au plus vite ! mais si tu seras greffée ne tinkiete pas.courage !
Surtout il ne faut pas trop penser à cette greffe… Elle viendra sans doute au moment où tu t’y attendra le moins !!!!
Tu seras greffée mais pour cela il faut attendre le rein compatible ….Il faut du temps mais cela évite les rejets…
Je suis moi même O+ et j’ai attendu presque 3 ans …Et tout va bien après une première année de greffe très très difficile!!!!
Alors patience et viens nous parler quand ton moral à besoin d’une petite dialyse aussi 😉 😆
J’espère que mon humour ne te vexe pas car l’humour est le meilleur des médicament ….
A bientôt donc…C’est normal d’avoir des périodes où l’on trouve l’attente encore plus longue, mais sa passe et on y pense plus, et en général c’est quand on s’y attends le moins que sa arrive. Moi je suis inscrite depuis le 11 Juin 2008, sa va faire 7 mois que j’attends, je suis aussi o+ et j’en suis à ma troisième greffe et beaucoup d’anti corps donc ma néphrologue m’a prévenu que sa serait encore plus long, mais je sais que c’est pour me permettre d’avoir un bon rein compatible.
En tout cas bon courage à toi et je te souhaite que cette greffe arrive viteBonne soirée 🙂
- Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.
Followers