Attente de greffe depuis 6 ans… ou pas

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  • Ce sujet contient 4 réponses, 3 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par Anonyme, le il y a 12 années et 9 mois.
  • Créateur
    Sujet
  • #25054
    Anonyme
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    Salut à tous, je vous adresse ce message car je vais “fêter” mes 6 ans d’attente sur liste d’ici quelques jours. Ayant lu dans ces pages que les délais étaients très variables, je ne me suis pas vraiment inquiété jusqu’à présent.

    Je suis actif, de 37 ans, du Groupe A+. Polykystique AD, pas hyper-immunisé et visiblement sans rien de bien exotique niveau halplotype, d’après ce que me disent les coordinatrices de mon centre de transplantation. J’ai été inscrit de manière anticipée et suis en dialyse depuis 4 ans et demi. Je considère donc en pratique n’être réellement inscrit que depuis ce temps là sur la liste d’attente. Je réside en Belgique et le système de points d’Eurotransplant ne fonctionne que depuis l’entrée en dialyse d’après ce que j’ai compris.

    Me basant sur les trop rares données que j’ai pu trouver, j’en serais à deux fois le délai d’attente moyen des moins chanceux des receveurs du groupe A. En belgique près de 4 patients inscrits sur 10 sont greffés chaque année. C’est un peu comme si depuis 4 ans, chaque année, je jouais à pile ou face, et perdais systématiquement.

    Je suis bien sûr conscient que rien ne m’est dû et que cela reste une grande lotterie, mais je commence à me poser des questions sur le système. Je n’ai pas beaucoup de chance, en général, dans la vie, mais être poissard à ce point là, ça devient inquietant. J’en suis à me demander si aucune erreur administrative ou informatique ne serait la cause de cet écart anormal. J’ai lu avec intérêt l’article sur les modification de courbes donneur/receveur pour les moins de 45ans, ce qui me donne un début d’explication. Pour autant que les statisitques françaises soient proches de valeurs belges.

    Si vous avez des exemples qui confirment ou infirment des “annomalies statistiques” comme dit mon néphro, cela m’aidera sans doute à ne pas sombrer dans la paranoïa 😉

    Je profite de mon premier post pour remercier l’équipe de Renaloo, pour ce travail formidable de documentation et d’information.

4 réponses de 1 à 4 (sur un total de 4)
  • Auteur
    Réponses
  • #25056
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 1590Message(s)

    Connais pas le système belge, mais bon, tu peux te dire que l’attente n’est pas forcément mauvaise.
    Si ça se trouve ton rein sera de meilleure qualité, plus compatible….et durera plus longtemps car aussi la science évolue, les anti-rejets sont plus variés et adaptés,…De plus ta capacité à accepter des greffes n’est pas infinie, plus tu attends, moins tu auras de greffes….
    Donc l’attente n’est pas mauvaise en soi.

    #25063
    Anonyme
    • Néphropathe confirmé
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    • 293Message(s)

    Merci Luc pour ta réponse.

    Je pense que être greffé est une chance et je ne souhaitais pas être greffé trop rapidement. Personellement, je ressentais le besoin de “parcourir un chemin” vers l’acceptation de la greffe. Cela a d’ailleurs mis pas mal de temps en ce qui me concerne. Si malgré tout ce que j’ai pu lire, l’inconnu m’inquiète toujours, je me sens maintenant prêt à acceuillir un greffon et à lui apporter l’attention et le respect nécessaire à une collaboration longue et fructueuse. 🙂 Cela n’aurait pas nécessairement été le cas si j’avais été greffé plus tôt (genre après 0-3 ans).

    Je partage donc le point de vue de Luc et je ne suis pas vraiment pressé. Néanmoins, je me pose des questions sur la quasi anomalie statique que je représente, d’autant que j’ai eu quelques différends avec un néphrologue du centre de dialyse, qui se trouve être le centre de transplantation également. Je suis conscient que 4 ans et demi d’attente c’est pas la fin du monde et que d’autres receveurs, moins chanceux que moi encore, devront attendre bien plus longtemps, mais mes 4.5 ans, c’est quand même deux fois plus que pour plus des trois quarts des receveurs de mon groupe sanguin.

    Comme je me suis fait éjecter du centre de dialyse par ce néphro, et qu’il ne m’a pas été possible d’obtenir ne fût-ce que quelque chose d’officiel ou de tangible attestant de mon inscription effective sur liste d’attente, je commence à douter.
    Mon côté rationnel se dit que ce n’est pas parce que j’ai eu un problème avec un médecin que je dois douter de l’institution, mais comme je suis dans de très mauvaises stats, je me mets à imaginer erreurs ou malveillances qui influeraient sur l’anomalie statistique. Je suis inscrit sur la liste de Eurotransplant, et les critères d’attribution ont justement été établis de façon, entre autres, à réduire le temps maximum d’attente.

    Lorsque je dialysais au centre de la clinique, mon néphrologue prescrivait un bilan pré-greffe tous les ans avec radiographies, doppler cardiaque et test à l’effort, voire carrément une tomographie cardiaque. Depuis que j’ai été viré du centre de dialyse, plus aucun de ces examens ne semble nécessaire. Mon nouveau néphro demande tous les 6 mois au centre de transplantation s’ils ont besoin de quelque chose comme examen et rien – nada-. Pas que je veuille faire des examens inutiles, mais je me pose des questions.

    Je me demande particulièrement si Eurotransplant pourrait me confirmer que je suis bien inscit, depuis combien de temps, et avec quel score. Histoire de chasser toutes ces pensées qui me taraudent, probablement pour rien.

    (Edition: Orthographe)

    #25064
    Yvanie
    Maître des clés
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 193Message(s)

    Bonsoir Stéphane,

    Je ne connais pas bien les modalités de répartition des greffons en Belgique, mais il me semble que dans la zone Eurotransplant c’est un score assez analogue à celui qui est utilisé en France qui sert à les attribuer.
    Dans ce cadre, vos interrogations sont légitimes :
    – les personnes de groupe A ont normalement un accès assez “simple” et rapide à la greffe (mieux que les B ou les O en tout cas…), surtout si dans votre cas vous n’êtes pas immunisé.
    – attendre, ce n’est pas neutre, puisqu’indépendamment de la préparation psychologique à la greffe que vous évoquez, plus la période de dialyse s’allonge, plus elle compromet les chances de succès (et notamment la longévité) de la greffe à venir (http://www.renaloo.com/la-dialyse/dialy … ml?start=2)… On ne peut donc pas se dire que le temps passé en dialyse est du temps gagné…

    Sans sombrer dans la parano, ce que vous relatez sur vos relations avec le néphrologue de l’équipe de transplantation peut effectivement justifier que vous vous tourniez vers Eurotransplant pour avoir une confirmation de votre inscription et éventuellement savoir si des greffons auraient pu vous être proposés (et ne l’ont pas été) ces quatre dernières années. Vous pourriez aussi songer, pour vous rassurer totalement, à aller chercher un “deuxième avis” auprès d’une autre équipe, voire à demander à être inscrit “ailleurs”.

    Bon courage pour la suite,

    Yvanie

    #25125
    Anonyme
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 293Message(s)

    Merci Yvanie pour votre réponse.

    Je me suis tourné vers un autre centre de transplantation que le mien pour obtenir quelques réponses. D’après eux, mon temps d’attente est long, mais de nombreux cas similaires sont déjà survenus. Ils mont un peu rassuré sur les procédures et la manière dont l’attribution fonctionne, notamment en ce qui concerne la collaboration avec mon nouveau néphrologue. Pour plus de renseignements, je dois m’adresser à mon centre actuel, car Eurotransplant ne répond apparemment jamais aux demandes de particuliers. Je vais prendre rendez-vous avec les coordinatrices de mon centre pour une explication plus détaillée. Je reviendrai ici poster le résultat de mes recherches.

    S./

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