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Sujet
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Salut à tous, je vous adresse ce message car je vais “fêter” mes 6 ans d’attente sur liste d’ici quelques jours. Ayant lu dans ces pages que les délais étaients très variables, je ne me suis pas vraiment inquiété jusqu’à présent.
Je suis actif, de 37 ans, du Groupe A+. Polykystique AD, pas hyper-immunisé et visiblement sans rien de bien exotique niveau halplotype, d’après ce que me disent les coordinatrices de mon centre de transplantation. J’ai été inscrit de manière anticipée et suis en dialyse depuis 4 ans et demi. Je considère donc en pratique n’être réellement inscrit que depuis ce temps là sur la liste d’attente. Je réside en Belgique et le système de points d’Eurotransplant ne fonctionne que depuis l’entrée en dialyse d’après ce que j’ai compris.
Me basant sur les trop rares données que j’ai pu trouver, j’en serais à deux fois le délai d’attente moyen des moins chanceux des receveurs du groupe A. En belgique près de 4 patients inscrits sur 10 sont greffés chaque année. C’est un peu comme si depuis 4 ans, chaque année, je jouais à pile ou face, et perdais systématiquement.
Je suis bien sûr conscient que rien ne m’est dû et que cela reste une grande lotterie, mais je commence à me poser des questions sur le système. Je n’ai pas beaucoup de chance, en général, dans la vie, mais être poissard à ce point là, ça devient inquietant. J’en suis à me demander si aucune erreur administrative ou informatique ne serait la cause de cet écart anormal. J’ai lu avec intérêt l’article sur les modification de courbes donneur/receveur pour les moins de 45ans, ce qui me donne un début d’explication. Pour autant que les statisitques françaises soient proches de valeurs belges.
Si vous avez des exemples qui confirment ou infirment des “annomalies statistiques” comme dit mon néphro, cela m’aidera sans doute à ne pas sombrer dans la paranoïa 😉
Je profite de mon premier post pour remercier l’équipe de Renaloo, pour ce travail formidable de documentation et d’information.
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