- Ce sujet contient 96 réponses, 19 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 11 années et 2 mois.
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Sujet
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Bonsoir , je suis inscrit depuis avril sur la liste d’attente mais placer en contre indication pour des raison de bonne sante (façon de parler).Depuis lundi je ne suis plus en contre indication car ma clairance est de 13 . car des que le téléphone sonne avant que je lise le numéro c’est la panique. On sait jamais même si statistiquement être appeler après deux jours de réel attente même si ca fait 4 mois que je suis inscrit. Mais vu que le délais moyen pour mon chu est de 7.4 mois(je suis a Poitiers).Apres je suis défavorise car je suis jeune et j’ai un groupe sanguin (0-) pas facile a trouvé.
et donc je voudrais savoir comment vous vivez l’attente
Bonne nuit a tous
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Réponses
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salut vurtuel
petites précisions
pendant un an,tu as des visites très souvent,le premier mois,le deuxieme mois à l hôpital) ,duex fois par semaine et puis çà s’espace ,mais pendant un an ,tu as une laisse plus ou moins élastique ,çà tu peux pas le barrer d’un traitarret de travail de 3 mois ,c’est vrai suivant ton travail ,si tu es conducteur routier international ou sur des chantiers du btp ,c’est 3 mois d’arret (je t’accorde,pour la majorité des gens qui bossent c’est 1 mois à 1mois et demi)
les médicaments attaquent le rein ,çà c’est vrai ,si vrai que pourquoi les greffes ne durent pas plus de 10à 15ans si tu veux (la majorité ,je dis,d’autres peuvent rester plus longtemps!!!!)
je lis: advagraf:”cependant,en raison du potentiel nephrotoxique du tacrolimus,il est recommandé de surveiller étroitement la fonction rénale (creat……..)”
certican:”risque accru de thrombose artérielle et veineuse pouvant entrainer la perte du greffon a été rapporté au cours des 30 premiers jours après la transplantation,recommandant une surveillance accrue de la fonction rénale en permanence
prograff idem qu’advagraf SOURCE VIDAL 2013 “contres indications;effets indésirables ”
sinon si tu as lu les posts,numeror dit qu’il n’y a pas de contre indication à la greffe,il y en a tellement qu’ils te font tout un tas de batterie d’examens pour trouver par ou on pourrait trouver quelque chose qui t’interdirait la greffe!!!!!(cœur,foie,dents,veine porte ,j’en pass et des meilleures……)
Avec une dialyse, tu as aussi des visites fréquente genre 3 fois par semaine :D.
Mais dire que pendant un ans, on a une laisse au cou est faux. Si tu veux partir tu peux, si tu veux changer de nephrologue tu peux, …
Je suis partit à l’étranger plusieurs mois la première années de greffe sans soucis. Greffé depuis janvier 2012, je n’ai même pas revu mon nephrologue du centre de transplantation depuis 1 ans environ (été dernier) et je n’ai pas de date de fixé. Je vois mon nephrologue de “ville”.Le fait de reprendre 3 mois après pour un travailleur manuel n’est pas spécifique à la greffe. C’est juste une opération de l’abdomen. C’est attendre que ça cicatrise bien mais pas du tout un effet secondaire ou une fatigue(même si ça peut l’être ;)).
Le médicament attaque le rein est inexact car tous n’attaque pas le rien justement ;). Il y a plusieurs facteurs qui font aue les reins durent un certain temps. Les médicaments (pour ceux ayant un traitement nephrotoxique), l’usure naturelle du rein et mais surtout le rejet chronique (inévitable).
Oui il y a des contre indications à la greffe et plus qu’à la dialyse.
Notamment à cause de sa chirurgie bien plus lourde mais aussi à cause des médicaments.Je vais intervenir parce que le sujet commence a devenir lourd . Il y avais dans mon centre de dialyse une personne qui était contre la greffe , et qui avait soit disant des arguments voir une certaine expérience de la chose alors qu’il n’avait pas été greffé (puisqu’il était contre) . Mais ce qu’il nous avait pas dit c’est les néphros du centre de transplantation lui avaient préconisé de maigrir puisque il était obèse (donc pas transplantable )
Et bien je vais vous dire ce qu’in lui est arrivé (il est mort d’une overdose de potassium ).HE OUI
Car la dialyse c’est un régime draconien .
C’est l’interdiction de boire .
C’est ne plus pouvoir pisser .
C’est ne plus avoir de libido . Encore une foie ERIC86 tu racontes n’importe quoi , je suis même pas sur que tu soit sincère , il y a en France des milliers de greffé , beaucoup ne viennent plus sur ce forum, car pour éviter de lire ce genre de truc écrites par des pleureuses ; le but de ce forum c’est d’encourager les future greffé.Je pensais que ce forum était aussi fait pour les dialysés et pour les gens qui galéraient et qui se refusaient à passer par la case greffe.
Chacun son avis. Même si son avis est largement différent du nôtre (même si à une période de ma vie, j’étais contre la greffe), n’empêche qu’on n’est peut être pas obligé d’en venir à l’agression dans tous les sens ni au “boulet” et compagnie.
Si une personne apprend aujourd’hui qu’elle est malade et qu’elle se pose des questions, voir l’agressivité que l’on a envers les autres sur ce forum ne va pas l’aider.
ta réponse garrigos ,ne s’apparente en rien à l’ouverture d’esprit et d’équipe d’un entraineur de foot
Pleureurs….. Garrigos, tu as tendance à oublier tes posts pré-greffe et post-greffe non?
Qui pleure le plus? Tu nous as vu pleurer sur la dialyse? POURTANT qui est le plus courageux? Le greffé pour qui la greffe se passe bien? Ou le dialysé qui a eu plusieurs greffes qui se sont mal passés et qui LUI a dû retourner en dialyse dans l’indifférence la plus totale. Pourquoi? Parce que nos amis greffés ont tendance à oublier qu’ils ont été dialysés, et que nos chers néphros ont réponse à tout, mais bizarrement, c’est silence radio lorsqu’une greffe se passe mal. On esquive, on rase les couloirs.. C’est pas prévu………. C’est pas expliqué dans les manuels…….. Faut pas s’attarder……………….
Mais tu le verras en temps et en heure.Il suffit d’ailleurs de voir les réactions quand quelqu’un viens ici chercher du soutien lorsque sa greffe se passe mal.. On a d’ailleurs ici une jolie preuve. C’est éloquent.
Bref….. Je vous trouve sacrément culotté les membres de la secte “jémagreffekimarchebienetj’emmerdelesdialyses”.
Attend de passer dans la secte des “dialysesquionteuplusieursgreffesquisesontmalpasses” ou le clan des “greffesdontlagreffeaétécourte” ou bien le club des “greffésquionteuuncancer” et on en reparle.Ce forum est pour les personnes en IRC dont tu fais partie même avec ta greffe qui se passe bien. Ta machine t’attend. Elle reviendra, et là, on verra ton état d’esprit. Je trouve TRES TRES dommageable que les greffés imposent un clan dès lors qu’ils sont greffés. Comme si c’était obligatoire de rejoindre le grand club des greffés et fiers de l’être. Ben, moi je suis dans le club des dialysés, c’est parfois dur, c’est difficile de concilier machine de dialyse, boulot et vie de couple, mais je suis bien fière de vivre une vie normale avec tout ça 👿 J’attends la greffe, car je pense et j’espère que j’aurais la chance d’en avoir une qui marche, mais je reste très réaliste face à ce qu’il peut se passer (et pas que le rejet!) car se voiler la face c’est aller au devant de très grandes désillusions.
Quand à la libido, la mienne va très bien après 20 ans de dialyse et je te remercie de t’en soucier. Par contre, petit apparté, juste après la greffe, on ne peut plus grimper aux rideaux pendant un certain temps, et là, mon compagnon et moi en avons souffert, mais jamais pendant la dialyse.
Quelle honte que tu oses dire ce genre de choses, tu devrais avoir honte.
Vu ce jour sur le groupe Facebook de la FNAIR…….
Bonjour ,il y a quelques jours j’ai eu les résultats d’analyses de mon curetage biopsique conclusion :cancer de l’endomètre (partie interne de l’utérus )vendredi j’ai eu mon scanner ils ont également trouvé des diverticules ,là j’en peux plus il faut vraiment avoir les nerfs solides !!vendredi ce sera IRM mon pauvre greffon il faudra qu’il assure avec toutes ses injections pour les examens .Avez vous eu un problème similaire ?
Qu’ont à dire là dessus les adeptes de la secte “jémagreffequisepassebien” ?
Il faut arrêter de dire n’importe quoi là…
Le cancer de l’endomètre reste malheureusement relativement fréquent dans la population générale. Pas sur que la greffe ait beaucoup changé les choses pour cette dame.
Par contre, elle va en compliquer le traitement et selon les traitements dont elle aura besoin, son greffon souffrira peut-être…
En dialyse, elle aurait probablement eu le même problème, et les traitements auraient été tout aussi compliqués. Opération, chimio, radiothérapie… sont tout aussi éprouvants, voire plus, lorsqu’on est en dialyse !!!
Pour information, le cancer frappe malheureusement aussi les personnes dialysées.Je ne comprends pas pourquoi ce sujet tourne à la critique systématique de la greffe versus la dialyse et de façon aussi agressive… merci de modérer vos propos
J’ai été greffé deux fois.
La première fois ça s’est mal passé (pas trop mal, je suis toujours vivant après tout), et j’ai tendance à comprendre le texte qui dit attention il y a un vrais choix à faire entre la greffe et la dialyse. Mais par dessus tout je comprend le ton outré de certains intervenants essentiellement parceque les informations généralement véhiculées par le personnel soignant, par internet, par les associations et que sais-je encore est “La greffe est la promesse d’une vie meilleure”… Point final.
Malheureusement, dans de nombreux cas, la greffe ne débouche pas sur une vie meilleure voire elle débouche sur une catastrophe et il est parfaitement compréhensible que lorsqu’une personne a expérimenté directement ou indirectement les cotés catastrophiques de la greffe alors qu’encore une fois la promesse qui transparaît du discours généralement admis est paradisiaque je comprends d’une part que la chute ait fait très mal et d’autre part le besoin de partager leur expérience.
Dans ces cas là le discours qui consiste à régir, parfois violemment, à des messages qui disent “Youpiiiiii ça y est, je suis sur la liste” ou “vivement la greffe” ou autres en présentant les cotés les plus difficiles de la greffe et en y opposant la situation maîtrisée de la dialyse et au final plus confortable, ce discours donc est complètement compréhensible puisque ces informations, ces expériences vécues, sont cachées.
Même ici, sur renaloo l’information sur les risques de la greffe est difficile à trouver. Il faut parcourir le forum et beaucoup des statistiques données sur ces risques sont invérifiables, donc suspectes pour une personne persuadée du “miracle de la greffe”.
La section “La greffe faits et chiffres” du site institionnel apporte une partie des éléments de réponse mais gagnerait, à mon avis, à être complété par une section statistique des risques comparés de complication de ces deux aspects du traitement de l’insuffisance rénale.
Sur ce lorsque des statistiques sont lancées, un petit lien vers l’origine de l’information n’est pas de trop. Par exemple et pour ne pas toujours taper sur les mêmes, j’aimerais un lien vers les statistiques comparées des taux de cancer entre greffés, dialysés et population générale …
Quelques liens utiles sur Renaloo :
Résultats de la greffe rénale qui revient sur les taux de réussite des greffes et les médianes de survie des greffons.
Les complications de la transplantation rénale, comme son nom l’indique… Il faudrait d’ailleurs qu’on ajoute une rubrique analogue pour les risques de la dialyse.
Dialyse ou transplantation : ce qu’il faut savoir qui donne les éléments statistiques de comparaison des deux traitements, en particulier la mortalité comparée en dialyse et en greffe, une courbe particulièrement marquante. J’ajoute que le tout nouveau rapport REIN est sorti voici quelques jours et qu’il compare ces taux de mortalité à ceux de la population générale (voir page 216 217), confirmant que la mortalité en greffe est très proche, bien que légèrement supérieure, à celle de la population générale, alors que la mortalité en dialyse est très sensiblement plus élevée, à tous les âges de la vie.
Les espérances de vie en dialyse et en greffe en fonction de l’âge d’arrivée en insuffisance rénale terminale sont également publiées page 215.
Il s’agit de statistiques, qui ne s’appliqueront pas forcément à une personne donnée. Mais elles sont établies à partir de tous les patients français, inclus dans le registre à partir de la date de leur première dialyse ou de leur greffe préemptive s’ils ne passent pas par la dialyse. Ces chiffres sont donc très robustes…Combien de temps vais-je attendre ? qui expose les disparités d’attente de greffe en fonction de différents critères, locaux et régionaux notamment.
Enfin, des éléments de comparaison existent sur la qualité de vie, là aussi très largement en faveur de la greffe :
Les résultats des enquêtes nationales de qualité de vie
Et surtout ceux de la toute récente enquête des Etats Généraux du Rein, à laquelle près de 9000 patients ont participé, dont les réponses montrent très clairement que la dialyse a un impact très important dans tous les domaines de leurs vies.Tous ces éléments, que les médecins connaissent, montrent donc très clairement que la greffe est le meilleur traitement de l’insuffisance rénale terminale pour les patients qui peuvent en bénéficier, puisqu’elle améliore de manière très importante l’espérance de vie et la qualité de vie. Encore une fois, cette affirmation s’appuie sur des données statistiques, donc sur “le plus grand nombre”. Il existe bien entendu des exceptions, des galères, nous en connaissons tous… Elles restent marginales, mais pour ceux qui les vivent, ce sont des drames absolus.
Pour finir, Renaloo est labélisé HON, les sources des données sont donc systématiquement mentionnées. La majorité des infos chiffrées proviennent de REIN ou de l’Agence de la biomédecine, ou encore de travaux publiés dans la littérature médicale.
Toujours le même débat
Il y a des greffes qui se passent très bien : une semaine d’hôsto, un mois d’arrête et hop retour au boulot, juste quelques pillules à prendre et une vie normale comme pour des personnes sans ennuis de santé.
Mais ce n’est pas toujours le cas.
Mais il y a aussi des personnes pour qui la dialyse se passent bien, qui n’ont pas d’autres ennuis de santé et qui mènent une vie professionnelle et sociale tout à fait normale, j’en fais d’ailleurs parti.
[…]
Quand à la libido, la mienne va très bien après 20 ans de dialyse et je te remercie de t’en soucier. Par contre, petit apparté, juste après la greffe, on ne peut plus grimper aux rideaux pendant un certain temps, et là, mon compagnon et moi en avons souffert, mais jamais pendant la dialyse.
[…]Loin de moi de faire partit d’un clan.
Mais la c’est pareil, tu affirmes quelque chose de faux.Vu ce jour sur le groupe Facebook de la FNAIR…….
Bonjour ,il y a quelques jours j’ai eu les résultats d’analyses de mon curetage biopsique conclusion :cancer de l’endomètre (partie interne de l’utérus )vendredi j’ai eu mon scanner ils ont également trouvé des diverticules ,là j’en peux plus il faut vraiment avoir les nerfs solides !!vendredi ce sera IRM mon pauvre greffon il faudra qu’il assure avec toutes ses injections pour les examens .Avez vous eu un problème similaire ?
Qu’ont à dire là dessus les adeptes de la secte “jémagreffequisepassebien” ?
Je ne suis pas expert c’est sûr mais avoir un cancer n’est pas forcément lié à la greffe et les produits ne sont pas forcément néfaste pour le greffon.
Donc tirer des liens-effets-conclusions comme ça c’est pas terrible.
Bonjour,
Je suis affligée de voir l’agressivité des échanges entre personnes qui partagent sensiblement les mêmes galères et qui, plutôt que de s’invectiver, feraient à mon avis bien mieux de se serrer les coudes.
Chacun a son vécu, ses croyances, ses peurs et ses espoirs, pourquoi ne pas les respecter?
J’ai été spectatrice du parcours type de l’insuffisant rénal à travers l’expérience de mon frère. J’ai vécu ses retours de dialyse, hagard, ne pouvant avaler que quelques bouchées du repas que ma mère lui avait préparé, vomissant souvent. Il allait ensuite se coucher pour plusieurs heures et ne reparaissait qu’au repas du soir. Cela a duré un an. Par chance, la greffe est arrivée vite. Je dis “par chance”, car tout s’est très bien passé. Il est greffé depuis maintenant 9 ans et, à part quelques effets secondaires mineurs des médicaments, en particulier des diarrhées de temps à autres, il se porte très bien.
Il est bien évident que cette expérience a fortement influencé ma vision de la dialyse et de la greffe. Aujourd’hui, c’est moi qui m’y prépare. J’ai voulu m’orienter vers la DP pour ne pas subir les mêmes désagréments que mon frère. Mais dans mon cas, étant non-voyante, la DP nécessiterait l’aide systématique d’une tierce personne, ce à quoi je ne peux pas me résoudre. Je souhaite conserver une certaine indépendance, pouvoir continuer à sortir certains soirs, pouvoir continuer à accepter des déplacements professionnels demandant un réveil très matinal. Par ailleurs, les échanges avec mon néphrologue et certains témoignages que j’ai pu lire m’ont rassurée, me montrant qu’il n’y avait pas qu’une seule manière de réagir à l’hémodialyse. Alors, je vais tout faire pour que ça se passe le mieux possible et on verra bien!
Quant à la greffe, je suis inscrite sur la liste depuis fin mai. Je sais que mes chances de recevoir une greffe préemptive sont extrêmement minces. Pourtant, ça fait du bien d’avoir ce petit espoir dans un coin de la tête. Il est vrai que j’ai un petit pic d’adrénaline quand mon téléphone sonne et que le numéro m’est inconnu. Je fais désormais plus attention à faire en sorte qu’il soit toujours chargé et près de moi, mais je n’en fais pas une obsession non plus. J’ai encore quelques projets de voyages d’ici la fin de l’année et je n’hésiterai pas à me mettre en contre-indication pendant ce temps-là. Je préfère que l’on ne m’appelle pas du tout, plutôt que l’on m’appelle et que je ne puisse pas être là à temps. L’infirmière coordinatrice ne m’a pas parlé de temps de trajet maximum. Elle m’a simplement dit que je ne devais pas avoir d’avion à prendre. Cela dit, il m’arrive de partir en montagne pendant plusieurs jours et d’être absolument injoignable pendant cette période faute de réseau. Dans ce cas, c’est presque pire que d’avoir un avion à prendre! En fin de compte, je verrai au cas par cas, mais je compte bien en profiter tant que je n’ai pas les complications de la dialyse. Après, je changerai peut-être d’attitude.
Bon courage à tous, et que chacun fasse son chemin comme bon lui semble!renaloo
sur les chiffres d’espérance de vie dialyse versus greffe suivant l’age où on rentre en dialyse moi ,je les lis différemment
il est clair que si tu rentres en dialyse à 30 ans sain (sans autre affection),ton espérance de vie sera sensiblement plus longue que si tu rentres à 50ans avec une autre ou pas maladie,elle meme
plus longue que si tu rentres en dialyse à 70 ans, avec une insuffisance cardiaque et en plus diabétique!!!!
et comme la moyenne d’age des dialysés est de 70 ans ,il est clair que l’espérance de vie est moins longue(cf lapalisse)en dialyse!!!!!!!
comme disait Coluche,le gars qui es blanc,riche e t en bonne santé ,il a plus de chances dans la vie que le gars qui est noir ,pauvre et malade
on fait dire ce qu’on veut aux chiffres “incontestables”
ils sont où au fait les chiffres des accidents de greffe?,de décés dans la premiére année?,de greffons qui ne prennent pas ? d’accidents en salle d’op??çà serait bien aussi de les publier,su nombre moyen de jours restés à l hôpital par établissement,etc…….
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