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, le il y a 16 années et 7 mois.
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Sujet
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😥 je relance ma question , mais apparament rien de bien nouveau dans le systeme des dialysés, je trouve tellement arckaique l auto dialyse , d etre obligé d ‘etre dependants de toutes ses complications (transport , horaire, infantilisé le malade ect… ) , donc javais dejà pauser une question dans le forum qui est rester sans reponse le magasine “the lancet ” a étudier un nouveau projet de dialyse avec simplement une machine portable toute équipée automatique , c est en cours d ‘experimentation mais personne n a l ‘air dans avoir entendu parler , c c’est bien dommage , comment peut on supporter a l époque ou on va sur d autres planetes , que l on en soit réduit a ce systeme d ‘esclavage qui est l auto dialyse , trop de contrainte , trop c’ est trop , je parle pour mon pere qui n ens peux plus de supporté ses contraintes a 76 ans surtout qu il a d autres problemes de santée, je pensse qu il preferais arreter tous celà c’ est de la torture morale, le rein bien sur c est trop tard pour lui , alors aussi pour lui c’ est un mourroir cette dialyse , voilà moi ce que j ens pensse psycologiquement ça casse la personne , le personnel n’est souvent pas bien formé , ou au contraire ils servent de cobayes, mon pere a du refaire son ancienne fistule a cause d une infirmiere qui preferait regarder la télé elle lui a arracher pas volontairement bien sur mais par manque d attention (elle était plus interressé par le programe ) bref c est du n’ importe quoi , comme il venait de ce faire changer sa fistule a doite contre celle de gauche , mais l autre était trop fraiche et il ne pouvais pas sans servir tous de suite il a fallu refaire l ‘ancienne que l infirmiere a arracher , bref cooment supporté tous celà plus la maladie dites moi dites moi tous.mais surtous si quelqu un d un peu novice est entendu parlé de cette fameuse machine qui changerai la vie de ses pauvres gens en fin de vie , merci surtout pour ce renseignement parceque le reste , bref………a bon entendeur. cordialement.
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Réponses
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En ce qui consiste la machine de dialyse portable dont on a parlé ici n’est qu’un prototype et probablement plusieurs années vont se dérouler avant que ça soit fiable.
Sinon il reste la solution de la dialyse à domicile.
Après, je peux très bien comprendre qu’à 76 ans on a du mal à supporter la dialyse. Malheureusement on n’a pas le choix et il faut plutôt voir le côté positif de choses car ça permet de vivre. Je sais que c’est facile à dire..
Généralement au bout de quelques mois de dialyse on les supporte mieux.
Il faut essayer de ne pas perdre l’espoir.
C’est vrai comment peut on faire ? Simplement en regardant ce qui se passe sans la dialyse :
– oeudèmes de plus en plus important pouvant entrainer un oeudème pulmonaire, c’est à dire de l’eau dans les poumons -> ça s’appelle une noyade,
– les oeudèmes entrainent une importante surcharge pondérale -> ça n’est plus pour les poumons, mais le cœur ce coup-ci
– les oeudèmes (encore eux) facilitent l’hypertension : maux de tête plus que terrible vomissemants et autres problème cardio-vasculaires.
– excès de potassium -> malaise qui ira jusqu’à l’arrêt cardiaque
– excès de phosphore -> couplé à un calcium faible, fragilisation des os et risque de fractures spontanées, mais si le calcium est bon, on peut arriver à l’obstruction des vaisseaux sanguins ou a des problème articulatoire grave, sans parler des démangeaisons qu’entraine un phosphore élevé.
Je ne parle pas de l’état de fatigue, monter 2 étage à pied a été un réel exploit pour moi y a pas si longtemps, sachant que quand on pèse 53 kg comme moi mais qu’on a presque 10 litres d’oeudèmes, on a des douleurs qui apparaissent parce qu’il faut soulever tout ça.Je parle en connaissance de cause, vu que j’ai vécu tout ça et je travaillais en même temps, et là je ne site même pas la liste astronomique de médicaments à prendre, c’était à un tel point que je devais me forcer de manger vu que je n’avais plus faim.
Actuellement je travaille la journée et je dialyse 3 soirs par semaine pendant 4h, j’ai également des astreintes 24h/24 et 7j/7 toutes les 3 semaines (et bientôt 2 je pense), en regardant avant et après la mise en dialyse, y a pas photo c’est 1000 fois mieux maintenant.
Alors oui c’est dur, mais il faut s’accrocher et ne pas hésiter à dire aux infirmières se qu’on a sur le coeur (gentiment hein, pas la peine de se fâcher), qui font toutes un travail remarquable et pas simple du tout, il y a aussi la solution d’aller voir un psychologue, il y en a une qui passe régulièrement dans mon centre, j’ai donc demander à la voir quand j’ai vu que je perdais pied, résultat :
– cet été je compte bien aller aux 2 mariages ou je suis invité, pourtant un mariage ça n’est pas simple à gérer pour moi,
– j’ai repris le sport : baseball les samedi/dimanche et salle de muscu les mardi et jeudi.Bref les débuts sont difficile pour s’habituer à cette nouvelles vie, accepter les nouvelles contraintes, mais il ne faut pas perdre de vu que sans la dialyse ont irai manger les pissenlits par la racine et dans de mauvaises conditions. Tant qu’a mourir je préfèrerai que sa se fasse en douceur et sans souffrance, j’en ai déjà eu mon lot, ce que pourra m’apporter la dialyse dans longtemps j’espère.
Comme autre solution il y a la dialyse a domicile, mais il y a d’autre contrainte et la dialyse péritonéale est encore différente.
Du côté de la recherche je sais qu’il y a cette histoire de dialyse portable, et aussi les recherches en génétique sur la production de cellule souche qui permettrait de recréer un organe sain (mais c’est pas pour demain encore ça)
Il faut que votre père s’accroche et garde espoir, 76 ansça n’est pas si vieux, on a tous eu nos moment de désespoir, ce qu’il faut ne pas avoir peur de le dire, on a le droit de ne plus savoir comment gérer notre maladie.
Il faut se dire qu’ici (en belgique et en France) nous avons la chance d’être soigné quelque soit l’âge, le niveau social,…
Dans certains pays seuls les nantis ont droit aux soins et dans certains pays, passé un certain âge ben……..tant pis trop vieux ça vaut plus la peine…
Alors soyons “contents” de pouvoir profiter de la dialyse….
Même si tout le monde préfèrerait un médicament miracle…merci pour vos reponses , bon j ai su que mon pere aujourd’hui avait demander a changer de centre , donc a partir de demain il va visiter son nouveau centre , maintenant j ‘espere pour lui qu il sera mieux considéré, car malheureusement c’ est là que celà couince, la mauvaise prise en charge des patients , bon je connais bien le systeme du personnel hospitalier , j’ai du involontairement devoir assister mon mari qui y a été soigné j ai vecu pendant quatre ans la hiérarchie hospitaliere de la réa a plusieur pathologie, je sais bien comment fonctionne se systeme, mon mari est decéde suite à une erreure medicale , je ne dit pas que tous sont mauvais , mais ils y a des bons et des mauvais eleves , voilà , bon courage a tous . cordialement.
J’ai cru comprendre que les centre de dialyse associatifs à but non lucratif considèrent tout de même moins le malade comme un bout de viande à rentabliser au mieux que les centres commerciaux.
Votre père a-t’il choisi désormais un centre à but non lucratif?
a NASTIA, je ne connais pas le systeme d association a but lucratif ou pas , je sais que son nouveau centre est en region parisienne gennevilliers je crois , enfin je sais pas vraiment , il m ens dira plus , demain, aujourd hui il a été le visité ,maintenant comment savoir si il est a but lucratif ou pas je n ens n ais aucune idée, en fait ils l avais placé au plus pres de son domicile, je pensse qu ils ne lui ont pas laissé trop le choix, avant je crois qu il était sur ermond eaubonne, maintenant je ne vie pas avec lui , il a encor sa femme en l occurence ma mere dieu merci , mais je vais souvent les voirs, mais il n aime pas trop parler de sa dialyse, j ai essayer de m occuper un peu a l’ aider a géré ses difficultés au debut mais je voyais que celà le contrariai , alors je m ens occupe par l intermédiaire de forum , de magasines ect… sur le sujet voilà alors si vous pouviez m’ ens dire plus sur les centres a but lucratifs ou pas et quelles sont les differences je suis preneuse, meme m’ orientée vers ses fameux centres .mercie a vous. cordialement.
Attention, ne généralisons pas trop non plus
Il y a des très bon centres à but non lucratif comme il y a des très bons centres “privés”. et le contraire est vrai aussi.
Perso, je suis dans un centre “à but lucratif” qui est excellent : personnel très compétent et disponible, aucun compromis sur le traitement (large choix des reins, bio…), repas complet
Dans le choix du centre, il est important de se renseigner sur le centre avant, de rencontrer les infirmières, visiter…
merci a vous j ‘ai egalement remercié NASTIA pour tous ces renseignements , en principe il le prenne dans son nouveau centre en septembre, bon il faut esperé qu il y sera mieux , il a été le visité hier et a l air d etre satisfait , mais bon au premier abord c est toujours bien , maintenanat il faut esperé que le malade sera mieux considéré ici que d ‘ou il vient , las bas c étais du n importe quoi a répétition je ne dit pas l’ erreur est humaine , mais ils y a des limites a respecter, c est pas parcequ on devient vieux qu il faut les infentiliser davantages et surtout respecter leur dignité , mais bon c est un métier qui demande beaucoup de pratique et de patience et souvent ce sont des stagiaires qui viennent aprendre sur le tas et bonjours les degas , ils servent de cobayes mais bon je m ‘arrete là je connais top bien le probleme pour y avoir été confronté et avoir été obligé pendant quatre années a vivrent pres des infirmieres et tous ce qui est blouses blanches et je n ens garde pas une tres bonne impression . voilà bon courage a tous .cordialement.
bonjour a tous
voici le lien pour la dialyse portable dont tu parlehttp://www.20minutes.fr/article/201270/ … mobile.php
je suis un peut septique mais bon ( pompe quel vitesse combien de temps faut il la
porter point de ponction ect…)mais aussi je me permet de reprendre quelque point que tu dit plus haut ( le personnel n’est souvent pas bien formé , ou au contraire ils servent de cobayes)
le personnel et souvent bien former mais il y a comme partout des personne moin bonne que d’autre
et pour les cobayes c’est vrais c’est dommage qu’ils aient pas encorre fait de manequin avec le bras et la fistule
mais je voulait juste dire que le personnel et heureusement pour nous a 99 pour cent bien former
voila a bientot
😉😀 A ASSAN 6 : bon si vous n avez pas tres bien compris pour l histoire de cobaye je me suis peut etre mal exprimer , mais je voulais dire que bien souvent les patients servaient de cobayes au stagiares qui aprennent sur le tas , d’ ou les érreurs ,quand ce ne sont pas les infirmieres qualifiées qui sont plus interréssé de parler de leurs soucis aux dépend du malade , voilà bref , de toute façon ils n ens pouvais plus tellement qu ils ont fait des erreurs , encor aujourd hui ils n ont pas réussi a le piquer celà fait qu il c est retrouver avec un bras qui a doubler de volume sans parler de la douleur , la derniere fois c ‘etait la fistule qu il lui avait arracher , involontairement bien sur comme je l avait dejà citer , il a du la faire remettre alors que c étais une ancienne et qui devais lui enlever en attendant que l autre soit prete comme il venait de lui en poser une mais sur l autre bras mais il n ont pa spu s ens servir elle n étais pas prete , bref c est du n importe quoi ce centre , il ne se passe pas un jour sans qu il y est des fautes de la part des infirmieres par manque d innatention ou autres et là c etais trop , celà fait deux ans qu il supporte celà il a donc decider de changer , j espere qu il sera mieus consideré ailleur, bon sinon je vous remercie pour votre adresse email concernant le nouvel appareil portal , c est genial de m avoir trouver ce document , je l avais lu sur le magasin “the lancet” , mais ils n ens sont qu à titre d’expérimentation , je ne me fais pas trop d illusion pour l instant mais je vais suivre le sujet , peut etre d ici quelques années il sera plus au point. cordialement.
J’ai cru comprendre que les centre de dialyse associatifs à but non lucratif considèrent tout de même le malade comme un bout de viande à rentabliser au mieux que les centres commerciaux.
Je suis dans un centre sus-nommé, de retour à celui ci après 20 ans de greffe, et je trouve que c’est excessif de juger ces centres comme je le lis ! C’est facile de rendre à un cas l’ensemble. Avant d’insulter les centres associatifs, faudrait en connaître plus d’un et de connaître leur fonctionnement….
Mais apparemment la rédactrice de ce post n’est pas à son premier jet d’agression. je parcours régulièrement les posts et je trouve ce comportement dans tous les sujets dont se mêle cette personne…dommage, c’est plutôt négatif et ça donne une mauvaise image de ceux qui essaient de rendre ce forum constructif…Je ne connais pas les centres de dialyse associatifs, je n’en connaissais qu’un : le mien, et encore il dépendait d’une clinique privée. J’étais en auto-dialyse et non comme vous le dites dominique191, votre papa est certainement en centre d’hémodialyse. Ce sont les cas “lourds” en hémodialyse.
En auto-dialyse, l’on se gère pratiquement tout seul : on monte les tubes de sa machine, on la met en route, on pose les poches etc….et certaines personnes se piquent toutes seules avec la surveillance de l’infirmière (la mienne était super et très très gentille et compétente) et d’autres comme moi, fistule au brat droit, je me faisait brancher. Tout les centres d’auto-dialyse ne sont pas comme celui-ci et c’est bien dommage!
Sileg, Nastia a ses idées, vous les vôtres, moi les miennes. C’est ça un forum. Tout le monde a le droit de s’exprimer et même….rouspéter de temps en temps. On lâche un peu de vapeur (de vierge ? 😆 ), faut que la tension retombe : cela évite les hypertenseurs….POIL AU DONNEUR 😆 😆 😆
La Lisette[quote=”Nastia”:25z1gwvj]J’ai cru comprendre que les centre de dialyse associatifs à but non lucratif considèrent tout de même le malade MOINS comme un bout de viande à rentabliser au mieux que les centres commerciaux.
Je suis dans un centre sus-nommé, de retour à celui ci après 20 ans de greffe, et je trouve que c’est excessif de juger ces centres comme je le lis ! C’est facile de rendre à un cas l’ensemble. Avant d’insulter les centres associatifs, faudrait en connaître plus d’un et de connaître leur fonctionnement….
Mais apparemment la rédactrice de ce post n’est pas à son premier jet d’agression. je parcours régulièrement les posts et je trouve ce comportement dans tous les sujets dont se mêle cette personne…dommage, c’est plutôt négatif et ça donne une mauvaise image de ceux qui essaient de rendre ce forum constructif…[/quote]Bon, là ça commence à bien faire, j’attends des excuses: vous commencez par trafiquer ma citation, en faisant sauter le MOINS que je viens de rétablir ci-dessus (tout en laissant le “que” d’ailleurs, si bien que la “citation” n’avait plus aucun sens), le but étant de lui faire dire LE CONTRAIRE de ce qu’elle disait, et après, vous montez sur vos grands chevaux en prétendant que j’insultais les centres associatifs!
Je conseillais bien au contraire, à la personne qui se disait maltraitée, d’essayer un centre associatif pour y être MIEUX traitée
Vous faites preuve dans le post ci-dessus, d’une malhonnêteté lamentable. Et, une fois de plus, c’est vous qui m’agressez, et non le contraire, puisque je ne crois pas vous avoir un jour adressé la parole. Voilà pourquoi la moindre des choses serait que vous me présentiez vos excuses.
« Étonnant, non ? »
(Pierre Desproges : La Minute nécessaire de Monsieur Cyclopède)
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