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, le il y a 11 années et 11 mois.
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Sujet
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Bonjour, je suis dialyser depuis le mois de février et inscrit en liste de greffe. On m’a indiqué qu’à compter de janvier, je serais à “l’entrainement” pour auto dialyser, cela sera à moi de gérer en autres les alarmes de l’appareil qui nous dialyse. J’aurai aimé connaître les expériences d’auto dialysé car devoir m’occuper moi-même de gérer la machine m’inquiete un peu, j’ai peur de ne pas y arriver
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Réponses
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j’ai été aussi formée à l’auto dialyse au début de ma dialyse, on ne gére pas tout de suite les alarmes et les infirmières nous forment progressivement. passé le début où on est dans un monde inconnu et où on peut avoir des problèmes de fistule, de chute de tension qui nous donnent pas envie d’en apprendre plus, tout ça se régularise petit à petit et aprés quand on comprend bien le système on monte sa machine facilement, on règle son poids etc…et la dialyse devient moins lourde quand on s’y interesse et qu’on intervient dans son traitement. Mais de toute façon tout le monde n’apprend pas au même rythme, alors pas d’inquiètude les infirmières s’adapteront.
On m’a indiqué qu’à compter de janvier, je serais à “l’entrainement” pour auto dialyser
Bonjour Médiateur, doit-on comprendre qu’on ne vous a pas demandé votre avis ?
A titre personnel, j’ai été dialysée pendant 10 ans, en autodialyse et je considère qu’en dehors de la dialyse à domicile, c’est probablement la meilleure méthode de traitement, à condition que ses modalités de fonctionnement soient respectées (autonomie du patient contre liberté d’horaires par exemple).
Néanmoins, en principe, pour faire de l’autodialyse, il faut l’avoir choisi, ce qui signifie que vous avez (auriez ?) dû recevoir un information sur (toutes) les différentes possibilités/modalités de traitement, et donc les différentes modalités de dialyse. Une fois le choix fait, une formation à la technique doit vous être donnée, plus ou moins longue, abordant à la fois les côtés techniques (préparation et surveillance de la machine ; rassurez vous, ça n’est pas très compliqué) et médicaux (comment surveiller et gérer vous-même votre traitement, ce qui est bien sur la chose la plus intéressante et surtout la plus utile pour vous ; lorsqu’on se connait, on gère bien mieux son traitement)
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