Bonjour, J’ai 35 ans et je sais que j’ai une polykystose hépato-rénale depuis mes 17 ans, mais je n’ai jamais vraiment été suivie pour ça avant récemment. Toutes les personnes de mon entourage qui avaient la même maladie sont décédées, et comme chez moi c’était assez tabou je ne sais quasiment rien de ma maladie. En fin d’année mes analyses se sont dégradées (clairance qui est passée de 75 il y a 2 ans à 65, alors qu’avant ça elle restait stable tout le temps) et la néphrologue que j’ai vu a été assez alarmiste, me disant que c’était peut-être le début des complications et me parlant du fameux traitement qui fait uriner tout le temps.
Je voudrais des avis éclairés sur ma situation, de personnes qui sont passées par là car je n’ai jamais envisagé que ça puisse arriver si vite et je suis en panique pour la suite.
Merci à vous tous !