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Sujet
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Bonjour, J’ai 35 ans et je sais que j’ai une polykystose hépato-rénale depuis mes 17 ans, mais je n’ai jamais vraiment été suivie pour ça avant récemment. Toutes les personnes de mon entourage qui avaient la même maladie sont décédées, et comme chez moi c’était assez tabou je ne sais quasiment rien de ma maladie. En fin d’année mes analyses se sont dégradées (clairance qui est passée de 75 il y a 2 ans à 65, alors qu’avant ça elle restait stable tout le temps) et la néphrologue que j’ai vu a été assez alarmiste, me disant que c’était peut-être le début des complications et me parlant du fameux traitement qui fait uriner tout le temps.
Je voudrais des avis éclairés sur ma situation, de personnes qui sont passées par là car je n’ai jamais envisagé que ça puisse arriver si vite et je suis en panique pour la suite.
Merci à vous tous !
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Réponses
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Il n’y a pas lieu de paniquer. J’ai aussi une polykystose hépato-rénale. Il s’est déroulé 10 ans entre le début de la baisse de la clairance et l’entrée en dialyse (à 10 de clairance) Depuis plus de 16 ans je suis en dialyse et je ne me dégrade pas. Ma qualité de vie reste tout-à-fait acceptable. Donc j’ai eu tort de paniquer il y a 26 ans quand j’ai appris cette maladie (au point de tomber dans les pommes) Je n’aurais jamais cru à l’époque dépasser les 70 ans, et pourquoi pas les 80…
J’ai entre 6 et 7 de clairance à l’arrivée en dialyse, entre 20 et 21 à la sortie et on vit très normalement ainsi.
Je n’ai pas essayé le traitement en question mais ça doit beaucoup nuire à la qualité de vie.
OUi, suivi depuis l’âge de 25 ans, j’ai été dialysé à 50 et transplanté à 52…J’ai 69 ans avec la même greffe…C’est une maladie qui évolue lentement.. En début de maladie, il faut surtout gérer les conséquences (hypertension…). J’ai pris des béta bloquants pendant plus de 20 ans pour la réguler, bu pas mal d’eau, évité trop les excés, le surpoids…
Quant au nouveau médicament, pour en avoir discuté avec un nephro spécialiste à Necker, beaucoup d’effets secondaires en effet pour un gain marginal sur la date (inexorable en l’état des connaissances) de dyalise ou greffe…Bonjour,
J’ai appris avoir une PKD à l’adolescence similairement à vous. J’ai commencé réellement à m’en occuper en abordant la trentaine. Aujourd’hui dans la cinquantaine, je prends ce médicament “qui fait uriner tout le temps depuis 8 ans au plus fort dosage. C’est le Jinarc (Tolvaptan). En synthèse, sur la prise de ce médicament:le rapport bénéfice vs. qualité de vie a été largement en faveur du bénéfice dans mon cas. Il est vrai que l’organisme doit s’adapter car il y a un effet diurétique fort qui s’atténue au fur et à mesure. Cela impose une organisation de vie, plutôt que des “contraintes”. On devient spécialiste en qualité des bouteilles/gourdes, localisation des toilettes et prendre les places proche des sorties au cinéma. Néanmoins, sur mon parcours de 8 ans avec ce médicament, on voit un frein visible dans l’avancée de la détérioration dans les analyses biologiques. Ceci m’a fait gagner du temps à conserver une vie normale avant greffe/dyalise. À ce jour je continue avec ce médicament et commence à préparer un parcours de greffe. Mon but ici n’est pas de faire du prosélytisme sur ce médicament mais plutôt d’apporter mon expérience qui m’est propre et qui continue aujourd’hui
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