On devient définitivement et irrémédiablement malade le jour où est découverte par le plus grand des hasards notre insuffisance rénale et/ou sa cause. Dans mon cas, il s’agissait d’une banale échographie.

Le corps médical, avec la délicatesse qui le caractérise, vous balance en quelques secondes que c’est foutu, que vous irez tout droit vers la dialyse et que vous ne pourrez rien faire pour l’empêcher. Vous faites un malaise tellement c’est violent, alors que vous ne vous doutiez de rien. Ces malaises se reproduiront lorsque vous irez vous documenter par vous-même, et constaterez que oui, c’est bien foutu, l’avenir est très noir, et le corps se révolte.

Et puis vous finirez par vous y faire, plus ou moins, et par vous efforcer de survivre, avec les moyens du bord, sans trop écouter les corbeaux qui continuent à croasser sans relâche leurs verdicts de mort.

J’ai su à l’instant même de l’annonce, qui était suffisamment claire, que ma vie venait de se terminer brutalement, et qu’on entrait dans le domaine d’une survie qui ne pourrait plus jamais être aussi libre, joyeuse et insouciante, et où la mort rôderait en permanence. J’ai vu en un éclair toutes les implications, dans tous les domaines, d’où le choc.

Après, je me suis informée sur les détails, et la façon d’organiser cette survie le moins mal possible, en restant une battante. Car un insuffisant rénal qui ne se bat pas est gravement menacé.

Rien n’a jamais pris le moindre sens. On se dit souvent: “qu’est ce que j’ai fait au bon Dieu pour qu’un truc pareil me tombe dessus, alors que de véritables fripouilles ont des reins en parfait état?”. Les bouddhistes sont les seuls à vous répondre, ils vous disent que chacun se choisit, avant d’entrer dans sa nouvelle vie, les fardeaux qu’il est capable de supporter, et l’entourage qui va l’y aider. On aimerait pouvoir en être certain.

question interessante. Je ne me suis jamais dit tu es malade et c’est ton identité. Le diagnostic IRC fait il y a 30 ans n’a pas été un choc, je me savais malade (HTA avec troubles, malaise) et ça m’a presque rassurée. J’ai eu ensuite 25ans pour me préparer à la dialyse et bien c’est vrai que sans me dire malade j’ai inconsciemment (?) préparée ma vie autour de ça. Mon néphro (coucou BB)a toujours cru que j’occultais ma maladie mais en fait je crois que c’est devenu tellement mon identité (ça fait bizarre presque comme s’il s’agissait d’un choix! je suis peut être bouddhiste sans le savoir!)que je ne me pose jamais La question “et si je n’avais pas été IRC”?.
En fait aprés réflexion en réponse à votre question je n’ai pas eu de grand soir en me disant bon tu es insuffisante rénale. Nastia dit qu’il faut être un battant, c’est vrai mais ma méthode doit être l’évitement.

Bonjour. Je savais depuis l’age de 20 ans environ ( j’en ai 67) que j’avais des petits problèmes rénaux mais sans que cela me trouble vraiment. J’ai toujours été très sportif et je me suis toujours senti JEUNE jusqu’au jours, à 60 ans, où lors de ma première visite, mon néphrologue m’a abruptement déclaré :  « dans 2 ans vous serez sous dialyse ». J’ai subi un vrai choc, je crois avoir pleuré en comprenant tout d’un coup que maintenant, j’étais VIEUX. J’ai réagi en ne changeant surtout rien à mes habitudes et en me persuadant que je n’étais pas un malade puisque je ne ressentais pas une dégradation de mes capacités physiques.
Pour ma retraite, j’ai changé de région et mon nouveau néphrologue a réussi à me maintenir sans dialyse pendant 6 ans. Maintenant je suis sous dialyse péritonéale, que je considère simplement comme une suppléance à des reins déficients et donc, pour moi et mon entourage, je ne suis pas à proprement parler un malade. Contrairement à Nastia, je n’ai pas eu vraiment à me battre, sans doute parce que mon IRC n’a jamais eu d’impact fort sur mon état de santé et que je suis délibérément optimiste.

Bien qu’aillant eu des crises de goutte 20 ans auparavant, mon médecin ne m’a révélé mon IRC qu’à l’age de 58 ans. J’ai eu la chance de ne pas avoir été sous dialyse pendant mon activité professionnelle (j’étais ingénieur), mais je pense malgré tout que la DPA ne m’aurais pas pénalisé outre mesure. Vous avez raison, l’hémodialyse à l’hôpital m’aurait sans doute fortement déstabilisé avec la conscience d’être réellement un malade. J’avoue avoir un brin d’admiration pour tous ceux et celles qui sont confrontés aux contraintes de la HD.

Mais si, je suis un membre de la société comme un autre, car il y a des millions d’éclopés comme moi en France, et beaucoup de winners triomphants ne perdent rien pour attendre, même s’ils n’en sont pas conscients.

Je n’ai plus toutes les cartes en main, je dépends d’une machine et de prescriptions qui ne sont pas toujours conformes à ce que je souhaiterais. Mais nous sommes des dizaines de millions dans cette situation de dépendance, pour une raison ou une autre, sociale, physique, mentale, familiale.

Tant que l’euthanasie de tous les éclopés n’a pas été votée,je suis membre à part entière de cette société, bien sûr. Et la qualité d’une société se juge à la façon qu’elle a de traiter ses membres les plus vulnérables.