besoin de reponses

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  • Créateur
    Sujet
  • #31127
    gabiibou
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 3Message(s)

    Bonjour,
    J’aurai une petite questions j’ai un syndrome hémolytiques et uremiques depuis que jai 1 an et demi donc je suis en inssufisance rénale depuis. Je fais infection urinaire sur infection urinaire et l’urologue et le nephrologue parle de m’enlever un de mes reins .. es que je vais devoir passer par la greffe ? J’ai tellement peur 🙁
    Merci d’avance poir vos reponses

15 réponses de 1 à 15 (sur un total de 17)
  • Auteur
    Réponses
  • #31128
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1590Message(s)

    pas obligatoirement…
    Beaucoup de gens vivent très bien avec un seul rein (d’ailleurs les greffés n’ont qu’un seul rein).
    Si le restant est en état correct, pas de problème à mon avis (à confirmer avec ton nephro, bien sûr).

    #31143
    gabiibou
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 3Message(s)

    Mon deuxième n’est pas du tout en etat … c’est pour sa je me pose des tas de questions. ?
    Merci pour ta reponse

    #31144
    Ptite Fany
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 73Message(s)

    J’ai eu une prise de conscience de tout ce qui allait m’arriver et cela m’a fait très peur également, j’ai même commencer à déprimer puis je me suis réveillée : je me suis dit que j’avais de la chance quelque part qu’il existait un traitement pour me sauver..que même si cela va être difficile, je surmonterait et quand j’en aurai fini avec tout ça je serai quelqu’un d’autre qui n’aura plus peur de rien :

    tout cela fait peur mais au fur et à mesure qu’on passe les étapes, on se blinde et ce qui compte c’est qu’on se soigne, c’est parfois difficile mais cela ne se passe pas toujours comme on l’envisage (et on l’envisage bien souvent avec la peur)on se fait parfois une montagne de quelque chose et puis une fois finie on se dit “si j’avais su je ne m’aurai pas fait tant de soucis”..

    je ne minimise pas tout cela mais il faut rester confiant en toi, en la médecine, on ne laisse plus souffrir les gens à l’heure actuelle et puis l’homme a beaucoup de ressources, et chaque mauvaise période à ses moments de bonheurs…

    On ne peut pas changer les choses, donc il faut essayer de les accepter en vivant le mieux possible. C’est ton regard sur tout ça qui doit changer. Si greffe il y aura eh bien soit ! fais tout ce dont tu as envie de faire autant que possible avant ! et tu les referas après.

    #31145
    Ptite Fany
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 73Message(s)

    si tu as des doutes, il ne faut pas rester dans le flou, prends ton téléphone et appelles ton nephro et demande lui de te dire la vérité sur ton état. ce n’est pas dans ce forum que tu auras les réponses à tes questions.

    Ici on te rassurera, on t’encouragera mais chaque cas est différent donc c’est ton médecin qui t’apportera toutes tes réponses.

    #31146
    gabiibou
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 3Message(s)

    Oui c’est sur de toute façon que je l’accepte ou non je serai obliger. Mais je suis jeune j’ai peur de ne pas pouvoir fondé une famille , tout c’est genre de chose me fond peur …

    #31147
    Ptite Fany
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 73Message(s)

    je t’écris en privé

    #31151
    eric86
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 369Message(s)

    ptite fanny ecrit “il faut faire confiance à la médecine!!!!”

    vaste sujet nourri d’impressions et d’histoires personnelles!!!!!!

    #31153
    Ptite Fany
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 73Message(s)

    oui pour ma part je n’ai pas été déçue par la médecine donc je leur fait confiance ! mais c’est comme partout y a des bons et y a des moins bons,

    on a pas trop le choix non plus si ?

    #31157
    eric86
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 369Message(s)

    je pense qu’on a plus le choix qu’on le croit;
    changer de centre,changer de medecin,refuser des examens envahissants non justifiés,des prises de sang perpétuelles pour faire travailler les labos etc…..

    je crois qu’on est acteur de son propre corps et de sa santé ,les médecins peuvent nous aider mais de là à leur faire “confiance” et les laisser faire il y a un pas que je ne franchirais pas ,mais pas du tout!!!!!!

    #31159
    DelphineB .
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 1579Message(s)

    Genre c’est aussi simple.

    As tu déjà tenté de changer de centre en région parisienne par ex? Pour ma part oui, et je peux t’assurer que si un néphro d’un centre de greffe ne m’avait pas aidé, je resterais à croupir dans le centre moisi dont je voulais partir également.

    Quand à refuser des examens, etc.. Bien sûr que tu es libre de le faire et heureusement, mais il faut après assumer d’être un patient que l’on considèrera comme un chieur.

    Après, faut arrêter avec les labos sans arrêt, sans eux, il y a bien longtemps qu’on ne serait plus là. En plus, tu en vit des labos, faut quand même arrêter d’en vouloir à la terre entière.

    #31162
    eric86
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
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    • 369Message(s)

    excuse pomme d’api comment justifies tu que dans certains centres d’hemodialyse on te fait des potassium tous les lundis et dans d’autres jamais ,tu lis bien jamais comment justifies tu de prevoir 4 bilans complets par mois si c’est pas les labos qui en vivent!!!!(qu’est ce que çà change d’avoir 11.8 d’hemoglobine le premier lundi,11.4 le deuxieme ,11.8 le troisieme et 11.6 le quatrieme!!!!!!)

    comment justifies tu qu’un nombre non negligeable de personnes changent de centre pour aller de paris vers poitiers par ex (ok délai d’attente de greffe moins long)

    sans les labos on ne serait plus là excuse !!!!comment justifies tu après greffe ,quand les greffés attendent leur taux de creat ,on les fait patienter 3 heures alors que pour le sortir il faut 15 minutes!!!!

    peux tu justifier que dans certains centres on voit les médecins une fois par séance et dans d’autres une fois tous les trois mois!!!!
    enfin pomme d’api t’es si naive que çà çà m’étonne vraiment d’après tes posts!!!!!!!

    et puis je préfére passer pour le chieur qui assume et est très autonome vis à vis de son probléme plutôt que pour le niais pour qui parole de médecin est parole d’évangile !!!!!!!!!!!

    #31163
    DelphineB .
    Participant
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    • 1579Message(s)

    excuse pomme d’api comment justifies tu que dans certains centres d’hemodialyse on te fait des potassium tous les lundis et dans d’autres jamais ,tu lis bien jamais comment justifies tu de prevoir 4 bilans complets par mois si c’est pas les labos qui en vivent!!!!(qu’est ce que çà change d’avoir 11.8 d’hemoglobine le premier lundi,11.4 le deuxieme ,11.8 le troisieme et 11.6 le quatrieme!!!!!!)

    Peut-être que ça dépend TOUT BETEMENT de la conscience professionnelle et de l’envie de bien faire des médecins qui gèrent l’unité? Au pif hein ! Franchement, depuis 22 ans, j’ai vraiment vu beaucoup de centres, du pire au meilleur, on m’a TOUJOURS fait des bilans au moins 1 fois par mois. Arrête un peu de tout dramatiser quand ça t’arrange pour justifier les bêtises que tu dis parfois.

    comment justifies tu qu’un nombre non negligeable de personnes changent de centre pour aller de paris vers poitiers par ex (ok délai d’attente de greffe moins long)

    La réponse est contenue dans la question.

    sans les labos on ne serait plus là excuse !!!!comment justifies tu après greffe ,quand les greffés attendent leur taux de creat ,on les fait patienter 3 heures alors que pour le sortir il faut 15 minutes!!!!

    Peut-être parce que la machine a faire des create et autres bilans prend plusieurs bilans à la fois et que ça passe par divers processus de vérifications et de saisies ???

    peux tu justifier que dans certains centres on voit les médecins une fois par séance et dans d’autres une fois tous les trois mois!!!!
    enfin pomme d’api t’es si naive que çà çà m’étonne vraiment d’après tes posts!!!!!!

    C’est légiféré hein. C’est pas à l’appréciation du médecin…..
    En hémodialyse lourde 1 visite par séance, UDM 1 par semaine, autodialyse 1 par mois, autodialyse simple 1 / 3 mois.
    Depuis le temps que tu ne dialyses tu ne sais pas cela?!

    #31166
    eric86
    Bloqué
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    • 369Message(s)

    enfin tu justifies pas tout quand meme!!!! pas la peine de crier en majuscule,je suis pas sourd

    le coup de la machine de creat ,elle est pas mal celle là!!!! çà c’est une excuse ,mais pardon là t’y connais pas grand chose!!oh je connais comme toi l’hemodialyse

    bon on avancera pas plus ,merci d’animer ce post mais je suis sur que si on se rencontrait tu serais la personne la plus charmante et polissée possible sous tes airs bougons et herissonneux qui ne plaisent pas à nastia!!!!

    #31167
    DelphineB .
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 1579Message(s)

    J’ai pas écrit en majuscules… J’ai distingué tes écrits des miens et je voulais pas écrire en taille 2…….

    Bha, tu t’imagines que dans les hôpitaux ils font les bilans un à un avec des pipettes et des microscopes ? De toute façon, il est logique que les bilans non urgents mettent plus de temps que les bilans urgents non? Ca rapporterait quoi au laboratoire de mettre + de temps pour un bilan? C’est incohérent……

    Je n’ai pas pour habitude de rencontrer les gens d’un forum/groupe. Si tu me disais les mêmes choses en vrai je te répondrais exactement la même chose. Mais tu ne me dirais pas tout cela en vrai non plus 🙂

    #31171
    eric86
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
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    • 369Message(s)

    c’est bien ce que je te dis tu te caches derriere l’anonymat de ton clavier ,bien au chaud pour pas croiser les gens et pour taper sur un ton desagreable

    allez je t’en veux pas (un peu quand meme ),salut pomme d’api et bonne nuit,on a bien fait avancer le schmilblick depuis la premiere question de gabiibou, tu trouves pas!!!!!

15 réponses de 1 à 15 (sur un total de 17)
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