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, le il y a 16 années et 1 mois.
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Sujet
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Bonsoir, tout d’abord merci par avance à tous ceux qui voudront bien m’informée et d’avoir pris un peu de leurs temps pour cela car je suis trés triste ce soir.
Ma tante qui habite a l’étranger, est sous dialyse depuis maintenant 10 ans, elle avait à l’origine besoin d’un rein…au fil des années cela lui a été refusé, elle ne peut plus en avoir même si la situation se présentait pour cause de probléme en plus de coeur!!!Elle ne survivrait pas à l’opération donc tant bien que mal, elle va tous les 2 jours faire sa matinée de dialye.
Seulement depuis 1 bonne semaine elle est hospitalisée car a priori, elle n’a plus de veine qui supporte la dialyse et “ils”n’arrive plus à lui faire passer le sang…cela peut vous paraitre bizarre ma façon de vous raconter cela ou débile ce que je vous raconte mais je n’y connais strictement rien,j’ai honte de dire que je ne m’y suis même pas intéresser jusqu’à ce soir…moi même étant malade j’ai une sclérose en plaque, j’ai une tendance a relativiser mais…cela m’inquiéte qu’à l’hopital on lui dise qu’on fait notre possible mais que finalement elle n’a pas de dialyse..et elle se sent mourrir…elle est veuve et à trois enfants à charge qui sont pour les trois à tendance trisomiques, le plus jeune est placé la journée car il l’est vraiment, mais les deux ainés sont plus “indépendant”mais tout de même dépendant de leurs maman.
Elle n’a pas eu une vie facile, jamais,ne s’est jamais plainte….mais ce soir elle pleure, elle dit qu’elle va mourrir que tout n’est pas prêt pour le futur de ses enfants, son appartement n’est pas fini de payer ect….moi je cherche avec vous des explications sur le fait qu’elle ne puisse plus faire de dialyse est ce “mortel”? si oui quel laps de temps?est ce qu’elle souffre?quelles solutions sont possible?Je me sens inutile, je ne sais pas quoi faire…pouvez vous me donnez assez d’infos pour que je puisse faire bouger des choses d’ici ou au moins nous rassurés…
J’ai peur, je suis vraiment affectée par cette nouvelle qui finalement est déjà parmis nous depuis 10 ans, ya que quand on sent que c’est proche, sans solution qu’ont se réveille…je m’en veux beaucoup!
Merci de votre aide et excusez moi pour ce long post.Bon courage à vous tous et milles baisers
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Réponses
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Parce qu’il n’y a pas que la créat “dans la vie”
Si on arrête la dialyse et tout traitement médical, on va très vite (ça dépends de comment on urine encore) avoir des oeudèmes a cause de l’eau qu’il n’est plus filtrées.
Les oeudèmes ont un double effet :
Faire augmenter la pression sanguine en comprimant les vaisseaux : ce qui est très mauvais pour le cœur (entre autre, mais pour les rein aussi, mais eux ils sont déjà foutu donc à la limité 🙄 …), je suis resté quelques mois avec 16/10 en permanence, le temps de trouver le bon protocole, résultat des crises de migraine à en vomir toute une journée.
Faire augmenter le poids, car 1 litre d’eau c’est 1 kg, mon poids sec est de 52,5 kg, quand j’étais au plus mal j’ai approché les 60 kg, avec facilement 5l d’eau en trop : la surcharge, il faut se la trainer (et c’est pour le coeur), sachant qu’elle arrive rapidement, donc on ne peut pas “s’y habituer petit à petit” ces 8 kg de trop je les pris en moins de 15 jours.J’espère t’éclairer plus, et je ne parle pas des excès de potassium/phosphore d’une décalcification qui entraine des fractures spontanées et autres joyeusetés. Je parle de mon cas d’il y a 1 ans ou pour résumé j’étais à 16/10 de tension en permanence, anémié (j’ai été transfusé en juillet vu que mon hémoglobine était à 7.9g/100ml au lieu de 14 g/100 ml à 16 g/100 ml pour un homme) en forte surcharge pondérale (8 kg de trop ça représente +15% de mon poids total).
A cette époque je souffrais de douleur un peu partout (a cause du poids) de maux de tête (a cause de la tension apportée par le trop plain d’eau) et j’ai fait plusieurs oeudèmes pulmonaires (bénins vu qu’un fois debout tout redescendait) et d’un grande fatigue (l’anémie, le poids aussi, l’hypertension qui empêche de se reposer) alors que je prenais mes médicaments pour endiguer tout ça, j’ai commencé la dialyse mi octobre de l’année dernière, ce qui m’a fait tenir un peu plus de 6 mois après avoir déclaré le greffon “mort”.Moi c’est sur ça que je me base pour dire que sans dialyse et sans médoc, j’aurai tenu quoi, 15j a tout casser puis j’aurai fait un arrêt cardiaque a cause du potassium et du poids, ou je me serai noyé dans mon oeudème pulmonaire, ou j’aurai même fait un malaise quelconque en étant au volant en risquant d’entrainer avec moi d’autre personnes.
Ce ne sont que 3 solutions parmi tant d’autre.Comme quoi chaque cas est bien différent
6 mois sans dialyse avec une creat autour de 900 ml
Tension 15/10
Poids de 45 à 56 kilos……
crampes, vomissements plusieurs fois par jour,diarrhées incessantes, pth j’en parle meme pas……
douleurs osseuses (toujours présente mais pas en permanence, genoux , chevilles…
essoufflements….. difficultés à marcher…..
DP pendant 2 ans et demi, meme combat sans les diarrhées (quoi que)….avec une creat comme je l’ai dit plus haut autour de 1600 mol
Prise de poids jusqu’à 68 kilos ……et pourtant aucun oedemes
J’ai perdu 10 kilos entre le jour de ma greffe et ma sortie hopital (13 jours) et depuis encore quelques uns, ceux qui me restent en plus sont evidement mal placés donc je ne reve pas pour ce qui est de les perdre…….Merci à vous tous pour vos réponses, ma grand mére va la voir demain..mais sincérement c’est pas ça qui va l’aider…car elle ne saura pas faire avancer les choses avec les médecins.
La bas c’est encore un peu…coment dire..trés précaire et j’ai l’impression que même si ils disent tout faire qu’ils ne font plus rien car depuis le début de la semaine rien n’a été fait et aucune “nouveauté”exploitée????Cela m’inquiéte de lire qu’aprés 15jours sans …c’est la mort assurée.
Toute notre famille n’est pas là bas, nous sommes trop loin et la plupart vont y aller en juillet…donc dans un petit mois…c’est pas si loin mais est ce que ce sera suffisant pour arriver à temps et faire “avancer les choses”????
Est ce vraiment si rapide et fatal sans dialyse????
Je soughaiterais parler à un médecin par téléphone mais cela n’est pas possible…Peut etre que nous aurons d’autres informations demain avec ma grand mére…et j’espére avec de l’espoir…
Ce que j’aimerai comprendre c’est sur quoi chacun se base pour parler de mort assurée sous 15 jours sans traitement???
quels sont les chiffres auxquels se referer????
Avec 1300 de créat, aurais je du mourrir????
J’avais 600 de créat quand on a découvert mon IRC et je n’ai été dialysée que 5 mois plus tard….n’aurais je pas du mourrir avant?
Si quelqu’un peut m’aiguiller sur les chiffres ce serait avec plaisir….Ne fais pas croire à sanstel ce qui n’est pas vrai, à savoir qu’on peut passer, lorsqu’on est dialysé depuis 10 ans, ce qui n’a jamais été ton cas, plus d’un mois sans aucun traitement et être encore vivant à l’arrivée. Crois-tu que les 30 000 dialysés de France sont totalement stupides de prévoir à chaque fois leurs dialyses quand ils partent en voyage, alors que, selon toi, ils pourraient partir faire un tour du monde sans risque en se passant de dialyse pendant 6 mois?
Tu ne parles que de créatinine, or personne n’a jamais été tué par sa créatinine, c’est un simple marqueur. On est, lorsque les reins flanchent
– empoisonné par l’urée
– noyé par l’eau non éliminée
– foudroyé par le potassium en excès.
J’ai aussi des chiffres astronomiques en créa, sans dialyse, mais je me sens bien parce que les 3 facteurs ci-dessus sont à un niveau acceptable. Et ce devait être aussi ton cas lorsque tu avais une créa élevée, sinon, sans dialyse, tu serais morte, tout simplement.Cette dame de Lisbonne doit avoir dès maintenant une urée, un potassium et une eau à un niveau inquiétant: soit elle trouve quelqu’un qui veut bien l’aider à dénicher un médecin humain qui la prenne en charge avec catheter ou péritonéale, soit je doute qu’elle puisse attendre jusqu’à juillet. Personne de sa famille ne peut se libérer avant? Un homme, de préférence, et s’il avait une bonne situation, ce serait encore plus efficace.
Nastia je demandais juste des explications
En effet mon potassium a toujours été correct…..
Je me pose autant de questions que Sanstel…..
Je voudrai juste comprendre c’est tout, je ne cherche pas à faire croire quoi que ce soit à qui que ce soit 😈Cela ne me rassure pas beaucoup tout ça, en même temps j’ai une mauvaise impression…je comprends bien que chaque cas est différent, et que malheureusement je ne suis pas assez informée pour vous dire vraiment comment elle est.
En tout cas c’est vraiment difficile de continuer à vivre sans se souvenir que des personnes comme vous toutes souffrent et vivent des jours bien difficiles.
Je vous souhaite a tous une longue vie et espére vous donner des nouvelles positives de ma pauvre tante.
Bonne soirée et encore merci.
Sandra.Le mélange créate urée peut etre mortelle
Elle ne fesait que demander.
Tu dialyse depuis combien de temps Nestia?
chaque cas est différent
Au vu des informations que l’on a et sachant que sur ce forum il n’y a aucun médecin (du moins à ma connaissance) je pense qu’on pourrait trouver tout un tas de bonnes raisons et tout un tas d’autres mauvaises pour expliquer qu’un cathéter ou un péritoine ne puisse pas fonctionner mieux qu’une fistule, rendant le cas bien plus complexe que le mien par exemple, il y a des gens sur qui “le sort s’acharne”…
De plus karita_baby ne faisait en effet que poser une question et n’a jamais insinué qu’on pouvait vivre sans aucun traitement (car on parle bien d’une personne qui ne dialyse pas et ne prends pas non plus les autres médicaments que nous connaissons bien, genre le kayexalate)
Je m’étonne juste que Karita n’est pas pensé à tous ses paramètres (potassium, phosphore, …) ce qui pour moi semble évident, mais j’ai 30 ans, et ça fait 25 ans que je suis malade, j’ai eu 18 ans de greffe et ça fait (que) 7 mois que je dialyse, du coup j’ai eu le temps de prendre le pli sur certain nombre de chose.
Guill je suis tombée malade à 30 ans et malgres avoir eu le cas avec mon pere , à l’epoque je n’avais qu’une dizaine d’années, et mon pere n’a été dialysé que 6 mois avant d’etre gréffé
J’en garde du reste un souvenir traumatisant de quelqu’un qui se plaignait et souffrait beaucoup lui aussi .(mon pere est décédé en 95 à l’age de 44 ans d’un syndrome proliferatif et là par contre je me suis un peu plus renseignée sur le sujet avant d’accepter la greffe, j’ai mis pres de 3 ans à me décider, et quand je me suis inscrite un mois et demi apres j’etais gréfée et toujours heureuse de l’etre à ce jour)
Donc si tu veux je suis “tombée” la dedans sans trop en savoir sur le sujet et sans poser peut etre assez de questions…..et comme tu as lu j’avais aussi pas mal de symptomes pas tres sympa donc j’ai beaucoup occulté de choses pendant toute ma dialyse , au détriment du reste puisque j’ai fait l’erreur de vivre à travers ma dialyse et non le contraire
Ceci dit personne ne connait ma vie et j’ai vécu ma maladie seule avec mon conjoint pour me soutenir qui lui aussi etait un peu dépassé par les évenements (en principe j’allais tres mal mais quand j’allais en visite chez le nephro tout allait pour le mieux….)
Donc tout ça pour dire que j’ai pas vraiment appronfondi le sujet, déménagé en cours de dialyse etc….beaucoup de circonstances qui tombaient mal en fait
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