- Ce sujet contient 18 réponses, 8 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 15 années et 3 mois.
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Sujet
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Bonjour,
Et bien nous voilà au pied du mur….
la fistule est prévue pour le 17 juillet et la dialyse dans….. le plus tard possible bien entendu.
Mon mari est depuis samedi hospitalisé car douleur et fièvre sur une PKR …pour les toubibs le diagnostic: kystes qui saignent et qui se sont infectés…..j’ai un doute mais on verra….
donc traitement par rocéphine pour 3 à 6 semaines on ne sait pas encore…..Depuis qu’il est hospitalisé en néphro tous les toubibs veulent qu’il commence le bilan pré greffe…et qu’il soit inscrit le plus vite possible sur la liste d’attente…noble pensée pour les médecins mais un hic…il ne peut être greffé tant qu’une néphrectomie n’a pas été réalisée car reins trop volumineux et pas de place pour un greffon. Pas de soucis disent les médecins on va prévoir une néphrectomie…mais bien sûr comme ça il sera dialysé dès la sortie du bloc car avec les 2 reins ça épure mal avec un seul ça sera encore pire …. donc pour nous le choix est fait fistule et on fera la dialyse dès que ce sera nécessaire mais sans précipiter les choses!
De plus nous ne souhaitons pas trop dépendre du centre de Clermont Fd mais aller sur Lyon alors questions
1- le bilan peut-il se faire sur Clermont et s’inscrire sur Lyon ?
2- Quels sont les examens qui sont normalement prescrits en bilan pré greffe ?
3 Est-ce possible de choisir son centre de greffe ?
4 Est-ce que quelqu’un a la liste des différents centre de greffes et les résultats des transplantations avec aussi la moyenne d’attente sur liste car je sais qu’en fonction des centres sont sont plus rapides que d’autres…!
Ces questions j’aurais pu les poser au néphro qui suit mon mari mais après 32 ans de suivi il est parti à la retraite…. bien entendu le suivi est assuré par son confrère au même centre de néphro du CHU mais il n’y a pas de lits d’hospi et il part en vacances pour 3 semaines demain, donc mon mari est hospitalisé en néphro sur le CHU et il semblerait que la liaison se soit faite en le toubib qui a le dossier et le service d’hospi mais je ne suis pas rassurée….(je suis IDE au CHU)Merci de vos réponses pour éclairer notre lanterne…
Bon courage à tous
Domy
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Réponses
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Bonsoir 😉
reponse 1 : Seul le service de greffe de clermont pourra vous repondre et il faut aussi que vous preniez contact avec le centre de greffe de lyon.
reponse 2 :Ca depend des centres de greffe
reponse 3 : Oui, bien sur.
reponse 4 :Voir sur le site de l’agence de la biomedecine, mais gardez bien a l’esprit que ce ne sont que des statistiques….Cdt,
Merci de la réponse…..
Je trouve bizarre que chaque centre de greffe fasse un bilan différent mais c’est vrai que chaque équipe a ses habitudes….!
En gros quels bilans autres que sanguins ?
Bonne journéeBonjour DOMY, je vais tenter de répondre à vos questions, mais s’il y a des oublis les forumistes Renaliens corrigeront mes erreurs ou mes omissions :
1. Je pense que l’on peut, car en effet avant de faire un gros bilan pré-greffe en Mai 2007 à Strasbourg (opéré à Strasbourg), j’avais fait un bilan pré-greffe à Nice en Mai 2002, alors que l’équipe médicale savait que j’allais être opéré à Strasbourg.
2. En bilan pré-greffe, vous avez plusieurs examens qui sont normalement prescrit par le néphrologue principal qui suit votre ami :
– ORL : Détection d’infection au niveau des sinus, des oreilles, etc..
– Dentiste : Travail de stomatologie, pour détecter d’éventuelles infections ou lésions cancéreuses buccales
– Psychiatre : Travail avec le patient pour savoir s’il est informé sur la greffe, s’il se sent prêt pour la greffe
– Radiologue – Echographe : Echo abdo-pelvienne, ASP.
– Cardiologue : Echo-doppler du coeur, coronaires, artères illiaques (là ou sera branché le rein), carotides, fémorales, poplitée
– Gastro-entérologue (que pour les adultes) : Fibroscopie
– Prise de sang “intégrale” : LA TOTALE ^^, gros bilan sérologique surtout
– Rhumatologue : OStéodensitométrie.
– IRM : Artères Illiaques (moi trop claustrophobe, je suis allé à Toulouse dans un IRM ouvert pour le faire !)Et il doit m’en manquer !
3. On peut choisir son centre de greffe, mais la procédure est longue, car transfert de dossier. Normalement l’Agence de Biomédecine une fois l’inscription faite, se tient au centre de greffe indiqué dans la lettre.
4. Vous pouvez aller sur le site de l’Agence de Biomédecine, il y a un document .Pdf région par région pour voir le nombre de transplantations. Je l’ai regardé il y a encore peu de temps, et la région avec le plus de greffe (le plus grand nombre de greffés, QUID de la réussite ?) est la région Midi-Pyrénées. Mais toutes les régions comptent des CHU reconnus en France, je pense (puisque vous me parlez de Lyon), de l’hôpital Herriot, les différents CHU de Paris, Le NHC de Strasbourg, L’Archet II à Nice.
Oui, c’est ça, un bilan cardiaque, ORL, dermatologique, dentaire, pulmonaire, urologique, artériel, au minimum.
Oui aussi, réfléchissez à 2 fois avant la néphrectomie, d’autant plus que certains l’estiment indispensable tandis que d’autres chirurgiens peuvent s’en passer. On voit mal comment le fait d’avoir d’énormes reins dans le dos empêche d’en placer un petit à l’aine. C’est surtout une sinistre habitude, plus qu’une nécessité, ces néphrectomies…..
Il faut savoir, même si aucun médecin ne s’en préoccupera, que les polykystiques présentent la particularité de pouvoir garder pendant des années une diurèse intacte, ce qui est d’un grand confort en dialyse, à condition bien sûr de garder leurs reins, et de maîtriser leur UF à l’entrée en dialyse…
La nephrectomie est malheureusement nécessaire quand les reins sont source de pas mal d’infections/complications diverses…
D’autre part, la grosseur des reins fait qu’il ets parfois impossible de placer le greffon dans la fosse illiaque.
Personnellement, d’un côté c’était impossible et de l’autre ok. Donc, j’ai pu éviter la nephrectomie (opération plus douloureuse en soi que la greffe elle-même).
A priori, une fois greffé les reins natifs arrêtent de grosssir, donc ça devrait rester ok, sauf infections….merci de vos réponses…
Aujourd’hui pas de nouveau médecin pour dire …vous avez commencé le bilan pré greffe ? mais y’a pas de problème pour la néphrectomie …. c’est bien évident que pour eux c’est aussi facile que d’aller voir un film…! Aucune approche psychologique pour ces toubibs…. pour eux 57 ans c’est certainement un bel âge ….pas trop âgé pour la greffe… peut-être moins de risques de complications… ils avancent directo la greffe sans savoir où en est le malade dans l’évolution de sa maladie…. dans son acceptation!
C’est vrai que le diagnostic de PKR est fait depuis 35 ans…que nous savions quelle serait l’issue… mais déjà que mon mari a eu du mal à accepter de devoir programmer la fistule malgrè qu’il avait affirmé à la famille il y a moins de 4 moins (pour le dc de sa mère…dcd d’un infarctus mésenthérique suite à des dialyses qui l’avaient complètement assèchée) maintenant c’est mon tour…!Jusqu’à samedi mon mari n’avait jamais eu de soucis d’infection au niveau de ses kystes par contre la douleur il connaissait …cette nuit il a encore fait une poussée de fièvre donc hémoc mais comme pour les 5 premières ce devrait être négatif…! Son bilan ionique était correct avec une hygiène de vie saine….. Une clearance qui baissait régulièrement ….
Mais il semblerait que la machine se détériore vite car depuis hier la RA s’est altérée et aujourd’hui le K a grimpé du coup kayexalate…..
On essaye de rester optimiste …fistule le 17 juillet comme prévu et dialyse le plus loin dans le temps si possible
Bonne journé à vous57 ans , faut pas se plaindre.
La moyenne de l’insuffisance rénale terminale est de 54 ans pour une PKR-AD.
Personnellement, j’y ai eu droit à 50 ans, toujours en avance…. 🙁
Pourquoi n’a t’il pas choisi une dialyse péritonéale??Il semblerai que les bilans pré greffe ne soient pas les mêmes partout.Lors du mien je n’ai pas vu de psy,pas d’orl,pas de gastro,pas d’irm et pas de rumato!
Uniquement bilan sanguin complet,radios,sinus,panoramique dentaire,echo abdo,mamo(je suis une fille) et scanner et electro cardiogramme et echo cardiaque.Le bilan pré-greffe que vous semblez décrire, me semble un poil léger….
j’ai eue encore moins….
Radio des dents, radio pulm, systographie.Pourquoi n’a t’il pas choisi une dialyse péritonéale??
Tout d’abord parce qu’il a souvent des colites et de ce fait il est très sensible du ventre….
et puis la DP se pratique à la maison et Nous ne le souhaitions pas… bizarre…c’est la 1ère fois fois que je vois ça nous a dit le néphro…Pour Nous pas bizarre …car je suis infirmière et ne veut pas tout mélanger…. Je suis aux côtés de mon mari à chaque consultation pour tous les examens…pour son hospitalisation (il est sorti hier du CHU) j’étais avec lui, j’essaye d’être le plus présente possible mais notre couple ne vit pas qu’autour de la maladie et je ne pourrais être son infirmière et sa femme……
En février je lui ai bien fait ses anticoagulants quand il a fait une phlébite mais c’était ponctuel, je suis peut être égoîste mais nous avions fait ce choix dès le début où nous avons su qu’il était porteur d’une PKR.
Je pense être plus solide et aidante en séparant ma casquette d’infirmière de celle d’épouse!
Faut dire que je bosse en psychiatrie et le côté aide psychologique de la maladie est essentiel pour moi….de ce fait je serais à ses côtés pour l’aider à supporter les épreuves mais je ne serais pas celle qui “agresse” .Merci de vos réponses à tous ….. pour l’heure il va faire sa fistule mi juillet comme prévu et ensuite on attendra de voir….. quand il sera en dialyse on avisera ….
Le choix du centre de greffe se fera de façon réfléchie …c’est vrai que si on choisit Lyon on sera à 2h de route du centre mais plus en sécurité peut-être…. car hier avec un K à 4.7 il est sorti de l’hosto avec une prescription quotidienne de kayexate ….et pour l’antibio arrêt de la rocéphine alors qu’initialement il devait en avoir pendant 3 à 6 semaines et prescription d’ofloxine à dose homéopathique et bilan sanguin de contrôle le 05/04/2009…. à moins que l’interne pensait écrire le 5 juillet et qu’il ait oublié qu’on était en juin…. et de plus faire un bilan complet un dimanche…bizarre..bizarre…!
Heureusement que notre généraliste est présent et compétent pour rectifier le tir…!Bonne journée à vous tous
Domynota: La prise de kayexalate (ou mieux encore de calcium sorbisterit, car c’est moins plâtreux), est tout à fait habituelle pour les dialysés afin de réguler le potassium….aucun souci à se faire de ce côté (sauf que c’est un médicament de plus, mais, en dialyse (et même greffé), on en a des stocks… 🙄
nota: La prise de kayexalate (ou mieux encore de calcium sorbisterit, car c’est moins plâtreux), est tout à fait habituelle pour les dialysés afin de réguler le potassium….aucun souci à se faire de ce côté (sauf que c’est un médicament de plus, mais, en dialyse (et même greffé), on en a des stocks… 🙄
je suis d’accord avec vous le kayexalate est habituellement prescrit pour les dialysés pour réguler le K mais quand le K est dans les limites de la normale ce n’est pas la peine d’en rajouter….
Je sais bien que le nombre de médicaments pour les IR est conséquent mais il en est souvent de même pour toutes les pathologies chroniques….Bonne journée à vous
Domy
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