- Ce sujet contient 18 réponses, 8 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 15 années et 3 mois.
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Sujet
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Bonjour,
Et bien nous voilà au pied du mur….
la fistule est prévue pour le 17 juillet et la dialyse dans….. le plus tard possible bien entendu.
Mon mari est depuis samedi hospitalisé car douleur et fièvre sur une PKR …pour les toubibs le diagnostic: kystes qui saignent et qui se sont infectés…..j’ai un doute mais on verra….
donc traitement par rocéphine pour 3 à 6 semaines on ne sait pas encore…..Depuis qu’il est hospitalisé en néphro tous les toubibs veulent qu’il commence le bilan pré greffe…et qu’il soit inscrit le plus vite possible sur la liste d’attente…noble pensée pour les médecins mais un hic…il ne peut être greffé tant qu’une néphrectomie n’a pas été réalisée car reins trop volumineux et pas de place pour un greffon. Pas de soucis disent les médecins on va prévoir une néphrectomie…mais bien sûr comme ça il sera dialysé dès la sortie du bloc car avec les 2 reins ça épure mal avec un seul ça sera encore pire …. donc pour nous le choix est fait fistule et on fera la dialyse dès que ce sera nécessaire mais sans précipiter les choses!
De plus nous ne souhaitons pas trop dépendre du centre de Clermont Fd mais aller sur Lyon alors questions
1- le bilan peut-il se faire sur Clermont et s’inscrire sur Lyon ?
2- Quels sont les examens qui sont normalement prescrits en bilan pré greffe ?
3 Est-ce possible de choisir son centre de greffe ?
4 Est-ce que quelqu’un a la liste des différents centre de greffes et les résultats des transplantations avec aussi la moyenne d’attente sur liste car je sais qu’en fonction des centres sont sont plus rapides que d’autres…!
Ces questions j’aurais pu les poser au néphro qui suit mon mari mais après 32 ans de suivi il est parti à la retraite…. bien entendu le suivi est assuré par son confrère au même centre de néphro du CHU mais il n’y a pas de lits d’hospi et il part en vacances pour 3 semaines demain, donc mon mari est hospitalisé en néphro sur le CHU et il semblerait que la liaison se soit faite en le toubib qui a le dossier et le service d’hospi mais je ne suis pas rassurée….(je suis IDE au CHU)Merci de vos réponses pour éclairer notre lanterne…
Bon courage à tous
Domy
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Réponses
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Quand on est dialysé (ou greffé) les docteurs évitent le plus possible les complications additionnelles. Autrement dit, ce qui serait acceptable (même limite) pour une personne normale ne l’est plus (par mesure de prudence) pour une personne fragilisée (dialysée/greffée)…. (dixit mon nephro)
D’où la prise de médicaments multiples.Que votre mari entame d’abord sa dialyse sereinement si c’est possible pour lui car même en étant prévenu longtemps à l’avance l’acceptation psychique ne suit pas forcément.
Ensuite, vous verrez pour la greffe, il n’y a rien d’urgent à s’inscrire et faire des examens en cascade.
Quant à la néphrectomie, il est clair que conserver une diurèse aide grandement le dialysé qui peut conserver une vie presque normale, alors là-aussi prudence et réflexion.
La dialyse a qd même fait bcp de progrès depuis qq années et en maîtrisant bien ses paramètres perso et ceux de sa machine, on peut arriver à équilibrer son bilan de façon perenne.
Pour le kayaxalate, mon taux de K est stable aux alentours de 5.5 et je n’en prends pas.
La greffe n’est pas une panacée.La greffe n’est pas la panacée, soit, puisqu’elle n’est en aucun cas une guérison. Mais elle améliore tout de même grandement la qualité et surtout l’espérance de vie (en France, elle la multiplie environ par trois, toutes choses étant égales par ailleurs, selon une toute récente étude de l’Agence de la biomédecine). Et de plus, le temps passé en dialyse est un facteur péjoratif : plus il s’allonge, plus il compromet les chances de succès de la greffe à venir. Donc prenez votre temps, mais pas trop quand même ! Et choisissez bien votre centre, c’est une décision stratégique qui peut avoir beaucoup d’impacts sur l’avenir…
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