- Ce sujet contient 57 réponses, 10 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 15 années et 3 mois.
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Sujet
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J’ai cru comprendre que les bilans mensuels, semestriels et annuels se faisaient pour les dialysés partout en France le lundi. Est-ce bien le cas?
Dans mon centre, hélas, c’est n’importe quand sauf le lundi, si bien qu’on ne sait jamais où on est le week-end, après 2 jours sans dialyse, même si les résultats sont bons en semaine.
De même le KT/V, dont certains ici soulignent l’importance, est totalement inconnu là où je dialyse….
De même les vitamines “ne sont pas prévues dans le forfait de dialyse”….
Entre autres….
Il faudrait prévenir les malades du fait qu'”autodialyse” peut signifier “dialyse au rabais”….
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Réponses
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Je suis en autodialyse dans un centre de l’aider region languedoc qui a beaucoup de centre en régional. Tous les centres font les contrôles le mercredi pour ceux qui font lundi mercredi vendredi, pour une raison simple : le lundi, avec le sur poids on est dilué au niveau des résultats donc moins interpretables.
Et on a toujours eu des vitamines injectables en fin de chaque dialyse et de l’epo très régulièrement. Auto dialyse ne rime pas avec sobriété, c’est selon s’il y a un gestionnaire à sa tête ou un médecin.Les bilans ne sont pas obligatoirement le lundi, chez nous c’est le mercredi par exemple car le médecin a estimé que c’était plus représentatif de l’état des patients.
Le kt/v est une indication sur l’efficacité de la dialyse mais ce n’est pas fiable chez tous les patients : on peut avoir un mauvais kt et être quand même bien dialysé. Sur certaines machines, il se lit très facilement, tu dialyses sur quoi ?
Mais encore plus important que le kt, est le coefficient d’extraction d’urée (de préférence supérieur à 65 % / 70 %, en fonction de l’âge du patient).
Et de quelles vitamines parles tu ?
Vous me rassurez pour cette histoire de lundi. Mais si on est limite en potassium un mercredi, on doit dépasser la limite assez fréquemment sans le savoir le dimanche soir, non?
L’expression kt/v est lisible sur l’écran tactile de ma machine, mais rien n’est programmé, donc “kt attendu” et toutes les autres rubriques concernant le kt sont non renseignées. Et il n’y a rien non plus sur le kt sur les résultats de bilans.
J’avais des injections de B1, B6, B9, C, et carnitine à l’hôpital, en formation. Ces injections ont brusquement cessé à l’arrivée en autodialyse, et on me dit que ce n’est “pas compris dans le forfait dialyse”. Au prix où il est, je trouve ça un peu fort de café. Je vais me débrouiller de ma poche avec des comprimés, mais c’est un casse-tête de plus, qui pourrait être évité.
A propos, si vous avez des suggestions sur des complexes de vitamines B1, B3, B5, B6, B9, B12 + C à 100mg, je serai ravie, car j’ai beau chercher, je ne les trouve pas en France en un seul cachet convenablement dosé et sans vitamine A.
Pour le K, tu peux demander une analyse exceptionnelle le lundi où au pire en faire une dans un labo en ville.
Le kt/v n’est pas lisible sur des analyses.
Pour le kt sur les machines, il suffit de la programmer en début de la séance, tu peux sûrement demander (gentiment) à une infirmière comment faire. Tu as l’air de dialyser sur des Fresinus 4008, ça se fait dans le menu de démarrage.
Un hôpital ne facture pas la dialyse au même prix qu’un centre d’autodialyse. Je ne connais pas le prix des vitamines injectables mais par les temps qui courent tout le monde fait des économies.
Oui, je compte bien compléter avec des analyses en ville le lundi, car il manque aussi des éléments dans les leurs, comme la ferritine, alors que je reçois des doses massives de fer. Il n’est pas rare que des dialysés se retrouvent ainsi en surcharge en fer. Mais il ne faudra pas que ce soit trop souvent parce que c’est une perte de sang supplémentaire.
Pour le KT/V, tant pis, je laisse tomber, puisqu’il est exclu de demander quoi que ce soit à qui que ce soit dans ce centre sans se faire rembarrer. Tous mes compagnons de dialyse sont muets et résignés du début à la fin. Certains grimacent de douleur lorsqu’ils font crampe sur crampe, mais ils ne cherchent pas à savoir pourquoi, ni comment on pourrait les éviter. Je vais faire pareil.
Pour les vitamines, qui sont une nécessité au même titre que l’EPO, elles sont remboursées par la Sécu si elles sont injectées, et ne le sont pas en comprimés, or elles sont chères, à elles toutes. Je peux me les offrir, mais ce n’est pas le cas de tout le monde. Ce pourrait être un combat pour la FNAIR de demander l’inclusion des vitamines dans le forfait dialyse….Mais les associations sont branchées greffe beaucoup plus que dialyse….
Je ne pense pas que la perte de sang pour un tube d’analyse soit énorme… Par contre la ferritine devrait être comprise dans les analyses de dialyse, au moins une fois par mois, parce que comment sinon savoir s’il faut faire du fer ou pas.
Le kt/v se règle très facilement, je pense que tu peux même trouver le mode d’emploi de ta machine sur internet. C’est dommage que vous en soyez là avec votre personnel soignant, mais c’est loin d’être la cas partout.
Il y a beaucoup de choses que la Fnair devrait faire et qu’elle fait pas. De toutes façon, vu son état, il faudrait pas compter sur cette association pour faire avancer la “cause” des dialysés.
Bonjour,
Les bilans se font le mercredi chez nous. Je suis à l’hôpital car je dialyse le soir mais auparavant, dans tous les centres d’autodialyse que j’ai “fréquenté”, Bordeaux, Angoulême, Saint Jean d’Angély, Cognac, les bilans se faisaient le mercredi. Le KT/V étaient considérés à Angoulême et à Cognac. Et c’est seulement à Bordeaux où j’avais le droit à ma petite dose de vitamine à la fin de dialyse… Cette vitamine me semble indispensable. A l’époque je dialysais le matin et j’étais en “forme” l’après midi pour aller travailler. Maintenant, cela fait 3 ans que je dialyse et j’avoue que je me vois mal refaire ce genre de chose c’est à dire aller travailler après 4 heures de dialyse.
Voilou
Il résulte de toutes vos expériences que ça a l’air d’être normal de faire les bilans le mercredi, que le kt/v n’est calculé que dans la moitié des centres de dialyse, mais qu’en écrivant au fabriquant on peut peut-être apprendre, en autodialyse, à programmer sa machine pour qu’elle le calcule. Je vais le faire.
L’octroi de vitamines injectées semble, en revanche, être exceptionnel, alors que l’équipe de Necker, dans son livre: “l’hémodialyse de suppléance”, l’estime indispensable pour les vitamines C, B1, B2, B6, B9, B12 et D, et souhaitable pour la E. J’ai lu ailleurs qu’il faudrait y ajouter du zinc et du selenium. Beaucoup de dialysés ne savent pas qu’ils manquent de vitamines. Et puis, pour se payer tout ça (seules la B9 et la D sont remboursées par la sécu lorsqu’il s’agit de comprimés), plus des analyses périodiques pour voir si on est en carence ou en surdosage, il faut un budget conséquent. Et on retrouve la médecine à 2 vitesses….
Ces vitamines qui te faisaient du bien en injections, tu les prends maintenant en comprimés, peluche?
Bonjour,
En fait ils me le donnaient en comprimés à la fin de la dialyse. Et ils le donnaient à tout le monde. J’ai demandé mercredi des vitamines car je me sens fatiguée en ce moment et le néphro de l’hopital m’a dit que ce ne devait être qu’une fatigue passagère au vu mes résultats d’analyse sanguine qui sont bons.
Je me suis jamais renseignée pour les vitamines mais si je dois les payer pour me sentir plus en forme alors j’en acheterais à mes propres frais sachant que je ne les prendrais que pour certaines “occasions” genre des réunions importantes au boulot ou pour les examens que je passe en ce moment en candidate libre.Connais-tu le nom de la boite qu’il faut acheter? SI je prends ces vitamines, est ce que le phosphore et le potassium risquent d’augmenter?
Merci pour tes réponses.
Malheureusement, il n’existe à ma connaissance aucun complexe de vitamines et minéraux permettant de prendre en un seul cachet tout ce qui nous manque en tant que dialysés, sans ingurgiter en même temps de la vitamine A, qu’il ne nous faut pas. Cela n’existe qu’aux Etats-Unis et au Canada sous les noms de Replavite ou Stress Plex. Pour l’instant je prends tout ça en 6 cachets différents plus 2 ampoules. Si je trouve mieux, je te le dirai.
Non, ça ne peut en aucun cas faire monter le phosphore ou le potassium. Les miens sont parfaits, or j’ai eu toutes ces vitamines injectées pendant 2 mois et je continue avec des cachets.
Merci pour toutes ces infos!
Un autre médecin va passer ce soir… Je vais réessayer de voir si je peux lui arracher une ordonnance de vitamines…….
Sinon, une collègue m’a parlé d’homéopathie…. Éventuellement, je pourrais aller en voir un pour voir ce qu’il me propose..
Du côté de mon médecin d’autodialyse, il n’y a rien à espérer. Il consacre à chacun d’entre nous quelques secondes seulement, une fois par mois, pendant que nous sommes occupés à monter nos machines, soit 2 à 3 phrases par malade et par mois, à un moment où nous pouvons difficilement prendre le temps de lui répondre.
Il paraît que cela s’appelle une consultation, et que c’est rétribué comme une consultation…
Décidément, il y a très loin de la théorie à la pratique.
ça ne se passe pas partout comme ça !
Chez nous, la médecin passe une fois par semaine et prend toujours 10 mn à 15 mn par patient.
En plus de ça, on a 2 consultations personnelles d’une demie heure par an en cabinet.
C’est bien. Dans les beaux quartiers, je vois qu’on sait prendre soin des malades. J’en suis ravie pour vous.
Il faudrait que le guide français des centres de dialyse publie ce genre de détails. Ainsi chacun saurait à l’avance où il met les pieds, et choisirait, longtemps à l’avance, son domicile en fonction des particularités affichées du centre de dialyse le plus proche.
Mais tout cela reste secret, et l’immense majorité des malades se tait.
C’est bien. Dans les beaux quartiers, je vois qu’on sait prendre soin des malades. J’en suis ravie pour vous.
Il faudrait que le guide français des centres de dialyse publie ce genre de détails. Ainsi chacun saurait à l’avance où il met les pieds, et choisirait, longtemps à l’avance, son domicile en fonction des particularités affichées du centre de dialyse le plus proche.
Mais tout cela reste secret, et l’immense majorité des malades se tait.
Décidément Nasita tu es incorrigible ! en plus tu ne sais même pas de quel centre je parle et tu fais toute de suite des suppositions sans aucun fondement, rien que pour le plaisir de polémiquer ! et après tu montes sur tes grands chevaux dès que tu t’estimes “agressée”
Beaucoup plus dépend du médecin et de son implication que du quartier : il y a de très bon centres dans les zones difficiles comme il y des centres où le médecin ne fout rien dans les “beaux” quartiers.
et c’est aussi aux patients de se bouger et d’être proactifs au lieu de subir, beau quartier ou pas.
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