- Ce sujet contient 57 réponses, 10 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 15 années et 3 mois.
-
Sujet
-
J’ai cru comprendre que les bilans mensuels, semestriels et annuels se faisaient pour les dialysés partout en France le lundi. Est-ce bien le cas?
Dans mon centre, hélas, c’est n’importe quand sauf le lundi, si bien qu’on ne sait jamais où on est le week-end, après 2 jours sans dialyse, même si les résultats sont bons en semaine.
De même le KT/V, dont certains ici soulignent l’importance, est totalement inconnu là où je dialyse….
De même les vitamines “ne sont pas prévues dans le forfait de dialyse”….
Entre autres….
Il faudrait prévenir les malades du fait qu'”autodialyse” peut signifier “dialyse au rabais”….
-
Réponses
-
Au centre où je dialyse, le néphro passe tous les jours et accorde le temps qu’il faut à chaque patient – prescription de médicaments ou autres. Le seul problème qu’il puisse exister c’est la divergence d’opinion (par exemple poids sec – temps de dialyse – etc… car il y une tournante (ils sont 4 néphros).
C’était aussi comme ça à l’hôpital où j’ai été formée. Je peux donc comparer….Et, dans tous les domaines, il n’y a pas photo.
On ne peut pas comparer un centre d’autodialyse et un centre lourd….. 😯
Même en autodialyse, les médecins passent tous les jours. Nous sommes probablement des privilégiés.
Et pourquoi ne pourrait-on pas comparer un centre d’autodialyse et un centre lourd?
Qu’est ce qui interdit à un médecin d’autodialyse de s’intéresser à ses patients, et de leur parler régulièrement, alors qu’il est tout de même payé pour? Pourquoi faut-il qu’il ordonne des bilans non pertinents, avec, par exemple, le fer sérique et pas la ferritine? Pourquoi faut-il que les infirmières soient gentilles, humaines et présentes dans un cas, et tout le contraire dans l’autre, alors qu’elles doivent recevoir des salaires analogues?
Est-il intelligent de réserver les traitements de qualité aux cas lourds, en négligeant les autodialysés, qui, à force de négligences, ne vont pas tarder à devenir aussi des cas lourds (à supposer qu’ils réussissent à survivre)?
Ce que tu as du mal a comprendre, c’est que ce n’est pas le cas dans TOUS les centres…..
J’ai rarement ete dans un centre ou on pratiquait la VRAIE autodialyse (une consultation par trimestre, un bilan mensuel) bien que je n’ai dialyse quasiment que dans des centres d’autodialyse….. Et dans mon parcours, la majorite de mes medecins prenaient du temps pour nous…..Si tu estimes que ton centre te met en danger, prend ton courage a 2 mains et change en !
C’est ce que j’ai fait lorsque je me sentais en danger dans mon centre en region parisienne…. Et c’est la seule maniere pour s’en sortir lorsqu’on s’estime mal soigne….Tu as du mal, Pommedapi, à sortir de tes ornières bien rodées, qui consistent à m’apporter la contradiction quoi que je puisse dire, et à me dicter systématiquement ce que j’ai à faire, du haut de quelle supériorité?
Je n’ai jamais prétendu que toutes les autodialyses fonctionnaient aussi mal que la mienne, j’ai comparé mon centre de repli et mon autodialyse, et je ne vois pas en quel honneur tu voudrais m’interdire de le faire.
Tu as eu d’autres expériences, dis-tu, encore une fois, tant mieux pour toi, mais cela ne change rien à mon expérience à moi.
Les conséquences que je tire de cet état de fait, comment je compte réagir, cela ne regarde que moi. Tes conseils étant systématiquement malveillants et malintentionnés, je m’en passerai volontiers.
De même tu ne me verras jamais dire à qui que ce soit où et par qui il doit se faire dialyser, ni remettre en cause le droit qu’a tout un chacun de raconter ici sa propre expérience de la maladie et de son traitement. Alors lâche-moi un peu les baskets. Merci d’avance.
Et pourquoi ne pourrait-on pas comparer un centre d’autodialyse et un centre lourd?
Qu’est ce qui interdit à un médecin d’autodialyse de s’intéresser à ses patients, et de leur parler régulièrement, alors qu’il est tout de même payé pour? Pourquoi faut-il qu’il ordonne des bilans non pertinents, avec, par exemple, le fer sérique et pas la ferritine? Pourquoi faut-il que les infirmières soient gentilles, humaines et présentes dans un cas, et tout le contraire dans l’autre, alors qu’elles doivent recevoir des salaires analogues?
Est-il intelligent de réserver les traitements de qualité aux cas lourds, en négligeant les autodialysés, qui, à force de négligences, ne vont pas tarder à devenir aussi des cas lourds (à supposer qu’ils réussissent à survivre)?
n’ai jamais prétendu que toutes les autodialyses fonctionnaient aussi mal que la mienne, j’ai comparé mon centre de repli et mon autodialyse, et je ne vois pas en quel honneur tu voudrais m’interdire de le faire.
y a comme une contradiction…bref…
La réglementation n’est pas la même en ce qui concerne les centres d’autodialyse et les centres lourds c’est donc normal que certaines pratiques soient différentes entre les deux.
La philosophie générale d’un centre d’autodialyse est que les patients se prennent en charge, sont autonomes etc. De la même manière, je pense, que sur le plan moral, c’est plus facile d’aller dans un centre complètement déconnecté du monde hospitalier plutôt que de se rendre 3 fois par semaine à l’hôpital où on se sent tout de suite malade rien qu’en franchissant le seuil de la porte de l’hôpital.
De la même manière, un centre d’autodialyse a moins de personnel qu’un centre lourd, c’est donc difficile d’avoir le même suivi que dans un centre lourd.
Bonjour à tous,
Je constate que les statuts de l’auto dialyse sont battus en brèche dans beaucoup de centres et ce n’est pas admissible !Le but premier de développer les centres d’auto dialyses est de créer une multitude de petites unités de dialyse avec des personnes dialysées 100% autonomes, et à proximité de leur domicile pour éviter les parcours fatigants de parfois quelques centaines de kilomètres par séance !
Le deuxième but est de réduire le coût des séances de dialyse, tout en préservant une bonne qualité d’épuration.
Cela ne veut pas dire des séances au rabais, mais pas de médecin présent dans ces centres, une consultation par trimestre, une infirmière pour X malades, un bilan mensuel et en contre partie des efforts des malades, une machine dédiée et des horaires à la carte…C’est en quelque sorte du donnant donnant.En cas de problème de santé le patient se rend directement au centre de repli et c’est le médecin qui décide si la personne peut rejoindre le centre d’auto dialyse.
C’est suivant ces principes que j’ai moi même dialysé pendant 20 ans.
Ce qu’il est possible de faire à Grenoble, je ne vois pas pourquoi on ne pourrait pas le faire dans toute la France !
Mais il faut que j’ajoute que je dialysais dans une association loi 1901 sans but lucratif et donc l’intérêt des malades passent avant celui des actionnaires.Pendant toutes ces années, je n’ai jamais vu un seul malade s’injecter des vitamines, à part l’EPO. Quand on mange normalement on absorbe toutes les vitamines et il n’est pas nécessaire d’en prendre en plus. Les vitamines font plus de bien aux pharmaciens qu’aux malades.
En ce qui concerne les visites des médecins, les auto dialysés chevronnés vous le diront: ” Les médecins moins on les voit mieux on se porte !”.Bonjour à tous,
Je constate que les statuts de l’auto dialyse sont battus en brèche dans beaucoup de centres et ce n’est pas admissible !Le but premier de développer les centres d’auto dialyses est de créer une multitude de petites unités de dialyse avec des personnes dialysées 100% autonomes, et à proximité de leur domicile pour éviter les parcours fatigants de parfois quelques centaines de kilomètres par séance !
Le deuxième but est de réduire le coût des séances de dialyse, tout en préservant une bonne qualité d’épuration.
Cela ne veut pas dire des séances au rabais, mais pas de médecin présent dans ces centres, une consultation par trimestre, une infirmière pour X malades, un bilan mensuel et en contre partie des efforts des malades, une machine dédiée et des horaires à la carte…C’est en quelque sorte du donnant donnant.En cas de problème de santé le patient se rend directement au centre de repli et c’est le médecin qui décide si la personne peut rejoindre le centre d’auto dialyse.
C’est suivant ces principes que j’ai moi même dialysé pendant 20 ans.
Ce qu’il est possible de faire à Grenoble, je ne vois pas pourquoi on ne pourrait pas le faire dans toute la France !
Mais il faut que j’ajoute que je dialysais dans une association loi 1901 sans but lucratif et donc l’intérêt des malades passent avant celui des actionnaires.Pendant toutes ces années, je n’ai jamais vu un seul malade s’injecter des vitamines, à part l’EPO. Quand on mange normalement on absorbe toutes les vitamines et il n’est pas nécessaire d’en prendre en plus. Les vitamines font plus de bien aux pharmaciens qu’aux malades.
En ce qui concerne les visites des médecins, les auto dialysés chevronnés vous le diront: ” Les médecins moins on les voit mieux on se porte !”.1) mon unité, avec 60 malades, n’a rien de “petit”. Il n’y a aucune machine dédiée, nous sommes 4 par machine, et les horaires sont imposés à la minute près, si bien qu’on peut se poser des questions sur la désinfection, lorsque le précédent est encore là quand on arrive. Il y a un médecin “dédié”, présent en théorie mais totalement invisible, et en cas de maladie, c’est doliprane par les infirmiers, s’ils sont dans un bon jour, ou 8H d’attente dans le couloir des urgences. Donc, j’aimerais savoir où est le donnant donnant.
2) pour ce qui est des vitamines, tu prétends donc que l’équipe de Necker qui les prétend indispensables dans le livre que j’ai cité, et l’équipe de mon centre de formation qui me les injectait, sont des imbéciles.
3) quant à ta 3ème affirmation, je peux la comprendre dans certains cas.
Sans vouloir polémiquer, quand je lis tout ça, je me dis que j’avais bien fait de choisir la DP….
Ce n’est pas du tout la conclusion que j’en tire, car je préférerai toujours sacrifier un de mes bras plutôt que mon ventre.
Et, du reste, comme tous mes compagnons de dialyse, je commence à m’habituer à être totalement livrée à moi-même sans soutien médical, je m’organise avec eux et nous trouvons des solutions.
Mais au début, ça surprend!
Heureusement que c’est pas le cas partout…..Mais pas la peine de venir sous notre soleil, nous sommes assez nombreux !! Chaque centre est différent. Et dire que la DP est le meilleur choix n’est pas à faire, il pourrait relancer le débat interminable des points positifs et négatifs de l’un et de l ‘autre. Il n’y a pas de monde parfait sinon il n’y aurait pas d’ d’insuffisance rénale.
Ce qui serait parfait, serait un vrai recensement des centres de dialyses existant en france avec les prestations indiquées et tous les détails que l’on mentionne.Ce qui serait parfait, serait un vrai recensement des centres de dialyses existant en france avec les prestations indiquées et tous les détails que l’on mentionne.
J’ai cru comprendre qu’un système de notation de centres de dialyse était assez tabou et celui qui faisait ça risquait de se mettre pas mal du monde à dos.
On en revient toujours au même sujet mais ça serait un excellent projet pour une association d’insuffisants rénaux digne de ce nom si elle existait…
Il n’y aurait pas besoin de mettre une note, il suffirait d’envoyer un questionnaire à tous les centres, ou, mieux encore, un enquêteur, avec un questionnaire, distribué aux malades et au personnel, avec des cases à cocher, et le résultat de l’enquête serait publié brut, sans commentaires, mais aiderait énormément les malades à s’orienter et les personnels à se remettre en question. On pourrait demander par exemple:
Passage du médecin tous les?
Nombre moyen de minutes ou de secondes consacrées à chaque passage à chaque malade?
Comment juge-t’on de la qualité d’une dialyse? Kt/v? PRU? Mine du dialysé? Autre?
Poids sec réévalué tous les 15 jours? mois? ans?
Traitements injectés?
Repas?
Des pansements hémostatiques sont-ils fournis aux malades ou doivent-ils les apporter eux-mêmes?
Le personnel se contente-t’il de fonctionner en silence, ou échange-t’il quelques mots avec les malades?
Le malade peut-il s’adresser au centre en cas de malaise, ou doit-il aller, comme tout le monde, aux urgences?
Les séances de dialyse sont-elles surveillées en permanence par au moins un infirmier, présent dans la pièce vitrée prévue à cet effet? Ou les personnels préférent-ils séjourner en cuisine, à l’autre bout du bâtiment?
Les malades doivent-ils apporter leurs propres télécommandes, écouteurs et couvertures?
Les malades peuvent-ils prendre leur temps, ou tout retard de 10 mn tourne-t’il à la catastrophe, tellement les horaires sont serrés, pour ne pas retarder les infirmiers?L’annuaire qui existe actuellement ne dit rien de tout ça, ni les néphrologues qui nous suivent en pré-dialyse, ni nos associations, si bien que l’on plonge dans l’inconnu…
- Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.
Followers