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, le il y a 15 années et 3 mois.
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Sujet
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J’ai cru comprendre que les bilans mensuels, semestriels et annuels se faisaient pour les dialysés partout en France le lundi. Est-ce bien le cas?
Dans mon centre, hélas, c’est n’importe quand sauf le lundi, si bien qu’on ne sait jamais où on est le week-end, après 2 jours sans dialyse, même si les résultats sont bons en semaine.
De même le KT/V, dont certains ici soulignent l’importance, est totalement inconnu là où je dialyse….
De même les vitamines “ne sont pas prévues dans le forfait de dialyse”….
Entre autres….
Il faudrait prévenir les malades du fait qu'”autodialyse” peut signifier “dialyse au rabais”….
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Réponses
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Un enquêteur ça a un coût donc il faudrait que quelqu’un assume ce coût ! Qui ? la fnair ? On peut toujours rêver…
Quant à la nature de question, c’est très mal connaître le monde médical que de croire qu’un médecin accepterait de mettre sur un document écrit et public le temps qu’il consacre à un patient !!!!
et le danger des données brutes, c’est que peu de gens sauront les interpréter.
Je suis bien d’accord qu’un tel annuaire devrait exister avec des informations médicales et de confort mais c’est un projet qui demande un vrai investissement et des gros moyens financiers.
Le meilleur moyen, qui existe aujourd’hui, pour s’informer sur un centre de dialyse c’est discuter avec des patients, des médecins qu’on connaît et les infirmières.
Contrairement à PommeDapi je pense que c’est un travail réalisable pour une association de malades : certes il faudrait des moyens financiers et un réseaux des bénévoles très mobilisés et là ça me paraîtrait jouable.
D’ailleurs faudrait voir si des tels annuaires existent dans d’autres pays européens..
Cela demanderait une réorientation radicale de la plupart de nos associations qui, en gros, n’ont qu’un seul objectif: trouver un maximum d’argent pour financer d’hypothétiques recherches qui ne mènent jamais à rien, alors qu’elles devraient, à mon sens, s’occuper en toute priorité, ici et maintenant, de la sécurité et du confort des malades actuellement existants.
Si chaque malade savait qu’une association fait tout pour que son traitement se passe le mieux possible, ils adhéreraient en masse, et il ne serait pas difficile de disposer d’un bénévole par centre pour informer la communauté sur son fonctionnement. Une publication papier coûterait cher, certes, mais pas une publication internet.
Donc, il n’y a aucune impossibilité théorique, il y a un parti pris des associations, qui vivotent toutes, car les malades ne tardent pas à en avoir marre de verser sans cesse de l’argent dans le puits sans fonds de recherches confidentielles, sans jamais avoir rien de concret en retour.
J’ai créé un nouveau sujet avec les réponses car on s’écarte de plus en plus du sujet initial encore une foi, merci de rester centré sur un sujet, si un sujet vous inspire à propos d’autres thèmes, rien n’empêche de créer un nouveau sujet.
En ce qui concerne les visites des médecins, les auto dialysés chevronnés vous le diront: ” Les médecins moins on les voit mieux on se porte !”.
Que tu as raison !!!!
Disons que l’idéal, c’est un médecin qui passe toutes les semaines, qui reste aussi longtemps que nécessaire auprès de chaque dialysé, qui se montre humain et ouvert au dialogue, et qui aide chacun à répondre à toutes les questions qu’il se pose au début.
Mais s’il s’agit d’un fumiste qui n’a qu’une obsession: en faire le moins possible, et qui multiplie les erreurs sans se poser la moindre question, effectivement, moins on le voit, mieux on se porte.
Bonjour,
Je suis actuellement dialysé à l’hopital depuis 1 an et demi et j’ai également 1 an et demi “d’expérience” d’auto dialyse… En auto dialyse, je voyais le médecin une fois par mois seulement!!! Quelle liberté aussi bien pour le patient que pour l’infirmière!!! Je crampe, alors on réduit un peu la perte de poids horaire et on perdra le reste la fois prochaine. Même c’est moi qui gérait la machine pour me mettre en UF mini… Je réglais tout d’ailleurs…
A l’hopital, il fait demander le moindre changement. Une crampe, alors il faut prendre la tension pour voir si on ment ou pas (pour voir si c’est de la comédie ou pas…), pendant qu’on prend la tension, la crampe est toujours là. S’il reste 10 minutes, alors la crampe ira jusqu’au bout… S’il reste plus de 30 minutes, un coup de perf de sel et en avant toute… Tous les jours le médecin passe avec la question suprême : “Quelquechose à signaler aujourd’hui??”. Et la réponse que je donne souvent … non rien depuis 2 jours…
Il est vrai qu’il est rassurant de voir les médecins régulièrement. Ce n’est pas une grippe qu’on soigne, certes… Mais, tous les deux jours…………………….Pour ceux que ça intéresse mon dernier bilan mensuel est bon mais mon EPO a grimpé en flèche.. Je suis prête pour le tour de France!
PS : Je tiens à préciser qu’aujourd’hui je dialyse à l’hopital car c’est le seul endroit qui propose la dialyse nocturne.
Je ne vois pas vraiment le rapport entre la tension et les crampes! Les crampes résultent pour la plupart d’un déséquilibre dans les sels minéraux, d’un manque de sodium ou de magnésium, pas d’une chute de tension!
Il est vrai que la marge de manoeuvre est plus grande en autodialyse, c’est la raison pour laquelle j’y reste. Mais lorsque les infirmiers sont des robots autistes qui n’honorent les dialysés de leur présence que pendant les 10 minutes de branchement et de débranchement et les laissent le reste du temps sans aucune surveillance, quand ces mêmes infirmiers vous laissent crever le plafond en matière de ferritine (800) ou d’hémoglobine (15) sans la moindre réaction, car “c’est au docteur de décider”, le docteur lui-même ne passant que quelques secondes par mois, ce qui ne lui donne pas le temps de se pencher sur des détails aussi futiles, eh bien on se sent totalement abandonné.
Alors on s’informe le plus possible, on tente d’obtenir une suspension provisoire des injections en visant soigneusement la seconde propice où les infirmiers seraient peut-être susceptibles de vous entendre, et on se dit qu’à l’avenir on pourra trouver cet abandon confortable, mais que pour l’instant, c’est beaucoup de stress et de responsabilités sur les seules épaules des malades.
Encore une fois, je sais que d’autres autodialyses fonctionnent autrement. Mais la mienne fonctionne très exactement comme cela. Tous mes compagnons de dialyse se sentent abandonnés, mais ils le prennent plus ou moins bien en fonction de leur ancienneté. Il semblerait qu’au bout de 6 mois dans ce centre d’autodialyse on s’y fasse. Moi, je n’en suis qu’à 2 mois. Plus que 4 mois de stress et d’angoisses.
Les crampes résultent d’un manque d’eau et donc d’un poids sec trop bas, ce qui fait aussi chuter la tension, mais ce n’est pas systématique.
La plupart du temps, le fait qu’un patient se sente mal ou pas, ils ne peuvent le vérifier qu’au travers de la tension… Dans la plupart des centres où je suis allé, c’est par ce système là qu’ils ont vérifié.
Il est vrai que certaines infirmières me font confiance et rendent la fin de séance moins dure mais encore une fois il faut tomber sur quelqu’un de sympa…En accord avec le néphro lorsque j’ai des crampes trop douloureuses, l’infirmière doit me débrancher étant donné que l’on ne me retire rien comme eau seulement les 200 de la restitution pour la machine .
Il me semble que l’on va en dialyse en priorité pour effectuer par une machine le travail du rein, soit faire baisser l’urée, la créat etc etc….Pas essentiellement pour perdre du poids ! Quand j’ai peu de poids à perdre et que je crampe douloureusement, je m’injecte du sel, coupe la perte et au cas ou il faut, je m’injecte un peu de sérum physiologique si j’ai l’impression d’avoir trop perdu. Mais j’arrête pas la séance, ça sert à rien dans ce cas ! A part peut être à repiquer pour injecter du sérum et du sel si ça continu après débranchement !
Et en ce qui concerne les motivation d’un centre d’auto dialyse, privé, associatif ou semi privé avec l’hopital,; il suffit souvent d’assister à un conseil d’administration et d’avoir accès au compte financier pour s’apercevoir que l’argent en bénéfice prends une part importante dans les choix et décision de fonctionnement.Un poids sec trop bas peut faire chuter la tension, mais peut aussi la faire monter en flèche en fin de dialyse. J’en ai fait l’expérience. Donc je maintiens qu’une prise de tension ne dit rien sur les crampes, d’autant plus que mes crampes, par exemple, hors dialyse et en dialyse, ont toujours résulté d’un manque de sodium, et ont été résolues en passant la conductivité du sodium sur la machine de 14 à 14,2.
Il y a des habitudes en dialyse que je trouve totalement absurdes, comme de s’enlever de l’eau et du sel naturels pour ensuite se réinjecter du sérum avec du sel….
La moindre des choses est tout de même que le personnel nous croie sur parole lorsque nous exprimons un malaise. Les chiffres ne disent pas tout. Et effectivement, pourquoi débrancher dans ce cas au lieu de vous mettre en UF mini ou de changer les paramètres du sodium?
Quant aux raisons qui expliquent le laisser-aller dans certaines autodialyses, je ne crois pas qu’il s’agisse forcément d’une soif de profit à tout prix de la part de la structure, car les personnels sont bien payés là où je suis et jouissent de conditions de travail enviables: 3x 12H à petit rythme, suivies de 4 jours de liberté chaque semaine, soit 13 jours de travail et 17 jours de loisirs par mois.
Je crois plutôt que les notions de conscience professionnelle et de travail bien fait sont en forte baisse dans les jeunes générations, et que la sélection des personnels médicaux se fait, hélas, essentiellement sur les maths, et jamais sur des critères pourtant essentiels comme la chaleur humaine, l’envie d’aider son prochain, le dévouement, ou la capacité d’empathie.
ben, je suis navrée, mais ce qu’il t’arrive n’arrive pas forcément à tous les patients 🙂
Pour ma part, et pour les personnes qui sont en dialyse avec moi, (j’ai 15 ans ‘d’expérience’), pour la grande majorité, les crampes étaient associés à de belles et grosses chutes de tension…
Pour ma part, lorsque je crampais, ma tension était à 6 et avait beaucoup de mal à remonter. Et le fait de remonter le sodium ne faisait absolument rien. Soit on me flexait, soit on me débranchait comme pitou. Et même après le débranchement, certaines crampes persistent….
Le besoin de dialyse est différent chez les personnes….
Pour ma part, à l’époque je dialysais 2 fois 3h et j’avais encore de bons chiffres, d’où le débranchement immédiat même si il me restait 1h de dialyse.
Et dans le centre d’autodialyse simple ou je suis, la consigne est celle-ci :
Dans le cas ou il y a des crampes 30mn avant la fin, on ne flexe pas mais on débranche, car les médecins estiment que a ferait double flexage (Restitution et flex pour arréter les crampes) et qu’en plus, ça fait une mauvaise fin de dialyse = retentissement sur la qualité de vie (car fatigue +++ à la fin de la dialyse).Au vu de vos témoignages et des multiples centres que j’ai côtoyé, je pense être une privilégiée (j’ai ma machine personelle et je peux choisir mes horaires : je peux arriver entre 7h et 18h le soir sans avertir qui que ce soit), et vraiment, le bien être des patients reste toujours la priorité du personnel.
Le même médecin passe une fois par semaine pour voir tous les patients et reste très disponible au téléphone ou de visu en dehors des dialyses…
Une secrétaire est à notre disposition pour les prises de RV, les vacances, etc. Il y a 2 diets, une psy, une assistante sociale, un service de restauration à la demande…
Pourvu que ça dure….
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