- Ce sujet contient 57 réponses, 10 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 15 années et 3 mois.
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Sujet
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J’ai cru comprendre que les bilans mensuels, semestriels et annuels se faisaient pour les dialysés partout en France le lundi. Est-ce bien le cas?
Dans mon centre, hélas, c’est n’importe quand sauf le lundi, si bien qu’on ne sait jamais où on est le week-end, après 2 jours sans dialyse, même si les résultats sont bons en semaine.
De même le KT/V, dont certains ici soulignent l’importance, est totalement inconnu là où je dialyse….
De même les vitamines “ne sont pas prévues dans le forfait de dialyse”….
Entre autres….
Il faudrait prévenir les malades du fait qu'”autodialyse” peut signifier “dialyse au rabais”….
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Réponses
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Tous les centres ne sont pas identiques; c’est pour cela qu’un questionnaire et un listing des services rendus et proposés serait bienvenu, mais j’entends déjà les centres refusant d’entrer dans une classification ! Déjà les étoiles d’hôtel et de camping ne veulent rien dire car c’est simplement la surface et la sécurité et l’administration de l’établissement qui est prise en compte !
Quand au mien et à ses 26 filiales régionales, il est évident que l’aspect financier est calculé, il y a très peu de personnel salarié par l’association. dans mon centre ou dialyse une soixantaine de personnes , une seule infirmière salariée et que des infirmier(e)s libéraux qui ne font que passer, les frais mangeant la majorité de ce qu’ils y gagne.
Avec un peu de chance, les centres se multipliant à foison puisqu’à terme dans la loi sur la sécurité sociale, ces services vont disparaitre de l’hopital; on aura le choix de la concurrence sur le marché. Est ce une bonne chose ? On verra bien ! Pour l’instant, je n’ai plus besoin de dialyses. J’ai put voir déjà la différence entre l’accueil des dialysés entre 1979 et 2007 ! On verra la prochaine fois ce que ces centres me réserve ! Mais , franchement, le plus tard sera le mieux 😉Quelles différences y a t’il eu dans l’accueil des dialysés entre 79 et 2007? Raconte nous….
Oui, la multiplication des centres produit ses premiers effets en région parisienne, car il semblerait qu’il y ait des places libres dans pas mal de centres désormais. Un néphrologue m’a dit récemment que cela amènerait certainement les plus désinvoltes à revoir leurs prestations à la hausse, pour réussir à garder leurs clients…
La loi de l’offre et de la demande a parfois du bon.
ça serait pas plus mal que la loi de l’offre et de la demande fasse son travail… Aujourd’hui, on nous impose plus ou moins des horaires et on est obligé de les suivre parce qu’on n’a pas le choix… Le problème est que dans la vie de tous les jours, dès qu’on n’est pas satisfait de quelquechose, on peut changer de boutique. La dialyse est quelquechose de pas facile à vivre et en plus on doit planifier notre vie en fonction de la dialyse. ça devrait être l’inverse…
c’est quasiment infaisable peluche…
Soit pour des questions de cout, soit pour des questions de planning….
L’autodialyse simple, dont j’ai l’énorme chance de pouvoir bénéficier est très rare.
Je me demande même si je ne suis pas dans le seul centre qui la pratique encore… 🙄Il parait que la sécu veut développer l’hémodialyse à domicile pour des questions de cout…
Je sens les dérives arriver…. 😐
Non, Peluche, l’autodialyse à domicile n’est pas si géniale que ça:
Au lieu de mener une vie totalement normale entre 2 dialyses, tu te retrouves avec un domicile rempli de matériels en tous genres qui ne cessent de te rappeler ton anomalie, et tu te casses la tête avec les retards et erreurs de livraison, au lieu de laisser les infirmiers s’en occuper
Au lieu d’être la seule concernée par les 3x 6H d’immobilisation forcée, tu bloques aussi ton conjoint ou une bonne âme parmi tes proches sur les mêmes horaires, car il faut une surveillance, tu ne peux parer seule à tous les problèmes.
L’idéal, c’est bien l’autodialyse en centre. Mais il est totalement illogique que le patient qui fait l’effort d’effectuer seul les montages, branchements, débranchements et arrachage d’aiguilles ne bénéficie d’aucun avantage en échange, mais seulement d’inconvénients supplémentaires
– machine beaucoup plus sommaire
– très peu de suivi médical
– très peu de surveillance
– aucune latitude dans le choix des horaires et machine partagée tout comme en centre lourd.Certains: Solon, Pommedapi bénéficient ou ont bénéficié de l’autodialyse idéale. Or leurs centres n’ont pas fait faillite. Pourquoi ce qui est possible dans 2 centres d’autodialyse ne l’est pas dans la plupart des autres?
ce serait le rôle de la FNAIR de se pencher sur ce genre de questions….
La dialyse idéale c’est celle qui convient le mieux aux patients et à leur famille….
Ce qui est idéal pour l’un, ne l’est pas forcément pour l’autre.
Certaines personnes dialysant à domicile, ne reviendrait pour rien au monde en centre….En ce qui concerne mon centre, je pense qu’avec de l’autodialyse simple ils sont déficitaires…. Mais vu que c’est un GRAND centre d’hamodialyse (plus de 300 patients) ils se rattrapent sur les autres dialyses….
Ca ne peut pas être le cas de tous les centres de dialyse… (peu ont 300 patients).Moi aussi je pense que dialyser chez soi c’est avoir l’hôpital à la maison sauf si on a les moyens d’avoir une pièce dédiée dans une grande maison et une infirmière qui vient s’occuper de tout (branchement, préparation de la machine, commande des consommables etc..).
Mais la dialyse à domicile peut être une solution pour des gens qui habitent loin d’un centre et qui perdent beaucoup de temps pour aller faire leur dialyse.
Bonjour à tous,
Nastia à écrit ,
Certains: Solon, Pommedapi bénéficient ou ont bénéficié de l’autodialyse idéale. Or leurs centres n’ont pas fait faillite. Pourquoi ce qui est possible dans 2 centres d’autodialyse ne l’est pas dans la plupart des autres?
Dans un centre Nastia, parce que Pommedapi dialyse là où je dialysais avant d’être greffé.
Je veux dire que si ce centre d’autodialyse est resté tel qu’il est, c’est par la volonté des médecins directeurs sans doute, mais pour la plus grande partie par la volonté de certains malades qui ont joués le jeu à fond de l’autodialyse; la volonté de sortir de l’hôpital, de s’affranchir d’un maximum de contraintes inhérentes à la dialyse, de voir les médecins le moins souvent possible pour mieux se porter ainsi que les diététiciennes … psychiatres…et j’en passe…
Je tiens également à préciser qu’à l’origine, l’AGDUC a été créée pour promouvoir la dialyse à domicile; à l’époque cette association loi 1901 sans buts lucratifs se dénommait l’AGDDUC (Association Grenobloise pour la Dialyse à Domicile des Urémiques Chroniques)
, de voir les médecins le moins souvent possible pour mieux se porter ainsi que les diététiciennes … psychiatres…et j’en passe…
Puisque tu insistes sur ce point, Solon, peux-tu nous préciser pourquoi on se porte forcément mieux lorsqu’on voit les médecins le moins possible?
Pour les diététiciennes je suis d’accord: si j’avais tout cuit à l’eau et non à l’huile d’olive, comme elles me l’ont à chaque fois ordonné, je serais neurasthénique ou morte à l’heure qu’il est.
Mais on ne peut se passer des prescriptions des médecins, pour l’EPO et le fer en particulier, si bien qu’on se retrouve durablement en déséquilibre, avec par exemple trop de fer et pas assez d’EPO, lorsqu’on ne voit jamais de médecin, alors qu’avec un médecin passant une fois par semaine (et pas trop borné), les choses se régleraient beaucoup plus vite.
On ne peut pas être son propre médecin. On peut, avec le temps, donner des indications de réactions à certaines prescriptions et donner sens à ses ressentis. Mais donner plein pouvoir à se soigner soi même ou penser que l’automédication est la solution est de l’hérésie. Bien sur il faut trouver le bon médecin pour pouvoir instaurer le bon dialogue et finir par profiter de son savoir et de sa connaissance des pratiques sur les dialysés pour avancer.
Que certains se sentent investis de tout le savoir en dialyse parcequ’ils maitrise une machine , c’est du n’importe quoi !
Ceci est mon propre avis, je respecte celui des autres même s’il me semble inconcevable et incohérent.L’A.T.I.R Vaucluse me parait être une association assez valable au vu de ttes vos descriptions.
Ils ont une vraie politique d’auto-dialyse avec 5 centres répartis dans tt le Vaucluse.
Le centre de formation est à Avignon par lequel tts les malades passent pour apprendre. La méthode est complète, elle dure entre 5 et 6 mois avec une infirmière référente qui donc vous connait bien, il n’y a qu’1 seul doc (plus 1 remplaçant) qui passe 1 fois par semaine et qui voit avec vous votre traitement. On peut discuter librement avec elle, ce n’est pas un monstre. Et, il y a une consult en privé prévue 1 fois par trimestre.
Ils ne vous laissent partir que lorsque l’ensemble des points est acquis (surtout, bien sûr si vous partez pour le domicile) sinon en centre, vous aurez une IDE à qui vous référer.
Je ne connais que le centre de formation mais leur installation hôtellière est correcte : matériel en bon état, 1 TV pour 2, tt fonctionne ! Service de repas…personnel technique important et compétent. Plus, diet, psy et assistante sociale mais à votre demande, rien n’est imposé. Le seul problème me semble le manque de séance possible, ils n’ont pas tts les crénaux et ne font pas de dialyse nocturne à part à l’hôpital auquel ils sont rattaché. En formation, les horaires sont souples, on peut tjrs s’arranger.
Leur but, c’est vraiment l’autonomie du patient et sa prise en main de la maladie, tout en restant à disposition pour tte question ou problème par nous soulevé.
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