- Ce sujet contient 10 réponses, 6 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
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Je suis à l’AIRG. C’est beaucoiup plus petit que la FNAIR; le pourcentage de PKD y est élevé. Je me sens plus “en famille” 🙂 …
Je ne connais pas bien les associations pour les insuffisants renaux(types fnair, air etc)est-ce de ma faute?Ou sans doute ne vont ils pas assez vers les patients ou encore n’interessent t-ils pas assez ?Ce que je peut dire en tout cas c’est que je trouve dommage qu’il ne s’investissent pas plus que ca sur le plan de la recherche( je crois que l’année derniere la fnair a octroyé 2 bourses d’études de 20 000 euros chaque ce qui me parait totalement derisoire en matiere de recherche) et qu’il ne se mette pas plus en avant sur le plan mediatique contrairement a d’autres association de malades.D’ailleurs ces associations arrivent a recolter beaucoup de fonds qui vont pour la plupart dans la recherche et l’aide aux malades. Si la fnair ou une autre association s’investissait plus sur la recherche je pense que je m’interesserais plus et je m’investirais plus. 😕 😕 😕 😕
l’airg recueille des fonds, qui sont plus importants que la fnair. il est vrai qu’avec 10 ou 20 000 adhérents, la fnair est moins médiatique qu’act up qui en a moins de 100 !
exact
Je suis à l’AIRG et l’avantage aussi c’est que l’on peut faire des dons liés à une recherche précise (sur la PKD ou autres).Cela reste pour le futur, mais c’est tout de même mieux que de donner “dans l’inconnu”.
Il y a une majorité de malades de polykystoses je crois, à l’AIRG, même si l’associiation traite d’autres maladies. Le Président et membre fondateur est le PR Grunfeld (de Necker), éminent spécialiste qui m’a soigné 15 ans. Pour le “people”, on a le soutien actif de R.Berry, ce qui ne fait pas de mal question dons.Moi ,je ne suis pas atteind de pkd mais ca ne me gene pas de donner pour ca, au contraire.Je donne bien pour le cancer le téléthon etc.pourtant je ne suis pas atteint de myopathie.Heureusement qu’il ne faut pas etre concerné par une maladie pour donner..Je ne pense pas qu’il faille voire les choses de cette facon en divisant les malades par categorie on est tous dans la meme galère meme si on y est arrivé de facon differente.Moi je veux faire un don pour la RECHERCHE sur le rein et donc les differente maladie du rein pour qu’un jour on trouve des solutions a toute ces maladies.La recherche c’est aussi de trouver de meilleur traitement pour la greffe amelliorer la dialyse voire un jour la supprimer etc Donc les associations on toutes interets a s’associer qu’a ce diviser entre ce qui s’occupe des malades renaux genetique et ceux qui s’occupe des malades pkd etc…
Heureusement qu’il ne faut pas etre concerné par une maladie pour donner..
D’accord, mais quand on est atteint, on se sent tout de suite un peu plus concerné… 😕
Bonjour , tout a fait d’accod avec toi , je trouve aussi que l’assosiation Fnair du moins dans mon departement , ne s’envestit pas assez sur
la rechecherche.Une chose que j’ai du mal a comprendre c’est qu’a chaque assemblé il faut
payer notre repas, par contre pour les medecins c’est gratuit.Cordialement Amicalement Antoine.
Bonjour,
Ce forum est une association dans la mesure où cela permet de réunir (par Internet interposé) des personnes ayant un intérêt commum. Pour qu’il fonctionne il a fallut une personne à l’origine (Yvanie) puis des contributeurs qui postent des messages.
Les associations de patient, c’est nous. Car derrière la structure juridique (loi 1901) ce sont avant tout des personnes, qui s’investissent au quotidien, le monde associatif étant chronophage et énergivore. Les bonnes volontés sont souvent les bienvenues. Si une associations n’est pas assez médiatique, ne promeut pas assez la recherche, ne récolte pas assez de fonds…il suffit qu’il y est plus de bénévoles pour faire avancer ces sujets. Pour paraphraser Kennedy, il est certes possible de se demander ce qu’une association peut faire pour nous, mais aussi parfois ce qu’il est possible de faire pour une association. La pénurie de bénévole est à ce point importante, que certaines associations locales ont du mal à trouver des volontaires pour former un bureau (président, secrétaire et trésorier). Sans compter sur les chamailleries et les conflits de personnes…Pour le repas des médecins, cela dépend du raisonnement. S’ils sont invités par une association de patients, ce qui paraitrait logique, il est normal qu’il ne paie pas.
Pour qu’une association de patient me donne envie de m’investir il faut qu’elle nous apporte un projet motivant.Ce n’est visiblement pas le cas,c’est peut etre pour cela que ces associations manques de benevoles.Je ne vais jamais aux rendez vous de l’association locales et la plupart des dialysés de mon service n’y vont jamais.Ces reunions et ces repas qu’ils proposent ca m’ennnui et c’est pas du tout ca que j’attends d’une association.Ce que j’attends c’est qu’elle aide la recherche car c’est notre seul espoir.L’histoire des repas des medecins pris en charge, si c’est reellement le cas moi je trouve ca choquant. 🙁 🙁 🙁 🙁
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