bonjour a tous je suis nouvelle sur ce forum,
alors je me présente un peu:je m’appelle sylvie j’ai 25ans j’ai un syndrome néphrotique je suis malade depuis que je suis petite je devais avoir 7ans je pense quand ca a commencé,je ne comprend pas grand chose a tout mes résultats d’examens mais je sais que mes reins fonctionnent encore a 15% pour ma part on va essayer d’éviter la dyalise mes freres et ma soeur font les examens en ce moment pour voir si ils peuvent me donner un rein je sais que j’ai beaucoup de chance pour ca 🙂 mais j’espere que tout se passera bien pour la personne qui me le donnera je n’ai pas peur pour moi mais plutot pour le donneur :s.Cela faisais déja un petit temps que je venais lire vos messages sur ce forum sans jamais osé écrire moi meme mais la j’ai un petit coup de mou,un petit coup de déprime surement a cause de cette maladie,je suis toujours fatiguée ca deviens vraiment enervant et je me sens souvent vidée de mes forces pfff il y a des jours ou meme le fait de juste prende ma douche aprés je me sens completement vidée comme si on m’avais pris toutes mon energie ca deviens dur a supporter au quotidien surtout pour mon compagnon ce n’est pas gai pour lui de me voir comme ca tout les jours 🙁 mon entourage me soutient beaucoup mais je n’aime pas me montrer faible devant eux car je trouve que c’est une maladie invisible j’ai toujours peur qu’on pense que j’exagere je sais que c’est bete de penser ca mais bon voila je suis comme ca c’est aussi pour ca que je viens ici pour pouvoir discuter avec des gens qui comprennent ce que je ressens et qui savent que ce n’est pas facile tout les jours.Vendredi j’ai rendez vous au néphrologue j’ai un peu peur des résultats mais bon on verra ca se peut que rien n’aura changé que je stress pour rien j’espere en tout cas.Bon je ne sais plus trop quoi vous écrire a propos de moi donc je vais vous laisser en vous disant bon courage a tous pour affronter cette foutu maladie