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, le il y a 17 années et 2 mois.
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Sujet
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Bonjour
je suis nouvel inscrit sur votre forum, je suis le conjoint d’un néo-dialysé suite à une néphrectomie élargie chez un porteur de rein unique, c’est comme ça qu’ils disent, trois tumeurs malignes, pas de malignité sur l’élargissment…bref l’espoir est permis. 0 ans retraité depuis juillet dernier, diagnostique le 7 novembre, intervention le 14 janvier. Il a pris la décision de se faire opérer car la néphro et l’uro qui se sont occupé de lui en pré-op lui ont laissé entrevoir une possibilité de dialyse péritonéale, qui selon eux, était la méthode qui serait la plus comptatible avec notre vie, ses refus de contraintes, et surtout sa peur panique à subir des piqures, suite à un trauma psycho important.Seulement voilà, aujourd’hui le médecin de dialyse qui s’occupe de lui ne lui répond pas quand il parle de la DP, prétend que les généraliste, néphro et autres doc ne savent pas de quoi ils parlent et que de toutes façons, maintenant il n’a plus le choix, il doit ce qu’on lui dit, où et quand on le lui dit…. cerise sur le gâteau, nous avons un voyage prévu depi sseptembre, une semaine dans le cher avec notre camping car, demande faite en janvier, le centre ne s’en est pas occupé, ne trouvons plus de place mulle part et ils ont le culot de nous dire :” un dialysé ça se promène le week end, et puis ça se fait dialyser quand on veux!!!
Nous n’en pouvons plus, monmoral est atteint de telle sorte que je ne peux plus l’aider, je ne vois pas comment obtenir un avis médical objectif concernant cette DP.
Si parmi vous, ily a des gens qui ont vécu ce genre de situation, merci de me dire comment s’en sortir, sinon je crains fort qu’il ne fasse quelque grosse bêtise.
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Réponses
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Bonjour eckmuhl et bienvenue sur le forum,
Ce qu’il faut savoir avant toute chose c’est que la dialyse péritonéale ne peut être envisagée que chez un nombre restreint de patients. Tout dépend en gros de la pathologie de votre conjoint. Par exemple, il faut que ce dernier ait une diurèse résiduelle. S’il n’urine plus, il n’a pas de choix, c’est l’hémodialyse.
Le cathéter peut aussi être source d’infections…
Il faut aussi un péritoine en bon état.
N’ayant jamais fait de DP, je ne sais quelles sont toutes les modalités “d’éligibilité” (si on peut appeler ça comme ça) pour faire de la DP. Je pense qu’il faut être en excellente santé (outre l’insuffisance rénale bien entendu)…Si vous pensez qu’il n’y a pas de problème à ce niveau-là je ne saurais que trop conseiller dans un premier temps de demander au néphro pourquoi il ne peut pas faire de DP et si les réponses ne sont pas convaincantes, il ne faut pas hésiter à aller demander un autre avis, c’est pour son bien-être.
Vous a-t-on expliqué le fonctionnement de la DP ?
Voici de quoi comprendre pourquoi on ne peut pas le faire, dans certains cas : http://renaloo.com/dp.htm .PS : je viens de relire et a priori votre conjoint n’a plus aucun rein et donc n’urine plus ? Dans ce cas j’ai bien peur qu’il doive abandonner l’idée de DP. Peut-être l’inscrire le plus rapidement possible sur liste d’attente de greffe lui éviterait la dialyse (mais ça m’étonnerait beaucoup, je ne veux pas vous donner de faux espoir) ou en réduira la durée tout du moins.
La DP filtre le sang mais n’ “aspire” pas l’eau en trop je crois, au contraire de l’HD : c’est pour ça qu’une diurèse résiduelle est nécessaire en cas de DP.
Vous devriez consulter le néphro qu’il vous explique tout ça, je peux me tromper je ne suis pas médecin…et je trouve ça curieux la décision des “uros et néphros” de le mettre en DP malgré son cas. Peut-être de nouvelles techniques dont je n’ai pas eu vent ? Je ne suis pas très calée en DP.
De toutes les manières la façon dont vous a traité ce médecin n’est pas très correcte, une discussion s’impose.Je parle de manière générale :
En HD, sans aiguilles il y a aussi la solution du cathéter mais ça n’est pas valable à moyen et long terme : c’est source d’infections dangereuses, le cathéter allant directement au coeur.
Qui plus est c’est inesthétique, ça peut tirailler et franchement pour l’avoir vécu assez longuement je m’en serais bien passée mais c’est vraiment subjectif.
J’ai vu des patients longtemps refuser la fistule par peur des ponctions mais en général avec la crème anesthésique tout se passe bien, il ne faut pas hésiter à en demander. Voire ça ne fait pas mal du tout, sans crème ni rien (c’est mon cas donc je peux en parler).Bonjour,
Je suis en DP depuis bientôt 1 an. Il me semble qu’au contraire, la DP est parfaitement indiquée pour les personnes en mauvais état de santé. C’est une méthode de dialyse plus douce et donc mieux tolérée par l’organisme.
Elle est aussi indiquée pour les personnes actives, c’est mon cas, car elle me permet de dialyser à domicile, la nuit : je suis sur cycleur automatique (DPA).
Néanmoins, la filtration du péritoine ne vaut pas la filtration en hémodialyse, il faut donc une diurèse résiduelle pour accompagner la DP. Il existe des poches dites “hypertoniques” qui permettent d’absorber l’eau, mais j’insiste quand même suer la nécessité de conservr une diurèse.
En tout cas, bon courage et ne vous laissez pas faire. Je trouve affligeantes les paroles de “biens portants” qui, sous ^prétexte que l’on est malade, on doit tout accepter.
Bonsoir à tous,
merci de votre accueil,
J’ai un peu de mal avec tout ça, en tout état de cause, mon conjoint dispose d’un autre rein fonctionnel, atrophié, laissant une diurèse résiduelle d’environ 150cc jour.Celle-ci etait d’environ 50cc immédiatement après l’opération. Notre mode de vie avant le diagnostique, s’articulait sur des voyages en Camping Car, en France principalement ou en Europe occidentale, et la proposition de DP avait été faite compte tenu de nosenvie, et de SON refus d’être contraint voire captif d’un système tel que la HD, et c’est cette possibilité offerte par les docs qui l’ont incités à se faire opérer sinon, je crois qu’il aurait laisser le crabe le bouffer. Aujourd’hui, je culpabilise beaucoup d’ avoir interféré dans cette décision car ce qu’on veux lui imposer est inhumain. Nous n’obtenons aucune explications auprès du service “hébergeur”,et surtout autant de médecins, autant de réponses différentes, et péremptoires. aucun respect du malade et de son entourage, même notre généraliste n’est plus consultable, c’est un nul!(sic)Il faudrait que le néphro en dise plus sur son refus de DP.
Il faut savoir que les néphros n’ont pas beaucoup d’avantages à promouvoir cette méthode car, pour eux, elle est beaucoup moins rentable que l’hémodialyse (c’est normal, tout se fait à domicile).
Personnellement, en DP depuis 1 an, sans pour autant dire que c’est paradisiaque, j’apprécie justement l’autonomie, le gain de temps (transport, attente), l’absence d’effets induits (fatigue, baisses de tension, impact sur le coeur,….), la souplesse des horaires (on a une très large plage pour effectuer ces dialyses (en fait entre 4 et 12h), et la faible durée de chaque dialyse (30 minutes), même s’il y en a plus, bien sûr.
Les 2 seules contre-indications sont l’absence de diurèse (dans votre cas, 100ml à peu près me semble trés peu et peut-être une raison objective pour ne pas aller en DP) et un péritoine abimé (lors d’opérations antérieures, ce qui est, somme toutes, rare).
Ne pas exagérer le risque de péritonite (en moyenne, 1 tous les 4 ans dans notre centre).La DP filtre le sang mais n’ “aspire” pas l’eau en trop je crois, au contraire de l’HD : c’est pour ça qu’une diurèse résiduelle est nécessaire en cas de DP.
En fait il existe certaines poches (extraneal, ou poches à fort taux de glucose) qui absorbent de l’eau (personnellement, je rentre 1900ml et j’en ressors 2500ml), mais le principe est de ne pas les utiliser en permanence; quand je prends un peu de poids, hop, une poche spéciale,…trés pratique pour perdre du poids. 8)
D’autre part, à proprement parler, la DP ne filtre pas le sang: elle absorbe par osmose les impuretés du sang. Celui-ci ne passe pas par le liquide: c’est par l’intermédiaire du péritoine (et sa porosité) que les échanges (eau, créat, urée,…) se font.Coucou,
Les méthodes “inhumaines” (non, non, on s’y adapte….. Et on s’en sort trés bien en général 😉 ), sont malheureusement notre seule chance de survie… Il nous faut nous adapter du mieux possible, de ce qui est le mieux pour notre santé…… Je pense qu’il vous faut relativiser, et vivre au jour le jour pour le moment…. Si ça se trouve, la fonction du rein qui reste va reprendre un petit peu…. 😉
Je pense que le fait que votre ami n’urine que 150cc par jour, est un véritable frein à la DP…. pour la DP, il me semble qu’il est exigé d’uriner au minimum 800cc….
L’hémodialyse est un peu plus contraignante (et encore, je trouve personellement, que la DP est quand même trés contraignante), mais on l’adapte assez vite dans son mode de vie…..
Bon courage pour cette phase difficile…
Vous ètes suivi dans quelle région?Pomme Dapi a écrit,
Si ça se trouve, la fonction du rein qui reste va reprendre un petit peu….
Tu crois au miracle Divin Pomme Dapi, parce qu’en principe quand la fonction rénale se dégrade elle ne revient pas en arrière ❗ 😉
Et quand tu parles de méthodes “inhumaines”, essais-tu de relancer le débat pour savoir si la vie en dialyse et une vie ou une survie ❓ 😥
Non, moi je ne relance pas les polémiques…. Je ne faisais que reprendre les termes de eckmuhl….
Et non, je ne crois pas aux miracles divins (ou pas…..). Mais une reprise de fonction rénale, dans le cas du mari de eckmuhl ne relève pas du miracle…… Ca arrive, même si c’est relativement rare.
😉Bonsoir à tous,
Je vous remercie beaucoup de prendre de votre temps pour m’ en consacrer un peu.
Pour répondre rapidement :
Il est suivi en Picardie, à Amiens
La fonction rénale dont on parle ici, n’était pas dégradée, le rein “survivant” est atrophié et ne fonctionnait pas beaucoup jusqu’à l’opération, il semblerait que maintenant qu’il se trouve sollicité, puisque seul, il aurait tendance à “se réveiller”, mais personne ne croit qu’il puisse devenir un rein “normal”
Quand je parle d’inhumanité, je ne parle pas de la dialyse, vie ou survie, de toute façon c’est une “renaissance” pour beaucoup.Non je parle du comportement de l’équipe médicale, qui se refuse à dialoguer, expliquer, et se contente de dire :” je ne suis pas payer pour discuter avec vous, mais pour vous piquer!!” .
Mon mari était responsable commercial, il a consacré une grande partie de sa carrière à former les jeunes dans son métier, pédagogue et homme de terrain et de dialogue, il a l’impression d’être captif, considé come un rôti que l’on manipule sans lui demander son avis, et en lui disant, “vous n’avez plus le choix alors taisez vous, nous on fait ce que l’on veut!” Voilà de quoi je parlais,en utilisant le terme inhumain.Ne m’en veuillez pas je parle avec mon coeur et mes tripes, mais je souhaite absolument pas réouvrir une polémique. De toute façons, je vous remercie, le fait de pouvoir échanger sur ce sujet, me fait beaucoup de bien et je pense va m’aider à comprendre un peu mieux ce qu’il se passe.
Bonjour à tous,
tracasse pas, je me doute bien que l’on ne peut pas toujours tout bien capter du premier coup, sinon, que deviendraient nos forums????
Excuses acceptées 😉 😉
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