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, le il y a 15 années et 3 mois.
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Nastia, encore une fois, la très grande majorité des greffes n’ont pas/plus ces ES….
J’ai plusieurs amis greffés, aucun d’entre eux n’a ces soucis……La dialyse est loin d’être exemptée d’effets secondaires… (neuropathies, problèmes osseux, etc…..).
C’est vraiment dommage que t’emprisonnes en dialyse car tu n’as pas vu les bonnes personnes…..
Je suis d’accord avec Nastia. Je suis depuis bientôt 12 ans en hémodialyse dans l’attente de nouveaux traitements “promis” dans les interventions nombreuses des transplanteurs et qui sont pour le moment restées sans lendemain ! L’induction spécifique de tolérance n’est toujours pas d’actualité et les traitements contre le rejet des greffes sont encore aujourd’hui d’une toxicité redoutable pour le greffon mais aussi pour l’organisme tout entier, le nier c’est réellement du manque d’information !
Et bien pourquoi propose-t-on systématiquement quand cela est possible la greffe ?
C’est que la qualité de vie est bien meilleure avec la greffe quand même.
Certes il se peut que cela ne se passe pas bien parfois, mais bon, dans la majorité des cas quand même cela se passe plutôt bien.
Je suis greffée depuis quasi 18 et aucun soucis, ni pour mon rein qui va bien, ni pour moi toute entière.
Mais j’avoue que bon ça m’arrive souvent de penser aux effets secondaire de type cancer … je me dis que ça pourrait bien m’arriver.
Mon néphro m’avait dit une fois que certains greffés avaient pu se passer complètement de médicaments antirejets, car une tolérance c’était faite naturellement entre l’hote et son greffon, apparement ils seraient en train de rechercher en quoi certaines personnes arrivent à se passer des antirejets.
Mais bon j’ai pas eu de nouvelles de cette formidable recherche.
En attendant, on vit au jour le jour …Manquer d’information, c’est ignorer qu’au delà de la qualité de vie, l’espérance de vie qu’on peut espérer en restant en dialyse est très sensiblement inférieure (entre 2.5 et 4 fois selon l’étude française parue l’an dernier) à celle dont on aurait bénéficié si on avait été greffé…
Certes, il y a des risques, mais toutes choses étant égales par ailleurs, ils sont bien en deçà de ceux de la dialyse, qui endommage l’organisme et ne remplace pas le fonctionnement rénal “normal”.
Entre deux maux…Florian, ne me dis pas que tu n’as jamais eu de gros problèmes en dialyse.
En même temps réjuissons nous de pouvoir avoir le choix et quoi qu’il arrive de pouvoir facilement accéder à des soins. après je pense que chacun est libre de choisir en fonction de son resenti et de son vécu 😉
on ne m’a pas donné le choix. Depuis le 1er jour, de ma dialyse, j’ai su que je ne pourrais jamais être greffée. Et, je vous assure que pour moi cela a été le coup de massue.
Le plus difficile n’est-il pas de n’avoir aucun traitement possible? Ou de savoir qu’il existe des traitements et de ne pas pouvoir en profiter parce qu’on est pas né dans le bon pays?
Je sais c’est facile à dire, diront certains, quand on est greffée … je pensais déjà comme ça quand j’étais en dialyse …
Les immunosuppresseurs c’est pas terrible, la dialyse non plus, … le mieux serait de n’être jamais tombés malade mais voilà ça nous est arrivés mais nous avons la chance de pouvoir nous serrés les coudes sur ce forum ; c’est déjà pas mal 😉 Au moins on se sent moins seuls …C’est vrai, Marielle, de toutes façons la greffe n’est pas éternelle.
On a toujours la possibilité de retourner en dialyse, et de vivre avec la maladie.
Il y a tant d’autres maladesqui n’ont pas de solution à leur maladie que la dialyse, c’est loin d’être ce qu’il y a de pire…il y a des greffes qui durent depuis plus de 30 ans. Et on peut parler avec des greffés qui sont sincères, ils préfèrent de loin la greffe malgré les inconvénients ue celle-ci peut causer.
Bonjour a toutes et a tous,
Moi je suis AB+ cela fait trois ans que je suis en autodialyse, 4h30 3 x par semaine de 18H à 23h , j’occupe mon activité professionnelle a plein temps, aprés une greffe qui a bien marché pendant 16 ans.Je suis donc reparti a la case dialyse, 3 ans de dialyse que le temps passe vite et aprés quelques soucis dus a mes séances de dialyse, j’avoue que je commence à douter d’être greffé un jour. Etant d’un naturel optimiste, je deviens jaloux de mes compagnons de séances qui partent un par un pour être greffé.
Je ne supporte plus ce fauteuil ( soit disant ergonomique…) qui me casse le dos, en effet impossible d’être en position allongé ….Quoi vous dire de plus ??? que j’ai toujours soif et que je préfère boire ( de l’eau bien sur ) que de manger.
Je commence aussi a ne plus supporter mes voisins de séances, ils se plaignent toujours de tout, éternels assistés, toujours fatigués,(alors qui ne bossent pas ) , qui veulent être partis avant d’avoir commencés leurs séances.ils me cassent les oreilles avec leur sonneries de portable alors qu’il serait plus simple de les mettre en vibreur.
Alors voilà pas de chance pour nous il a fallu que cela tombe sur nous …mais bon je me dis que cela pourrait être pire, mais ne n’est pas une raison.
Bon courage a vous toutes et vous tous, vous qui vivez la même chose que moi, vous qui a mes yeux, comprenez réellement ce qu’est une vie de dialysé, une vie de gréffé.Ah oui aussi un grand merci à certaines de mes infirmiéres qui savent être aux petits soins pour moi, à mon nephro qui parfois est un peu a l’ouest …
Charles
Pitou,
les greffés sont sincères !!!!!!! Tout n’est pas rose après une greffe j’en ai fait l’expérience et si maintenant je suis contente d’avoir été greffée ça n’a pas toujours été le cas.
Certains ne veulent même pas essayer la greffe et tout les greffes ne durent pas 30 ans loin de là !!! la moyenne c’est nettement moins.
Il ne faut pas avoir autant d’amertume vis à vis des greffés ce n’est pas de leur faute que certains insuffisants rénaux ne sont pas greffés et en souffrent.
Je ne t’en veux pas mais la vie est dure pour tout le monde même si on a l’impression parfois que les autres s’en sortent mieux.
Aller courageMa greffe est un long fleuve tranquille et je suis sincère. Aucun nuage à l’horizon, 0 hospit en 18 ans.
Les seuls soucis c’est moi qui me les crée : stress pour l’avenir et les poils mais je suis la reine de l’épilation. voilà.
Je n’ai pas l’impression d’être une exception.“la plupart des soucis on se les crée soi-même” dit-on !!! 🙂
Mais le stress c’est normal et l’épilation aussi 😆
Je rigole mais moi je suis vraiment contente d’être passée à l’Advagraf : plus de poils et plus d’aussi beaux cheveux non plus mais bon il m’en reste encore pas mal … Et la peur de perdre ce rein me taraude souvent mais je vis avec et cela m’incite à profiter le plus possible de tout ce que la vie peut m’apporter.
Personnellement, j’ai eu 2 hospitalisations la première année pour 2 opérations sous anesthésie générale. 😕
Mais maintenant tout roule …Charly92 a écrit:
Je ne supporte plus ce fauteuil ( soit disant ergonomique…) qui me casse le dos, en effet impossible d’être en position allongé ….Quoi vous dire de plus ??? que j’ai toujours soif et que je préfère boire ( de l’eau bien sur ) que de manger.
Je commence aussi a ne plus supporter mes voisins de séances, ils se plaignent toujours de tout, éternels assistés, toujours fatigués,(alors qui ne bossent pas ) , qui veulent être partis avant d’avoir commencés leurs séances.ils me cassent les oreilles avec leur sonneries de portable alors qu’il serait plus simple de les mettre en vibreur.Je continue la liste:
…Les voisins qui puent parce qu’ils se lavent jamais, les voisins qui ronflent comme des cochons au bout de 5 minutes de branchements, des infirmières à la façade enfarinée dont tu sais dès que tu les vois qu’elles ont leurs règles et tu n’a pas intérêt à leur demander quoi que ce soit pendant toute la durée de la séance, les arrêt de travail incessants du personnel….
Qui continue la liste ❓ 😀
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