Hello,

Il est tout à fait possible de rentrer chez soi par ses propres moyens après une hémodialyse.
(peut être pas les 1 ères mais après ça passe) perso je fais les trajets quotidiens depuis 4 ans et demi.

N’hésite pas si tu as d’autres questions.

A+ soapy

Il n’y a pas lieu d’être trop inquiet au sujet de la restriction hydrique car la plupart des polykystiques conservent leur diurèse en HD, pourvu qu’ils ne se laissent pas trop dessécher lors des premières séances. Ma diurèse persiste après 3 1/2 années de HD.

Pour les crampes: j’en avais beaucoup plus avant dialyse que maintenant. En veillant à avoir le bon poids sec, en ajoutant un peu d’eau, un peu de magnésium, un peu de sodium, on arrive à les faire disparaître pour longtemps si elles surviennent.

Les chutes de tension: je n’en ai jamais fait une seule.

Avoir le bon poids sec est la clé du bien-être en HD, ni trop ni trop peu d’eau. Il existe des balances qui te permettent de connaître ton pourcentage d’eau (la mienne, une Tanita, m’aide beaucoup). Pour bien gérer ton poids sec au mieux de ton intérêt, il faut choisir une vraie autodialyse où tu fais tout tout seul. La meilleure espérance de vie en dialyse se trouve chez les plus autonomes: HD à domicile et vraie autodialyse. Nous sommes plus motivés que les infirmiers pour éviter les grosses erreurs.

La fatigue: il est vrai qu’on a moins d’allant après la dialyse qu’avant, ou que le lendemain, c’est pourquoi il vaut mieux dialyser l’après-midi ou le soir. Mais tu es jeune. Tu devrais pouvoir assister à des réunions après dialyse. Tu seras peut être simplement un peu moins dynamique.

Ne t’inquiète pas trop. On peut avoir une bonne qualité de vie en HD, si on se documente assez, si on maintient à l’équilibre son hémoglobine, son potassium, son phosphore et sa PTH, et si on reste en permanence vigilant et autonome.

Tous les néphros que j’ai côtoyés pratiquent la méthode du yoyo: quand le nouveau patient arrive, terrorisé et donc bien docile, on l’assèche complètement, on le descend en dessous de 10 de tension, et quand il est bien descendu, on le remonte jusqu’à 12. Car un dialysé qui fait un oedème aigu du poumon, c’est embêtant pour le néphrologue, sa compétence peut être remise en cause, alors qu’un patient qui perd sa diurèse, ce n’est rien, puisque dans l’esprit d’un néphrologue français il est impossible de garder sa diurèse plus que quelques semaines. Le cas spécifique des polykystiques, personne ne veut en entendre parler. Pareil pour le fer, la vitamine D, l’EPO, faire passer sans arrêt le patient de la carence à la surcharge et inversement, cela prend moins de temps que de trouver en tâtonnant le dosage idéal qui lui permet d’être stable. Aux Etats-Unis, certains néphrolgues commencent à comprendre tout l’intérêt d’une diurèse conservée, mais le temps que ça arrive en France…

Ta légitimité est reconnue par la charte du patient hospitalisé. Elle te reconnait le droit de participer aux décisions qui te concernent. C’est ton corps, c’est ta vie, c’est toi qui décide. Evidemment, tu réussiras d’autant mieux à faire reconnaître tes droits que tu seras bien informé et que ta compétence sera évidente. Pour cela, la Bible, c’est “l’hémodialyse de suppléance” de Man, Touam et Jungers chez Flammarion. A 24 de clearance, tu as peut-être encore plusieurs années devant toi pour devenir un puits de science avant de débuter la dialyse (autour de 10).

L’impédancemètre te permettra de savoir exactement si tu as trop d’eau avant de commencer les dialyses, et si oui combien. Plus tu es près de la formule de Watson, utilisée dans les machines de dialyse pour calculer le kt/v, mieux c’est. Et ensuite il faut essayer la négociation, proposer de signer une décharge, faire intervenir éventuellement un autre personnel de l’hôpital qui comprend, et aller au clash si c’est impossible autrement. Quand on les laisse faire tout ce qu’ils veulent, comme ils veulent, avec autant de volonté qu’un légume, on est mal barré.

Bonjour Space.ace
Voici quelques réponses..
La première a rapport avec votre dernier post : « Je me vois mal discuter les directives de mon népho, quelle légitimité j’aurais par rapport à lui ? »
Votre légitimité est évidente : c’est de vous qu’il s’agit, de votre corps et de votre santé, de vos craintes et de votre besoin d’information. Votre médecin est tenu d’y répondre. Il doit vous écouter et vous entendre, c’est à dire vous comprendre. ainsi, lorsque l’on commence la dialyse, il est tout à fait possible de le faire « en douceur », et pas dans la douleur, qui ne sert à rien. Lorsqu’elle est programmée, la dialyse n’est pas une urgence et on n’est pas obligé (même en cas d’urgence d’ailleurs), d’atteindre immédiatement la dialyse la plus “optimale”… On a le temps !

La deuxième chose que je tiens à vous dire c’est que la greffe passe avant la dialyse, car elle est vraiment le traitement qui aura le moins d’impact sur votre vie et celle de votre famille. Certes, il y a un délai d’attente, une hospitalisation initiale, des traitements continus à prendre de manière définitive, parfois des échecs (de plus en plus rares) ou des difficultés au début, mais la qualité de vie des malades est nettement augmentée (ainsi que leur espérance de vie). A partir de 20 ml/mn de clairance, l’inscription sur la liste d’attente est possible. Et plus tôt elle sera faite, plus vous aurez de chances de ne pas passer par la case “dialyse”. D’autre part, vous a-t-on parlé de la possibilité de greffe de donneur vivant ?
Est-il prévu que vous soyez inscrit sur la liste d’attente prochainement ?

La troisième chose, concerne votre post sur la DP : pourquoi parlez vous de DPCA ? La DPA (DP automatisée sur machine) est souvent considérée comme beaucoup plus « gérable » lorsque l’on a une vie active que la PDCA qui oblige à plusieurs changements de poches dans la journée… (qu’il faut faire dans des conditions de propreté parfaite).
Dans les 2 cas, ce n’est pas très adapté si vous ne voulez pas « faire entrer la maladie dans votre foyer » (il faut stocker le matériel, cela peut se faire à la cave ou au grenier certes, mais il y en a forcément une partie qui reste dans une pièce de la maison, la chambre pour la DPA, éventuellement une autre pièce où se feront les échanges pour la DPCA). Personnellement, c’est lorsque j’ai été en DP que j’ai vraiment eu l’impression que la maladie envahissait mon quotidien (j’ai une IRCT depuis plus de 35 ans et j’en ai “testé” à peu près tous les traitements…)
Quant à la durée de chauffage des poches pour la DPCA, elle est autour de ½ heure je crois. La DP est censée prendre moins de temps, cela dépend de la façon de voir les choses et de l’honnêteté de celui qui les présente, et aussi de la survenue ou non de problèmes (par exemple de drainage). La durée d’un échange est peut-être d’1/2 heure, mais c’est sans prendre en compte le chauffage des poches, vous l’avez bien compris.
En ce qui concerne l’HD, cela fatigue certes, mais la fatigue est quand même très liée à la façon dont on se gère entre 2 séances. Si la prise de poids entre 2 séances n’est pas trop importante, il n’y a ni chute de tension, ni crampe (en tout cas, c’est ce que j’ai pu constater lors de mon passage en HD entre mes 2 greffes il y a 7 ans, en comparaison de ce que j’avais pu vivre dans les années 80). Les séances d’hémodialyse ne sont pas une partie de plaisir, mais elles sont gérables lorsque l’on sait se gérer. La restriction hydrique dépend aussi beaucoup de l’idée que l’on s’en fait et de sa motivation à se porter me mieux possible…

Bonjour,
Mon ami a découvert son IRCT en juillet également. Il a choisi la DP. Nous nous sommes posés les mêmes questions que vous. A savoir que dans tous les cas, la maladie sera à la maison puisqu’il y a le traitement, le régime et les symptômes. Mais c’est vrai que pour les enfants ce sera surement moins lourd de faire une HD. Ma tante en a fait une. Pour elle c’était très difficile et elle n’a pu conserver son activité professionnelle. D’un autre côté mon ami a du subier 3 opérations pour poser son cathéter car la première fois il ne marchait pas. Ensuite une opérations pour le retirer et une autre pour le remettre… mais personne ne nous avait prévenu de ce risque.
En résumé je pense que la méthode doit se choisir au cas par cas et en fonction de ses priorités. Pour mon ami, le plus important était de retrouver son activité professionnelle. Il a donc choisi la DP de nuit pour être libre la journée. Mais c’est vrai qu’on a pas encore reçu les cartons mais qu’on a prévu une pièce dédiée.
Bon courage

c’esyt pur ça que j’avais opté pour la DPCA, de jour…(3 ou 4 fois 20 minutes)