Bonjour a vous,

Je suis malade de naissance, mon plus vieux souvenir et un souvenir lié au médical. Je suis venue parler un peux de ça justement.
Je suis atteinte du Syndrome de Denis Drash (complet), une maladie génétique très rare -300 cas répertorier a ce jour.

Je vais pas expliqué en détails mon passif car enfaite, je cherche d’autres personne étant des personnes ayant le syndrome de Denis Drash pour discuté un peux, j’ai déjà taillé le bout de gras avec des gens ayant des maladie plus ou moins lourde, mais j’aimerais bien discuter avec quelqu’un qui a ma maladie, parce que des Drashien en vie on en croise pas tous les coins de rue, surtout que a une époque on m’avais expliqué que possiblement je serais la seul a avoir survécus (jusque la), bon, sa me parais pas très réaliste.

Donc voila si des personnes ayant le SDD ou le SDD incomplét voudrais bien me répondre si elle passe par la ça serais sympathique.

Ah aussi, si jamais vous avais une maladie grâve physique ou physique et psychologique qui vous impact depuis vraiment jeune et jalone toute votre vie entre les moments de “pause” (qui en sont jamais vraiment car il y a souvent un problème), les moments de “Les prochaines années vont être difficile” et les moments ou physiquement tous va bien mais la c’est la santé mental qui finie par décliné, j’aimerais aussi vous parler.

Voila voila, si jamais ce type de personne passe par la et voudrais un peux discuté et échangé ça m’intéresse beaucoup de partager un peux de nos expérience.

Si vous avez des questions sur le SDD ou mes greffe ou ce que ça fais d’êtres greffer jeune (14 ans 1er fois) ou si jamais vous voulez un retour d’une ancienne patiente atteinte d’un cancer avant les 4 ans. Je reste disponible.

Bonne journée.