Je ne vois pas en quoi on pourrait parler d'”amicale” en ce qui concerne l’AIR Paris, car il n’y a aucune activité, aucune manifestation, aucune pétition, aucune réunion d’information, aucun “goûter” pour adultes, rien. Même organiser une AG annuelle, pourtant légalement obligatoire, se met à poser des problèmes insurmontables. Tout ce qui est proposé à l’adhérent, c’est de payer sa cotisation annuelle et de se taire en attendant de payer sa cotisation annuelle, puis de se taire, puis de payer sa cotisation annuelle…..

L’AIR Paris est peut-être une sorte d'”amicale”, mais uniquement pour les membres du bureau, et encore, quand on voit à quelle vitesse ils démissionnent et s’en vont….

louable intention de vouloir créer un mouvement de morts vivants pour faire avancer les questions qui nous préoccupent, je pense en effet, comme j’ai déjà eu l’occasion de le dire, que ni l’AIRG ni la FNAIR ne sont plus aptent à le faire;
L’AIRG n’est qu’une sorte de Rotary Club de la recherche médicale où les bonnes consciences font leur oeuvres dans une société qui de plus en plus remplace la solidarité (le financement public auquel chacun contribue en fonction de ses moyens à travers l’impôt) par la charité à l’américaine dans laquelle les riches donnnent ce qu’ils veulent bien donner en se faisant reluire au passage.
Quant à la FNAIR, elle a beaucoup grandie, sans concurrence, et ce qui aurait pu être un atout est devenu un handicap, au lieu de se servir de son importance pour faire du lobby auprès du pouvoir, elle est entré en collusion avec lui, certains ont accepté des postes dans lsquels ils pensaient peut être devenir plus efficace pour défendre leur cause, alors qu’ils ne sont devenus que le relais du discours officiel, et font passer la pilulle auprès des adhrents des différentes réformes de la santé ou de la sécu.
Quel bilan pour le don d’organes, quel bilan pour le niveau de vie des malades depuis vingt ans ? le délai d’attente pour la greffe est de plus en plus long et le pouvoir d’achat des gens qui vivent des minima sociaux (AAH, pensions d’invalidité, assedic, etc..) ne cesse de dégringoler.
Par contre il ya eu une vie assciative plus riche, certes avec des événemment prestigieux dont les cadres sont les premiers à profiter, celà grâce au financement des groupes pharmaceutiques dont les intérêts ne sont pas forcément ceux des malades.
alors oui il faudrait créer quelque chose d’autre qui échappe au mastodonte qu’est devenue la FNAIR car il est devenu difficile en son sein d’y faire entendre une autre voix.
Ceci dit, le terme de mort vivant ou de semi vivant n’est pas forcément approprié, c’est le genre de mots qu’on emploi pour le cinéma, donc en dehors de la réalité, il me semble que soit on est vivant, soit on ne l’est pas. Il est certain que la maladie est une prison dont les barreaux peuvent être plus ou moins psychologiques, et chacun réagit aux mots en fonction de son état et de son degré d’acceptation du handicap, mais ne nous engueulons pas pour des mots…

l’exemple de l’assurancer emprunteur est éloquent. LA convention actuelle, n’est rien d’autre que la convention Bellorgey avec un nom différent.
IL s’agit toujours d’une convention et pas d’une loi, donc son éfficacité dépend toujours de la bonne volonté des banques et des assureurs. Or jai du mal à imaginer mon banquier se lever un matin frappé par la lumière et renoncer à ses profits et aux stats que lui impose ses supérieurs, pour se mettre à monter des dossiers Areas pours ces pauvres handicapés qui ne peuvent pas devenir propriétaires, ce qui lui prendrait beaucoup de temps, l’obligerait à recruter des gens pour instruire les dossiers et seraient beaucoup moins lucratif que les contrats classiques.
J’en ai fait l’expérience, on m’a gentiement expliqué que l’assurance groupe n’était pas faite pour moi, que je devrai trouver par moi même… en tant que fonctinnaire je suis allé voir ma mutuelle qui m’a expliqué que ce n’était même pas la peine d’y rêver, que c’était du temps perdu… et comme j’ai un peu insister elle a quand même pris mon dossier, l’instruction a duré tellement longteps que la maison pour laquelle j’avais emprunté a été vendue (j’avais dépasser la date butoir de la promesse de vente) , j’ai du chercher encore, et pour finir mon dossier a été accepté avec une surprime tellement importante que c’est moi qui ait été obligé de refuser (j’aurais dû payer plus d’assurance que d’intérêts pour l’emprunt).
finalement, j’ai été accepté par un courtier en dehors du systeme de la convention (merci à la FNAIr pour l’info) qui me fait payer trois fois plus cher alors que je ne suis couvert que pour le décés (et encore il ne faut pas que je meurre de ma maladie, elle est exclue).
Voilà donc une convention qui ne m’a servie à rien, qui m’a fait perdre du temps, qui me donne l’impression d’être puni une seconde fois à cause de la maladie (non seulement je suis malade, on me le fait sentir, mais en plus je dois payer plus cher). Bref Areas c’est du bidon, ça à au moins le mérite de donner bonne conscience aux associations de malades qui l’on signée, ils ont l’impression d’être utiles et de faire avancer les choses…
Une idée à creuser que j’avais déjà soumise sur un forum, serait de prendre l’exemple du prêt à taux zéro, la banque vous assure, ellle connait votre handicap et applique donc la surprime, vous payez la prime de base comme tout le monde et se serait un fonds public financé par une taxe sur les profits colossaux des contrat emprunteur (le bénéf est de 40% des primes verées), qui paierait la part correspondant à votre surprime.
mais je ne pense pas que M. Sarkozy, aussi remuant soit il, ait envi de pénaliser ses amis banquiers.