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, le il y a 10 années et 10 mois.
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Sujet
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Bonjour,
j’aimerais avoir des témoignages, ou un avis.
Je suis en DPA depuis depuis fin septembre 2013. Le cathéter a été implanté fin août 2013. A chaque drainage initial c’est à dire tous les soirs et souvent au dernier drainage, je ressens des douleurs atroces AU FOND DE MON PÉRITOINE? comme un pincement ou une aiguille qui me fouille les entrailles surtout en fin de drainage. Le phénomène est moins important lorsque le péritoine contient un volume de dialysat. Je fais un dialyse dite fluctuante si bien que la nuit ne se passe pas trop mal. Avez vous connaissance d’autres cas similaires et quelles furent les solutions?
Merci
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Réponses
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Désolé,jamais eu ce problème…Jamais ressenti la moindre douleur.
Peut-être que le catheter frotte au fond de la fosse…??
En parler avec le nephro et/ou éventuellement à avec le chirurgien qui l’a installé.Merci Luc, tu as bien de la chance, le chirurgien parle de lui couper me bout, le néphrologue semble attendre que je m’adapte???
C’est ce que j’avais dit…Ils ont été un peu généreux…
“oui, ben ça doit être ça…Ils t’ont mis un tuyau trop long, qui frotte au fond…
C’est pas compliqué la chirurgie…. ;)”J’ai été 2 mois avec ce problème. Ce que j’ai trouvé comme solution a été de placer un coussin ou un oreiller entre mes genoux, car je dors sur le côté alors depuis 3 nuits je dors sans que l’alarme ne me réveille pour le dernier drainage et en plus je me sentais siffonné dans tout le péritoine. J’espère que cela fonctionnera pour toi.
Bonne chanceBonjour et merci de votre témoignage.
Vous me dites que le problème a duré deux mois? et depuis est ce que le phénomène a disparue avec le seul oreiller ou est ce qu’il perdure?
Nous sommes le 4 novembre et cette dernière nuit a été tranquille, le programme est allé à son thermes sans alarme, ni douleur, avec une UF positive chose qui est très rare.Bonjour,
Oui tout a disparu et enfin je dors toute la nuit sans alarme et sans douleur. Ce que je ne comprends pas c’est que l’équipe n’avait selon leurs dire jamais eu un problème comme cela. Enfin…
Je vous souhaite que votre problème soit résolu.
Bonne journée et surtout bonne nuit.c’est pour demain 12 novembre. le chirurgien remet en place le cathéter de DP et lui coupe le bout trop long. Peut être la fin du calvaire et des douleurs. Ce matin j’ai bien cru tomber dans les pommes. Je pensais au film Braveheart de M Gibson.
a suivre.Je ne savais pas que le chirurgien pouvait se tromper à ce point. J’ai les même problèmes et l’oreiller ne fonctionne qu’à moitié. Aujourd’hui je demande à retourner au DP ce sera peut-être plus facile.
Bonne chance pour demain, tiens nous au courant. Merci.
Bye shirlyj’ai fait faire une radio un ASP pour vérifier la mise en place. Personne ne voulait vérifier, “j’étais sensible, ça va se faire…disaient-ils.” et puis en fait le cathé fait un coude à 90° et il est trop long. L’intervention de demain sous cœlioscopie doit lui permettre de le remettre dans l’axe, de le raccourcir et de le fixer au fond avec un fil léger qui doit casser dès sollicitation en cas d’ablation. Je dois faire ce soir un drainage pré-op à la main et j’angoisse déjà… j’espère en dire plus demain à l’issue de la journée bien que refaire une anesthésie et à nouveau ouvrir, même peu ne me rassure qu’à moitié.
Salut, Lorsque j’ai parlé de ton cas ils m’ont dit que c’étais impossible que le caté soit trop long. Alors je suis revenu à la dialyse par gravité. Ils n’étaient pas content, mais cela fait 2 jours et je me sens mieux du moins pour dormir et de ne plus avoir cette pression dans tout le péritoine.
Je t’offre mon prompt rétablissement pour ton opération, moi, je ne l’aurais pas fait.
Comme tu dit c’est une autre opération et on ne sais jamais dans les héopitaux.Bon courage. redonne-moi des nouvelles.
Byebonjour
je réponds peut être un peu tard, mais je vais te raconter mon histoire : je suis dialysée depuis juin 2013. j’avais choisi la DPA, mais dès la première séance, j’avais des douleurs atroces en période de drainage, malgré le drainage fluctuant programmé. Au dernier drainage, tout comme toi, je suis tombée dans les pommes. Très vite, je suis passée en DPCA (double poche) à raison de trois échanges/jour. Dialyses tout aussi douloureuses. Le KT à l’ASP était pourtant bien placé. On m’a recommandé un transit très régulier car des intestins trop pleins gênent le KT. Je suis restée deux mois en DPCA, le temps que le péritoine cicatrise correctement (dans certains cas, la cicatrisation est longue). Au bout des deux mois, toujours pas possible de passer en DPA, chaque essai au centre de dialyse était trop douloureux. Les ASP successifs montraient toujours un KT en place, puis on a évoqué peut être un KT trop long, qui toucherait alors la région du cul-de-sac de Douglas et/ou de la vessie. Décision est prise donc de changer l’orientation du KT et de remonter un peu sa tête. J’ai fini par accepter cette intervention, non sans appréhension. A cette seconde coelioscopie en octobre, le chirurgien a retiré pleins d’adhérences qui s’étaient formées autour du KT; les adhérences ne se voient pas à l’ASP. Je suis restée quinze jours sans dialyse pour que le péritoine cicatrise. Depuis, c’est le vrai bonheur, les douleurs que je ressens à la fin du drainage n’ont rien à voir à celles que je ressentais avant l’intervention. Par contre, toujours pas possible de passer en DPA : je fais partie des patients au péritoine très sensible. Pas très facile de conjuguer boulot et trois dialyses/jour, mais c’est en cours de négociation avec mon patron pour en faire une ou deux sur mon lieu de travail, mais je me bats pour ne pas passer en hémodialyse.
Votre message dit que l’intervention était prévue le 12/11 : s’est elle bien déroulée ? avez vous repris les dialyses ? J’espère que mon témoignage vous aura éclairé un peu.pourquoi te bats tu pour ne pas passer en hemodialyse?
3 fois par jour est ce plus facile professionnellement et familialement que 3 fois par semaine?bonjour Eric86.
J’ai des soucis de santé depuis ma plus tendre enfance, avec bons nombres d’interventions et de bilans. Malheureusement, je n’ai qu’UNE seule veine qui tienne la route. Elle est sur le bras gauche, et il faut utiliser une aiguille pédiatrique (j’ai 48 ans …). C’est le casse tête chinois pour prises de sang, perfusions …. Cette veine devient fragile et douloureuse. Comme je suis droitière, il faudrait que la fistule soit sur le bras gauche. De plus c’est plus par “traumatisme psychologique” de voire encore deux aiguilles dans mon système veineux.
Certes, mon péritoine est très fragile, je peux à tout moment faire une hernie ou une éventration sur toutes mes cicatrices abdominales et devoir passer à l’hémodialyse, j’en ai été informée. C’est vrai que je ramène un peu l’hôpital à la maison. J’ai la chance pour cela d’être célibataire, je n’ai pas eu à en débattre avec un conjoint. Je dois normalement reprendre le boulot en décembre, pour cela je suis en pleine démarche pour faire deux de mes dialyses sur mon lieu de travail. La médecine du Travail a déjà accepté sur le principe. Reste à voir la DRH. Je reste confiante et j’ai intérêt !!!
Et toi, es-tu dialysé ? hémodialysé ou en péritonéal ?je comprends ta situation
moi je suis dialysé en hemodialyse depuis pas mal de temps et la “routine” de la machine s’est inclus dans ma vie ;rien à dire,j’ai de la chance par rapport à toi ,pas de problèmes particuliers alors courage à toi mickey 78,la vie est belle et précieuse,jour après jourMes amis,
C’est la fin de l’aventure et des souffrances et le début d’une nouvelle vie. J’ai eu la chance d’être appelé vendredi 15 nov pour être implanté. Je bénéficie depuis le 16 d’un greffon riche de promesse et qui me laisse espérer une fin de vie qui s’éloigne. Reste à en prendre soin, à remercier notre système de santé, les services publics, l’équipe médicale du CHRU de Brest et le donneur sans qui rien n’est possible.
Je vous souhaite la même aventure riche de questions d’angoisses de craintes, et d’espoir.
Je pense à vous.
Gilles
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