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, le il y a 14 années et 4 mois.
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Sujet
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Bonsoir,
J’ai déjà déposé le message suivant à l’occasion d’une réponse à un autre sujet relatif aux effets des immunosuppresseurs ; mais s’avérant qu’il s’agit à présent d’un problème bien différent, je me permets de le déposer sous le sujet portant son nom.
J’ai donc eu le néphrologue ainsi que les résultats d’urines de 24h ; si le greffon filtre bien les protéines etc, ce qui me semblait plutôt positif et pour tout dire rassurant ; je dois passer un uro-scanner, car “quelque chose” obstruerait le système urinaire, d’où l’élargissement des cavités du greffon…
Je sais que j’avais une petite sténose à l’urtère qu’il n’a jamais été possible d’effacer, ni d’y réintroduire une sonde JJ ; mais ça fonctionnait comme cela jusqu’à présent.
Le médecin m’ayant fait passer l’échographie, assez brutal par ailleurs, évoquait déjà une possibilité de tumeur, etc…
Je me sais déjà parti pour un long séjour hospitalier et ai l’impression de me retrouver quatre années en arrière, en début de greffe.
Une personne de ce forum aurait elle rencontré le même souci ou quelque bonne âme pourrait elle éventuellement m’apporter quelque éclaircissement à ce sujet ?
Je vous en remercie par avance.
P.S. : A lire ce qui est expliqué sur le net ;( chose qu’il ne faut jamais faire, je le sais ; mais tellement angoissé, je n’ai pu m’en empêcher) ; c’est un véritable chemin de croix qui m’attend !!!
Tout cela est une nouvelle fois dû à mes antécédents depuis ma naissance et je crains qu’il n’y ait aucune réelle solution.
Ce que je ne comprends pas, c’est qu’ hormis le taux de créat, les autres paramètres soient plutôt bons…
Mais il est vrai que je ne suis pas néphrologue.
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Réponses
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S’il vous plait ; personne n’a donc rencontré ce genre de problème qui semble pourtant assez récurent ?!
Mon premier greffon a eu les cavité dilatées, ça a duré 9 ans et c’est ça qui petit à petit l’a détruit. Par contre aucun cancer lié, juste quelques calcifications. Dans mon cas, comme dans celui que tu décris je pense, la dilatation était due à un reflux urinaire.
Une opération m’a permis de prolonger un peu le rein et de terminer mon DUT, mais c’est le seul répit que j’ai gagné.
Ce qui est curieux, c’est que ces cavités n’existaient pas sur les précédentes échographies, etc. depuis ces quatre années de greffe.
En revanche, un reflux avait déjà été évoqué depuis le début, de même qu’une petite sténose à l’urètre, mais il avait été impossible d’y replacer une sonde JJ et par ailleurs, l’anomalie à l’époque avait été attribuée à une réaction négative au prograf, ce qui avait effectivement, après changement de traitement, fait revenir le rein à une fonction rénale normale.
Je ne comprends pas que ça survienne si soudainement, avec de surcroît, en dehors de la créatinine, un bilan plutôt satisfaisant.
Quoi qu’il en soit, je vous remercie infiniment de votre réponse ; j’avoue être égoïstement très angoissé et votre réponse m’apporte quelque soulagement, ne serait ce que par le simple fait qu’une personne m’ait répondu.
Je vous souhaite une très agréable journée.
P.S. : Je dois passer un uro-scanner, il paraît que c’est douloureux ; bien que j’appréhende plus les résultats que l’examen lui-même, si ce n’est qu’il m’est chaque fois épouvantablement difficile d’uriner devant des personnes et que ça prend par conséquent des heures… ; quelqu’un aurait il déjà passé cet examen ?
Vous serait il également possible de m’indiquer la durée de votre hospitalisation ?
Je suppose qu’on a de nouveau droit aux biopsies, sondes et autres traitements aussi humiliants que désagréables…
C’était en général des hospitalisations “courtes” (une à deux semaines maxi) mais c’était surtout dû au fait que je n’étais pas biopsiable sans anesthésie générale. Donc il y avait une partie du séjour due essentiellement à la cicatrisation.
Sinon la créatinine était fluctuante ce qui dans les premiers temps a donné une hospitalisation tous les six mois. Une fois la cause de la dilatation identifiée, on s’est contenté de suivre les taux de créatinine, il y a donc eu moins d’hospitalisations mais de sacrées montées d’angoisse à l’arrivée de “mauvais” résultats.
Ca fait tout de même pas mal de temps pour une “simple opération” ou pause de sonde JJ…
Il faut bien voir que tout cela remonte à 20 ans et plus. A l’époque une intervention chirurgicale c’était des durées très longues d’hospitalisation (déjà pas question de repartir avec des fils ou des agraphes à la maison et l’imurel ralentissait la cicatrisation). D’autre part une biopsie sous AG est assez douloureuse et ce pendant déjà une bonne semaine. D’ailleurs à l’époque, pas de sonde JJ (inconnue au bataillon).
Ah oui, effectivement.
Car en ce qui me concerne, ce problème avait déjà été évoqué au tout début de greffe et lorsqu’on a voulu me replacer une sonde JJ, ils n’évoquaient que quelques jours d’hospitalisation.
En revanche, ce qui m’angoisse également, c’est que ça signifie de nouveau des visites à St Louis (l’hôpital Parisien dans lequel je fus transplanté, une vraie galère, résidant loin ; des matinées entières d’attente en consultation, alors que jusqu’à présent, j’étais suivi dans ma clinique de dialyse, l’un des néphrologues transplanteur de St Louis, y officiant également. A présent, il n’officie plus qu’à St Louis ; mais le néphrologue ayant pris la relève est tout aussi compétent.
En revanche, je crains que ce genre d’opération ne puisse se faire que là-bas, ce qui serait d’autant plus logique puisque j’y ai été greffé comme mentionné ci-dessus.
Veuillez m’excuser, car mes propos peuvent paraître quelque peu impudiques, étant donné toutes les complications que tous les membres de ce forum peuvent rencontrer au-cours de leur parcours quant à leur maladie et ses traitements.
Aussi me permettrais je juste de préciser que je suis né avec une malformation et qu’il y a quarante et un ans, ils n’étaient pas très tendres non plus envers les patients comme envers les parents ; les miens, ainsi que moi-même en étant ressortis totalement traumatisés et en gardant quelques séquelles morales.
Et s’il est vrai que l’hospitalisation, quelle qu’en soit la raison, n’est agréable pour personne et même dramatique en de nombreux cas, toutes maladies confondues ; j’avoue que tout cela ajoute à mon anxiété qui se transforme en véritable panique, malgré tous mes efforts pour la maitriser ; ce qui la rend de surcroît aussi nocive qu’inutile.
Et si je conserve un excellent souvenir de ma première semaine de greffe ; (forcément, après quatre années de dialyse, l’espoir revenant et l’euphorie due à certains médicaments) ; j’en conserve en revanche un bien plus mauvais, quand trois semaines plus tard, j’y retournais pour une période assez longue ; tout ça pour se rendre compte qu’il s’agissait d’un problème dû au prograf…
De toute façon, je n’aurai pas le choix et je sais qu’il me faut me faire soigner. Mais Dieu que cette sensation de compte à rebours est pesante ; il est vrai que même lorsque la greffe se passe à peu près bien, c’est déjà le cas malgré tout.
Quant à la biopsie, ce fut chaque fois une hospitalisation d’une journée. Et sous anesthésie locale.
Bonjour,
Je vous donne donc quelques nouvelles ; un scanner a été demandé, mais malgré un traitement préventif de choc, ils n’ont pas voulu m’injecter l’iode auquel je suis d’ailleurs allergique, en raison du taux trop élevé de créatinine. Lequel est par ailleurs repassé de 191 à 170 entre temps.
Pas même d’examen urinaire pourtant prévu ; aussi sait on à présent que la vessie et la prostate sont de tailles anormales (mais depuis ma naissance, ma vessie a toujours eu une forme particulière) ; mais il a par conséquent été impossible de déterminer à quel endroit “ça bloque”.
On pense que ça peut provenir de l’urètre (ou l’uretère, je les confond chaque fois) ou de l’entrée de la vessie ; problème évoqué depuis le début ; mais on évoque également une possibilité de problème de prostate, ce qui à quarante et un ans me paraît bien précoce et pour le coup, n’est pas sans m’inquiéter fortement…
Quoi qu’il en soit, me voici redirigé vers le service d’urologie de St Louis à Paris, hôpital dans lequel je fus transplanté ; je vais de nouveau connaître les longues matinées d’attente en consultations et autres examens aussi humiliants que désagréables…
Ce qui est surprenant, c’est qu’en revanche, les résultats des bilans, sont plutôt corrects et que j’urine toujours “correctement”.
Si seulement tout ce calvaire que je m’apprête à revivre pouvait m’être utile afin de prolonger ma greffe de quelques mois, voir quelques années ; mais dans quel état…
Je vous tiendrais informé, si toutefois cela est susceptible d’intéresser quelqu’un pouvant connaître à peu près la même situation que la mienne ; gardant cependant toujours à l’esprit, que chaque cas est différent.
Il demeure cependant “de grandes lignes” communes à chacune et chacun.
Je souhaite un bon dimanche à Toutes & à Tous !
Bonsoir,
Juste pour info, l’urologue de St Louis que j’ai enfin pu consulter hier, a demandé de pratiquer une nouvelle échographie avec vessie pleine, puis vide ; gros problème pour moi (déjà évoqué dans d’autres messages), ne pouvant uriner sur commande et complètement.
Or donc, plus de dilatation des cavités ni autre anomalie ; en revanche, un résidu très important ; bien évidemment puisque je n’ai pu uriner correctement malgré toutes ses recommandations de prendre mon temps ; ce qui devient compliqué lorsque les commodités se trouvent en pleine salle d’attente et que d’autres patients tambourinent à la porte.
De toute façon, j’ai toujours eu ce problème, de même que dans ma famille, bien que n’ayant pas, eux, de problèmes urinaires ni rénaux.
Manque de chance, c’est précisément le point crucial qui importait pour l’urologue.
Je lui faxe les résultats demain et il doit me recontacter ; il a également demandé un ecbu, lequel sera pratiqué demain matin, à l’occasion d’un bilan néphrologique complet.A suivre… mais je crains de n’avoir droit à “la grosse artillerie” cette fois-ci.
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