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, le il y a 8 années et 6 mois.
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Sujet
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Bonjour à tous,
Je me permets de créer ce sujet dans l’espoir d’obtenir des conseils, astuces ou techniques afin de parvenir à changer de centre d’hémodialyse.
Je vais faire un bref résumé de la situation.
Ce n’est pas moi qui suis en dialyse mais ma copine. Elle est en hémodialyse depuis plusieurs années.
Nous souhaitons nous installer ensemble mais le problème est que quelques centaines de kilomètres nous séparent.Elle souhaite quitter sa région afin de me rejoindre. Elle a entrepris les démarches pour changer définitivement de centre depuis plusieurs mois mais les choses n’avancent pas.
La coordinatrice de son centre actuel lui dit qu’elle s’en occupe, qu’elle a fait la demande pour venir dans un centre proche de chez moi mais qu’elle n’a aucun retour.
A chaque fois que ma copine lui demande où cela en est, toujours la même réponse, à savoir pas de réponse du centre proche de chez moi et sa coordinatrice lui dit qu’elle va les relancer.On a essayé d’appeler des centres de mon département et la réponse est quasiment toujours la même : “le centre est saturé”. Certains lui disent que ce n’est même pas la peine de faire une demande, d’autres qu’elle peut toujours essayer et qu’elle sera éventuellement placée sur une liste d’attente.
Afin d’essayer de passer quand même un peu de temps ensemble, elle avait fait une demande pour venir en vacances juste une semaine, celle du 12 décembre. Nous venons d’apprendre ce matin que sa demande est refusée.
Désolé pour ce pavé mais je trouvais quand même utile d’expliquer un minimum notre situation afin que vous puissiez répondre plus facilement.
Tout cela pour demander si certains d’entre vous avaient réussi à changer de centre récemment et comment avez vous procéder pour cela.
Merci par avance pour toutes vos réponses et n’hésitez pas à me poser des questions si vous avez besoin de plus de renseignements pour me répondre.
Bonne journée !
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Réponses
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Bonjour Fabien,
Un changement n’est pas toujours une démarche facile. Le mieux c’est de s’inscrire sur une liste d’attente si le centre est plein. Il faut prendre la peine de prospecter tous les centres de la région et de choisir aussi un centre qui puisse convenir à sa situation (centre lourd, UDM ou auto dialyse).
Bon courage pour ce changement de centre.Bonjour Florian,
Merci pour votre réponse.
Ma copine est en UDM.
Dans le département où je suis, l’Isère, pratiquement tous les centres sont gérés par une même association. La demande a été faîte auprès de cette association.
D’après les informations que nous avons pu recueillir, les demandes passent dans les mains d’un médecin qui décide si son dossier peut être accepté et dans quel centre, parmi la vingtaine de centres qu’ils gèrent, envoyer la personne qui dialyse.
Et c’est là que nous n’avons aucun retour, à savoir si son dossier est bien arrivé jusqu’au médecin ou non, si son dossier est accepté et qu’elle est mise sur liste d’attente ou quoi que ce soit.On essaye du coup effectivement d’élargir notre recherche aux centres de la région, mais pas plus de succès pour le moment.
Est-ce qu’il y aurait des régions en France où les centres de dialyse seraient moins saturés ?
Merci !
Pour la même démarche (rejoindre mon compagnon), je n’ai eu aucun pb mais :
– en Ile de France ;
– en autodialyse (manque d’intéressés par cette modalité de dialyse) car bonne santé autrement ;
– j’ai fait les démarches moi-même : contacté le centre à 5 min de chez mon compagnon, visité le centre et rencontré le médecin. Une fois tout cela accompli et ayant convenu d’une date, je ne leur ai pas laissé le choix que de se débrouiller avec la paperasse.La région doit beaucoup jouer, hélas. Si vous êtes proches d’un autre département, tenter là-bas ? Si l’état de santé le permet, regarder les places d’autodialyse, d’udm voire de dialyse à domicile si possible ? Si vous êtes proches des stations de ski, pas étonnant pour les vacances en décembre.
Bonjour chapichapo,
Merci pour votre réponse. Est-ce que vous avez fait le changement de centre récemment ?
Sa santé lui permettrait de faire de l’autodialyse mais pour des raisons qui lui sont propres, elle ne souhaite pas monter sa machine.
Par conséquent, elle ne peut accéder qu’aux UDM, ce qui limite effectivement les centres.
Elle ne veut envisager la dialyse à domicile qu’une fois installés ensemble.D’après l’association qui gère les centres, ils sont pleins toute l’année. A Grenoble, ils ouvrent un centre supplémentaire en période hivernale pour accueillir les vacanciers, mais il est apparemment plein également.
Nous avons tenté les centres de Lyon et de Chambéry sans plus de succès pour le moment.
Deux nouveaux centres doivent ouvrir en Isère courant 2017 mais on nous a répondu qu’on n’était absolument pas sûr d’avoir une place.
Effectivement notre région semble très demandée, sûrement parce qu’il y a pas mal de travail.Je ne suis pas non plus contre un déménagement dans une autre région, mais comment connaître celles où la demande est moins forte et où des places seraient disponibles ?
Pour les démarches, j’ai bien noté qu’il fallait mieux les faire soi-même.
Merci
Dans le département où je suis, l’Isère, pratiquement tous les centres sont gérés par une même association. La demande a été faîte auprès de cette association.
Si l’on se limite strictement au département de l’Isère, il n’y a pas que l’AGDUC (qui opère une UDM à Grenoble / Meylan).
Deux autres associations ont une UDM : Calydial (sur le site du CH de Vienne), et l’AURAL (sur le site du CH Bourgoin Jallieu).
Si cela est compatible géographiquement avec votre lieu de résidence, vous pourriez peut-être les consulter.En étendant à l’Est à la Savoie : l’UDM de Chambéry est gérée par l’AGDUC, et au Sud à la Drôme : l’UDM de Valence l’est également, donc je suppose que votre demande aura été centralisée et prendra en compte ces établissements – pas de nouveauté à attendre sur ces deux départements.
Mais peut être que les pistes AURAL et Calydial sont à considérer si vous ne les avez pas déjà contactées (ce sont deux associations lyonnaises, donc sans doute celles auxquelles vous vous êtes adressés à Lyon).
Autrement, l’autodialyse peut être néanmoins à envisager, d’autant plus que vous mentionnez une possibilité ultérieure de dialyse à domicile (qui nécessiterait de faire le montage / les branchements, donc l’autodialyse peut être une étape)
L’autoD est également saturée sur Grenoble/Meylan.
Je confirme que l’UDM est saturée. C’est toujours compliqué de changer de centre.
L’autodialye de chambéry n’est pas gérée par l’AGDUC. En savoie, l’agduc ne gère administrativement que le centre de la motte servolex.
bonsoir,
si le fait de monter sa machine la dérange, tu peux le faire égalementet alors ?????????????? Mon épouse m’aide aussi alors que c’est moi LE malade !
Ca ne me viendrait pas à l’idée de demander à mon mari de monter ma machine si d’aventure je refusais de le faire.
moi je le fais aussi moi-même mais mon épouse peut le faire également et perso je trouve idiot de pas demander son conjoint ce petit geste par rapport à ce qu’apporte une dialyse à domicile.
Et en pus y a une rénumération pour tierce personne 😆
Au domicile, le rôle de l’aidant est pourtant prévu (et même théoriquement requis pour être en hémodialyse au domicile – d’où l’indemnisation pour dédommagement d’un aidant familial).
Bonsoir fldx, pascalou et Galateee,
Merci pour vos réponses.
Si l’on se limite strictement au département de l’Isère, il n’y a pas que l’AGDUC (qui opère une UDM à Grenoble / Meylan).
Deux autres associations ont une UDM : Calydial (sur le site du CH de Vienne), et l’AURAL (sur le site du CH Bourgoin Jallieu).Effectivement, c’est l’AGDUC que nous avons contacté et qui décide du centre dans lequel est accepté le patient, parmi tous les centres qu’ils gèrent.
Pour les 2 centres en Isère non gérés par l’AGDUC :
– AURAL Bourgoin Jallieu nous a répondu être complet mais de déposer une demande afin d’être sur la liste d’attente.
– Si je ne dis pas de bêtise, à vérifier auprès de ma copine, c’est Calydial qui nous a répondu être complet et que ce n’était pas la peine de faire une demande.Pour Chambéry, il y a aussi un centre non géré par l’AGDUC mais nous n’arrivons pas à les joindre pour le moment.
Autrement, l’autodialyse peut être néanmoins à envisager, d’autant plus que vous mentionnez une possibilité ultérieure de dialyse à domicile (qui nécessiterait de faire le montage / les branchements, donc l’autodialyse peut être une étape)
En effet, j’ai évoqué la dialyse à domicile dans mon précédent message. Comme le dit pascalou et comme il me semble avoir lu à plusieurs reprises, une personne autre que le dialysé peut être formée au montage de la machine. C’est uniquement dans cette optique là que nous avions envisagés la dialyse à domicile, à condition que ce soit moi qui monte la machine.
@Galatee : Ce n’est pas une demande de sa part, c’est bien moi qui lui ai proposé cette solution. Si je peux faire quelque chose pour améliorer son/notre quotidien, ça me semble bête de passer à côté de cela.
En tout cas, je vous remercie du temps que vous consacrez pour essayer de nous aider !
Fabien, je dialyse depuis 17 ans à domicile alors si toi ou ta copine vous voulez en savoir plus que ce soit côté patient ou côté accompagnant, mon épouse et moi-même sommes prêt à répondre à toutes vos questions (par mail de préférence)
Tu peux très bien accompagner ta copine lors de la formation pour le domicile
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