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, le il y a 7 années et 9 mois.
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Sujet
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Bonjour à tous,
Je me permets de créer ce sujet dans l’espoir d’obtenir des conseils, astuces ou techniques afin de parvenir à changer de centre d’hémodialyse.
Je vais faire un bref résumé de la situation.
Ce n’est pas moi qui suis en dialyse mais ma copine. Elle est en hémodialyse depuis plusieurs années.
Nous souhaitons nous installer ensemble mais le problème est que quelques centaines de kilomètres nous séparent.Elle souhaite quitter sa région afin de me rejoindre. Elle a entrepris les démarches pour changer définitivement de centre depuis plusieurs mois mais les choses n’avancent pas.
La coordinatrice de son centre actuel lui dit qu’elle s’en occupe, qu’elle a fait la demande pour venir dans un centre proche de chez moi mais qu’elle n’a aucun retour.
A chaque fois que ma copine lui demande où cela en est, toujours la même réponse, à savoir pas de réponse du centre proche de chez moi et sa coordinatrice lui dit qu’elle va les relancer.On a essayé d’appeler des centres de mon département et la réponse est quasiment toujours la même : “le centre est saturé”. Certains lui disent que ce n’est même pas la peine de faire une demande, d’autres qu’elle peut toujours essayer et qu’elle sera éventuellement placée sur une liste d’attente.
Afin d’essayer de passer quand même un peu de temps ensemble, elle avait fait une demande pour venir en vacances juste une semaine, celle du 12 décembre. Nous venons d’apprendre ce matin que sa demande est refusée.
Désolé pour ce pavé mais je trouvais quand même utile d’expliquer un minimum notre situation afin que vous puissiez répondre plus facilement.
Tout cela pour demander si certains d’entre vous avaient réussi à changer de centre récemment et comment avez vous procéder pour cela.
Merci par avance pour toutes vos réponses et n’hésitez pas à me poser des questions si vous avez besoin de plus de renseignements pour me répondre.
Bonne journée !
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Réponses
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Au domicile, le rôle de l’aidant est pourtant prévu (et même théoriquement requis pour être en hémodialyse au domicile – d’où l’indemnisation pour dédommagement d’un aidant familial).
tout à fait ! de toute facon il faut qu’une tierce personne soit là lors de la séance
Merci beaucoup pascalou.
Nous n’hésiterons pas à vous contacter si nous avons la moindre question concernant la dialyse à domicile.
Est-ce qu’il y a d’autres personnes qui ont connu l’expérience d’un changement de centre de dialyse ?
Est-ce que l’un d’entre vous dialyserait dans une UDM où il y aurait de la place pour accueillir une nouvelle personne ?Merci par avance.
Belle journée !
Je ne sais pas pour les autres membres du forum concernés, mais ma toute petite expérience des centres d’autoD montre qu’il y a quand même des centres capables de beaucoup de souplesse par rapport au terme autodialyse : il y avait à chaque fois au moins un patient qui ne montait pas sa machine, relevant plutôt de l’udm mais qu’on casait là par commodités. Donc ça peut valoir le coup d’insister auprès des centres d’autoD.
Attention par contre parce que ces différences de “faveurs” génèrent parfois des ambiances bien pourries. A voir votre degré de tolérance.Merci pour votre message.
Effectivement je ne peux que confirmer cela, ma copine dialyse actuellement dans un centre qui au départ n’effectuait que de l’autodialyse, mais dont actuellement la moitié des personnes ne monte pas leur machine.
Cependant, le nouveau directeur fait le forcing pour que les dialysés remontent eux-même leur machine.Hormis les 2 centres qu’a cité fldx, tous les centres de l’Isère sont gérés par une association. Nous avons fait une demande et ce sont eux qui décident du lieu d’affectation. Donc pour l’Isère, il n’y a pas d’unité d’autodialyse indépendante où nous pouvons faire un dossier. Nous allons élargir nos recherches à la région, en incluant les centres d’autodialyse.
C’est tout le souci de ce département. Aucun choix du centre de dialyse.
Avoir un concurrent, serait pourtant la meilleure chose qui pourrait arriver pour les patients qui sont otages de cette exclusivité et qui en subissent les (grandes) injustices.
C’est la 1° fois que je vois ça en + de 20 ans de dialyse (et pourtant, j’ai beaucoup vadrouillé).
Je ne peux que faire le même constat que vous.
Le fait d’avoir le monopole et que les demandes soient beaucoup plus importantes que le nombre de places disponibles n’incite pas forcément à se perfectionner et à privilégier le bien-être et les désirs des patients.Devant le nombre de dialysés qui ne fait qu’augmenter, c’est dommage que ne soient pas créés de nouveaux centres afin de désengorger ceux qui fonctionnent à plein régime, voire même à sur-régime.
J’imagine que c’est une question de budget.@Galateee : vous qui avez beaucoup vadrouillé, auriez-vous une région où vous avez été satisfaite de votre prise en charge et où il y avait des places de libre ?
Merci par avance.
Quand vous demandez des régions où il y a de la place, vous parlez de régions proches du Rhône-Alpes (pardon, Rhône-Alpes-Auvergne maintenant), j’imagine ?
Votre chérie habite-t-elle loin de vous ? Est-il possible de débuter la formation à la dialyse à domicile dans sa région, de sorte qu’elle commence la dialyse à domicile dans votre région à vous ?
J’ai toujours dialysé en CHU ou centre privé, et n’ai fréquenté des associations que ponctuellement pour les vacances. Se peut-il que les entreprises privées ne soient pas intéressées par votre région ou y a-t-il des dispositifs régionaux qui favorisent les centres associatifs (subventions, facilités financières…) ?
Merci pour votre message. Je vais répondre aux différentes questions ci-dessous.
Quand vous demandez des régions où il y a de la place, vous parlez de régions proches du Rhône-Alpes (pardon, Rhône-Alpes-Auvergne maintenant), j’imagine ?
Non pas forcément proche de l’Auvergne Rhône-Alpes, nous ne sommes pas contre emménager ailleurs en France.
Votre chérie habite-t-elle loin de vous ? Est-il possible de débuter la formation à la dialyse à domicile dans sa région, de sorte qu’elle commence la dialyse à domicile dans votre région à vous ?
Elle habite assez loin de moi, en Normandie. Elle aimerait beaucoup quitter sa région, c’est pour ça qu’on étudie un changement de centre de dialyse.
Pour la dialyse à domicile, elle ne veut vraiment pas l’envisager tant que nous ne vivons pas ensemble. D’autant plus que je dois être formé avec elle car ce sera moi la plupart du temps qui monterai sa machine. Je ne sais pas si il est possible de faire la formation elle de son côté et moi du mien.J’ai toujours dialysé en CHU ou centre privé, et n’ai fréquenté des associations que ponctuellement pour les vacances. Se peut-il que les entreprises privées ne soient pas intéressées par votre région ou y a-t-il des dispositifs régionaux qui favorisent les centres associatifs (subventions, facilités financières…) ?
Alors là malheureusement je n’ai aucune idée ni aucune information sur le fait que ce soit une association qui gère la quasi-totalité des centres de l’Isère et qu’il n’y ait pas de centre privé.
Vous devriez regarder sur Lyon le centre nephrocaire( lyon 5 Charcot) gros centre très récent prive centre freysinus a peu être de la place pratique toutes formes de dyalise et aussi dyalise de nuit et domicile
je dépends de ce centre et dyalise a domicile sur physidia S3Devant le nombre de dialysés qui ne fait qu’augmenter, c’est dommage que ne soient pas créés de nouveaux centres afin de désengorger ceux qui fonctionnent à plein régime, voire même à sur-régime.
J’imagine que c’est une question de budgetSe peut-il que les entreprises privées ne soient pas intéressées par votre région ou y a-t-il des dispositifs régionaux qui favorisent les centres associatifs (subventions, facilités financières…) ?
Pour créer de nouveaux postes / un nouveau site, il faut obtenir une autorisation, délivrée par l’ARS. Celles-ci ne sont accordées que de façon limitée selon des quotas par territoires, définis selon un plan quinquénal (Schéma régional d’organisation des soins) destiné à équilibrer (théoriquement) l’offre et la demande.
En Rhone-Alpes, il y a 5 territoires, et sur l’ensemble des 5 territoires le nombre de sites et postes actuels correspond au maximum des autorisations ouvertes pour l’UDM et pour l’autodialyse.
Il y a tres peu d’acteurs privés en dialyse en Rhône-Alpes, et quand bien même une autorisation viendrait à s’ouvrir en Isère, il est fort à parier que l’association majoritaire l’emporterait (une question de rapport de force, et la mise en avant – somme toute légitime – d’une organisation régionale existante permettant une bonne collaboration entre centres).
Bref, une solution possible serait l’hémodialyse à domicile, mais il serait préférable de faire l’entrainement avec l’équipe référente locale de la prise en charge – et là aussi il faut qu’un poste d’HDD soit libre ainsi que de la place en centre pour 5 semaines d’entrainement…
En Isère : (re)voir l’AGDUC / centre Jean-Michel Muller / La TroncheFabien,
je sais qu’en Alsace des centres s’agrandissent mais peut-être que ‘est pas une région qui vous intéresseBonjour guilloton,
Merci pour votre message.
Nous avions effectivement noté le centre Nephrocare de Lyon Charcot.
Il me semble que nous avions eu une réponse négative de leur part pour une place en UDM, à vérifier.@fldx : Merci pour toutes ces informations. J’espère que les quotas en Isère vont alors être revus, parce que d’après l’AGDUC, il y a beaucoup de demandes alors que leurs centres sont déjà plein.
Nous avons su que 2 centres devaient ouvrir en 2017 non loin de Grenoble, et effectivement ils seront gérés par l’AGDUC.
Pour l’hémodialyse à domicile et l’entraînement en centre, à voir effectivement si ils ont un poste réservé à l’entraînement, parce qu’actuellement nous n’arrivons même pas à avoir une place pour qu’elle vienne une semaine.@pascalou : Nous allons d’abord prospecter dans les départements autour de l’Isère pour tenter de rester le plus proche possible de ma famille, mais merci en tout cas pour l’information concernant l’Alsace. C’est une région que je trouve très jolie et que j’avais bien appréciée lors d’un séjour il y a quelques années. Aucune hypothèse n’est à exclure en tout cas.
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