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, le il y a 15 années et 10 mois.
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Sujet
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Bonjour à tous.
Je voudrais votre conseil au sujet du changement de traitement anti-rejet.
Voilà 16 ans que je suis greffée et depuis j’ai toujours été sous Néoral + Imurel.
Depuis l’âge de 12 ans où j’ai été greffée j’ai souffert des effets secondaires du Néoral : visage bouffi, hyrsutisme … Et puis avec le temps on se fait une raison.
Mais je sais pas pourquoi en ce moment ça m’embête à nouveau … marre de voir ce visage, marre de faire la course quotidienne aux poils (je suis hyper brune en plus).
Bref je vais chez mon néphro la semaine dernière et je lui parle de ça (la coupe devait vraiment être pleine). Il me propose donc de passer sous Prograff. Il me dit qu’en plus c’est plus immunosuppresseur et très bien toléré.
J’aimerais avoir des témoignages de gens qui ont changé du Néoral vers le Prograff. Quels sont les effets secondaires du Prograff ?
Est ce vraiment judicieux de changer de traitement pour convenance personnelle ?
Je me donne encore du temps pour réflechir avant de sauter le pas, mais j’avoue que j’ai peur, même si j’en ai vraiment marre de ces effets secondaires.
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Réponses
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bonsoir
j ai etee greffee en janvier 2007 et suis sous prograft et effectivement la pilosite est un effet secondaire meme sous prograft ainsi que la perte de cheveux
je n ai de reponse que pour le prograft que je prend depuis le debut avous de jugercourage
re
pour les autres problemes que vous citez pas de visage bouffi sauf les aliments sucre avec la cortisone ont cet effef j ai des tremblements des douleurs estomac
des douleurs musculaires et je voie moin clair
j espere que ca vous sera utileJe suis sous prograff/cellcept
aucun des effets indésirables dont vous parlez………Ticoulette tu es sure que c’est pas les corticoides qui t’ont fait perdre tes cheveux??? la premiere année c’est normal d’en perdre, meme encore un peu apres l’arret ….
Quand à la pilosité j’avoue etre surprise de ta réponse, moi meme j’ai posé la question avant la greffe et on m’a justement dit que prograff etait celui qui n’avait pas cet effet indésirable…….et je n’ai pas ce souci ……
Me reste que les tremblements et les impatiences…..ça je m’en plains pas trop pourtant je suis artisan(e?) et je tisse et brode des micro perles qui font entre 1 et 2 m……c’est vrai que par moments je courre apres 😆
Petite fleur j’ai une amie qui a du changer de traitement pour passer du neoral au prograff mais elle a tendance à fuir les forums depuis quelques soucis avec sa greffe……et là elle noçus fait une grosse depression et je n’en ai que tres peu de nouvelles…..je sais que pour sa part on lui a changé d’une part pour la pilosité et d’autre part parce qu’elle est guadeloupeène et les peaux noires ont des soucis que les blanches n’ont pas….je n’en sais pas plus, elle le tolère tres bien cepedant…
Enfin sache que changer de traitement doit etre chose courante car à mon centre j’ai entendu plusieurs fois des gens parler de changements….quand à prograff tu auras pas de soucis d’aphtes entre autre (si jamais tu en as eu)Je suis greffée depuis 3 ans 1/2 et au début j’étais sous Néoral et cellcept.
Les poils se portaient très bien chez moi aussi 😕 😉
Depuis bientôt 1 an je suis sous Myfortic et MR4 (prograf mais sous nouvelle forme et à prendre en une seule prise..)On m’a changé le cellcept parce que je ne le digère pas (le Myfortic c pas bcp mieux mais bon …)et le MR4 m’a été prescit pour essayer de diminuer mon cholestérol…
Je n’ai plus de pilosité excessive mais je ne perds pas mes cheveux (j’ai juste perdu ceux dont j’avais hérité grâce au néoral…). Au début mes cheveux ressemblaient à de la paille mais maintenant tout est rentré dans l’ordre.
Je ne pense pas que changé de médicament pour une raison personnelle soit peu judicieux car je crois que se sentir bien dans sa peau est aussi important…
Bon courage et j’espère avoir répondu à ta question.Bonjour, petite-fleur ! La Lisette est de retour ! J’ai été greffée en oct. 2006 et l’on m’a changé mon traitement en janvier 2008, j’étais sous Néoral et Certican, ainsi que la cortisone, maintenant je suis sous Prograff et Cellcept mais plus de cortisone. Au début, tant que j’avais la cortisone, ça allait….sauf les os (fractures spontanées, douleurs, etc…)sans cortisone…..tremblements à n’en plus finir, grosses douleurs articulaires, pertes de mémoire…bref la totale. Mais les doses sont moindres maintenant et tout est rentré dans l’ordre, sauf la perte des cheveux, toujours des douleurs musculaires importantes et une intense fatigue… Mais cela ne concerne que moi. Pour vous cela peut se passer autrement….et l’âge est là aussi….Faut pas hésiter à changer de médoc, s’il y a moindre problème et surtout discuter avec son néphro. Bon courage, petite-fleur 😉
La Lisette.
Bonjour, Marielle, Bonjour Yola, Bonjour ma petite Pomme-d’Api, comment allez-vous ? Bises à toutes et tous…..
Poils ….tout doux !!! (oh! désolée petite-fleur) C’est involontaire 😆 😆Salut La Lisette tu as passé de bonnes vacances?
Moi aussi j’ai des problèmes style grosse fatigue mais aussi douleurs (niveau des mains surtout) et je continue de prendre de la cortison (faible dose : 2 mg par jour)
Parfois les changements sont indispensables et les résultats suivent aussi alors faisons confiance aux médecins mais ne pas hésiter à parler de ses propres craintes mais si elles semblent parfois un peu futiles…
A bientôtHeuuu je sais que ça date un peu ce message et je ne sais pas où tu en es petite fleur mais moi j’ai été greffée ya 11 ans et au début je prenais du néoral + cellcept.
Problème de poils plutôt important pour moi aussi avec le Néoral et c’est le médecin de lui-même qui m’a proposé de passer au prograf pour diminuer ça. Il devait se dire que c’était pas terrible pour une fille de 20 ans !
Même si tout n’est pas parti la pilosité est quand même nettement moindre. J’ai perdu pas mal mes cheveux aussi au début mais après pas de souci.
Pour le reste je n’ai pas eu de souci d’effets secondaires autres ni au niveau de la fonction rénale qui est restée identique.
Voilà moi ça faisait”seulement 2 ans que je prenais le néoral, je ne sais pas ce que ça peut faire après 16 ans..
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