choix difficile

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  • #8615
    christophe1975
    Participant
    • Rognon expérimenté
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    bonjour a tous
    moi c’est christophe,31ans ,je suis atteint de la maladie de berger que j’ai appris en 2005.
    mes reins se degradent rapidement et le nephro commence a me parler de dialyse.J’ai été a l’hopital pour un entretien avec une infirmiere pour m’expliquer les differentes techniques de dialyse mais mon choix est difficile.

    la dialyse la nuit,deja c’est hors de question
    j’hesite entre celle ou on change les poches^plusieurs fois par jour et l’hemodialyse.
    en fait je voudrais continuer a pratiquer mes loisirs qui sont peche,camping et sports et je pense que seul l’hemodialyse est adapté.

    mais d’un autre coté,l’hemodialyse me fait peur car on est restreint en eau et je m’imagine pas sans boire mes 2l d’eau/jour.

    merci de me renseigner sur votre vécu et des conseils que vous pourrez m’apporter.

15 réponses de 1 à 15 (sur un total de 30)
  • Auteur
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  • #8618
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    Enfin un pêcheur… 😆 😆
    C’est mon hobby préféré aussi. Je suis en DPCA (3 poches par jour). J’ai choisi aussi cette méthode vis à vis de l’incidence pour le boulot, et un peu sur mes parties de pêche:
    Pour la pêche, le seul inconvénient que j’ai noté, c’et que je ne pourrai pas aller au petit jour (période très propice) car il y a la poche du matin (et parfois le pansement à changer, mais cela peut être déplacé). Donc, il faut démarrer la partie de pêche un petit peu plus tard.;Par contre je vois un avantage par rapprt à l’HD, c’est que ceux qui ont une fistule se plaignent de douleurs dans le bras et je ne suis pas sûr que la tenue d’une canne (je pêche au coup de préférence) de 10m ou plus ne soit pas gênant avec une fistule. J’ajoute que la DPCA ne fatigue pas du tout l’organisme, à la différence de l’HD.
    Concernant la poche de mi-journée, il n’y a pas d’heure précise et théoriquement, on peut la déplacer jusqu’à 17H (soit 10h après la première), ce qui laisse tout de même de belles journées de pêche. Bien entendu, cela suppose tout de même que l’on ne parte pas 3j de suite car le principe est de rentrer (chez soi ou ailleurs) faire ses poches.
    photo de moi dans un concours (avec un lancer mais la longue canne n’est pas loin… 🙂 ) http://lucchevaillier.free.fr/lucpeche.jpg

    #8621
    christophe1975
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 105Message(s)

    slt luc
    merci de ta reponse et comme tu es pecheur egalement,tu va pouvoir m’eclaircir plus precisemment.
    en fait je peche principalement la carpe donc ce qui implique de pecher la nuit.Je veux a tout pris continuer un peu ma passion malgrés les dialyses.
    en dcpa,je suppose que ce n’est pas possible de changer les poches au bord de l’eau,donc a quelle heure se fait la derniere poche du soir et a quelle heure la premiere du matin.C’est pour savoir si je pouvais aller pecher la nuit apres ma derniere poche et revenir au matin chez moi.
    a mon avis,ca va etre tres compliqué et c’est pour ca que j’opte plus pour l’hemodialyse

    #8623
    lolo -73
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 48Message(s)

    Salut ,

    Moi j ais 33 ans et j ais 20 ans de dialyse dans la gueule , et je suis en centre d’autodialyse ou je me gère tout seul , et en ce qui concerne le type de choix de dialyse c’est déjà ton avis personnel , c’est à toi de décider quel mode de dialyse tu préféreras qui te conviendra le mieux en sachant que les deux modes ont aussi bien leurs avantages que leurs inconveiniants .

    Comme tu le dit , tu aime pleins de trucs des hobbies comme beaucoup d’entre nous , comme le camping ou la pêche , le sport , et je te vois mal avec ton mattos et tes poches en camping à faire ta séance au millieu des tentes ou au bord de l eau en taquinant le gougeont , bref c’est toi seul qui doit prendre cette décision .

    Il faut savoir que la fistule utilisée en hémodialyse est une simple opération qui lie deux veines dans le bras pour pouvoir piquer dedans qui permet un meilleur debit sanguin puisque la veine est plus grosse , tandis que pour la DP il y un tuyau qui sort au niveau du ventre pour pouvoir se brancher dessus et ainsi passer les poches , je ne dis pas qu’il ne faut pas faire attention que pour l un , il faut aussi bien être prudent concernant sa fistule , que pour l autre .

    Moi je suis en Savoie , l hiver , je ne me gêne pas pour faire du ski , l été , de la natation au lac ou a la mer ou bien de la moto toutes l ‘année et encore pleins d’autre activées qu’elles soient personnelles ou bien professionnelles , si je pars , je n’ais pas à me prendre la tête avec tous le mattos que la DP gênère , il me suffit de trouver un centre de dialyse proche d’ou je vais , et des centre maintenant il y en a un peut partout donc pas trop de souci là dessus , même si je n ‘ais jamais fais de DP je pense que je me sens beaucoup plus libre en autodialyse , concernant la restriction de l eau en hémodialyse , c’est vrai que au début c’est un peut difficile , et même je dirais plus encore l hiver car on mange plus conscistant , mais l été avec les grosses chaleurs on transpire énormément et moi personnellement je ne me prive pas pour boire à ma soif ….

    Enfin bref bon courage pour la suite ……

    @+LOLO

    #8629
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 1590Message(s)

    carpiste….bon tu ne tiens pas la longue canne en permanence, mais quand tu fais un silure (je sais, même en pêchant la carpe… 😯 ), ça tire dans le bras,… 😕
    Pour la poche du soir, le principe est de ne pas dépasser 12h, donc c’est 7h du soir et la même heure le matin, par exemple (ou 22h et 10h….). Au delà, c’est pas dramatique, mais tu réabsorbes toutes les impuretés qui sont allés dans le dialysat, autant dire que tu ne dialyses pas…Et bien sûr, c’est pas conseillé de changer de poche au bord de l’eau, pour des questions d’hygiène.

    #8844
    Florence
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 22Message(s)

    Bonjour à tous…
    J’aurais besoin de vous…
    Je suis en insuffisance rénale suite à un purpura rhumatoide et je vais bientot etre dialysée.
    Mais il faut que je choisisse entre la DP ou l’hémodialyse.
    Je connais les avantages et les inconvenients des 2 mais d’un point de vue médical.
    Mais qu’en est il de la pratique…Parce qu’on est pas que de malades, nous sommes aussi des etres humains!!!!!!!!!!!
    Par exemple, en tant que femme, la perspective d’un tuyau dans le ventre ne m’emballe pas des masses…
    Et j’en passe…
    Donc, sans tabou, si vous avez des conseils à me donner pour que je puisse choisir entre la peste ou le choléra…soyez en remerciés par avance!!!

    #8845
    Galatee
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 585Message(s)

    ça ne m’enchanterais pas non plus….. “l’avantage de l’hémodialyse” c’est que sorti de la dialyse, on sors de l’univers maladie… maintenant les désagréments…. etre attaché 3 fois par semaine durant 4h, organiser ses vacances longtemps a l’avance, la fatigue occasioné aprés les dialyses, les ponctions, la fistule….

    Maintenant pour la DP, je vais laisser luc t’en parler 😉 😕

    #8850
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 1590Message(s)

    merci Galatee… 8)
    Florence
    un tuyau dans le ventre ou une fistule qui rend ton bras un peu diforme,…ça se vaut 😕
    Nous sommes peu à choisir en France la DP, par le simple fait qu’elle n’est pas vraiment source d’enrichissement par le corps médical, et donc peu mise en valeur; Cette méthode devrait mériter plus d’attention; ses avantages: pas de fatigue du tout pendant ou après dialyse, pas de longue coupure de 5h qui désorganise votre boulot. Mais c’est une méthode qui ne se conçoit que pour une durée max de quelques années (en attendant la greffe) et des règles d’hygiène assez strictes (mais simples) sont nécessaires. J’ajoute que tout se fait à domicile, sans appareillage monstre.

    #8884
    barbucevenol
    Participant
    • Petit rein débutant
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    • 20Message(s)

    Salut a vous , je viens la pour parler un peu d autre chose.
    Moi je dialyse sur fistule 2eme en 15ans.Je n ai jamais ressenti de douleurs dans mon bras dans quelque activités que ce soit.
    Je pense que j ai du faire a peu pres tous ce qui peut etre interdit de faire en tant que dialysé.
    Dans mon esprit et uniquement le mien un pti bout qui depasse j en ai deja un et ça me suffit.Humour humour.
    A toi de voir ce qui te convient le mieux.
    Les arguments de LUC sont tout a fait honorable.
    Le barbucevenol.

    #8890
    ludo
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 196Message(s)

    salut
    j’ai dialyse un peu plus d’un an en peritoneale et maintenant je suis en autodialyse depuis 4 ans.
    pour ma part la peritoneale est bien quand ca marche et que tu peut.
    avec cette methode il te faut quand meme beaucoup de place chez toi(l’equivalent de 4 machines a laver rien que pour stocker les poches et les lignes pour le cycleur, moi ils me livraient une palette d’environ 800-900 kg pour un mois) .et en plus il te faut une phamacie assez grande pour contenir tout le matos pour netoyer ton catheter.
    le materiel prend enormement de place.
    de plus si tu vit avec quelqu’un se n’est pas tres evident pour lui.
    tu dormiras a trois,la machine est bruyante.en plus pour les calins c’est pas romantique et pratique avec le tuyau relié au cicleur(je te laisse imaginer)
    mais je le repete des gens preferent et pour la vie professionnel c’est mieux, car le traitement est plus doux ,moins intensif que l’hemodialyse.donc moins de fatigue.
    pour ce qui est du catheter je te dirais juste que j’ai apprecier le jour ou ils me l’ont enlever.apres la cicatrissation j’ai pris un bain chaud de 2 h,car avec le catheter c’est interdit (risque d’infection),ainsi que la piscine enfin si on me disait d’y aller le matin de bonheur quand l’eau etait encore propre……….(conseil de medecin).
    sinon faire attention au barbecue car une fois je grillais mes merguez mais aussi mon catheter s’en m’en apercevoir et là je suis passer pres de la correctionnel.
    bref il y a des points negatifs pour la peritoneale ,dut moins autant que l’hemodialyse .
    c’est a toi de voir se qui correspond le plus a ta situation.
    pour la peche si cela ne tennais qu’a moi,ayant connu les deux methodes j’opterais pour l’hemo.car tranquille du vendredi au lundi.
    mais c’est toi pas moi qui as à choisir et ce n’est pas facile.
    reflechit n’hesite pas aposer des questions

    #8898
    loloberre
    Participant
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    • 7Message(s)

    salut christophe je m appelle laurent j ai 25 ans et je viens de subir une troisieme greffe j ai moi aussi la maladie de berger depuis l age de 12 ans et j ai choisi l autodialyse car c est le moyen le plus valorisant qui existe en effet tu apprends a monter ta machine et tu est avec des malades plus jeunes c est plus cool certes il faut se restreindre en eau et c est dur mais a cote si tu dialyse le matin tu as toutes la journéé pour profiter pleinement de ta journee si tu veux d autres renseignements contacte moi je te repondrais avec plaisir

    #8905
    Florence
    Participant
    • Petit rein débutant
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    • 22Message(s)

    Ludo,

    merci beaucoup pour ta franchise quant à la DP.
    Ca n’a pas l’air réjouissant…
    Pour ma part j’essaie de vivre une vie normale sans trop penser à la maladie (en dehors de la prise des médicaments et des injections d’EPO).
    Alors c’est vrai que de ramener la maladie à la maison ne m’enchante pas beaucoup.
    Et puis je pense effectivement que l’hemodialyse fatigue plus mais au moins on est malade aux yeux des autres “que” 3 fois par semaine…

    #8917
    delpech
    Participant
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    • 129Message(s)

    salut
    pour ce qui est du catheter je te dirais juste que j’ai apprecier le jour ou ils me l’ont enlever.apres la cicatrissation j’ai pris un bain chaud de 2 h,car avec le catheter c’est interdit (risque d’infection),ainsi que la piscine enfin si on me disait d’y aller le matin de bonheur quand l’eau etait encore propre……….(conseil de medecin).

    Je voudrais savoir si le retrait du KT est douloureux. On me le retire le 28/02 (en même temps que la sonde JJ) sous anesthésie générale. Je suis assez angoissée de nature et douillette ; il est vrai que par rapport à la greffe (greffée le 15/01/07) c’est un moindre mal, mais j’ai quand même la trouille. Merci pour ta réponse.
    Isa

    #8930
    ludo
    Participant
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    salut delpech
    le retrait est rapide sous anesthesie generale.
    pour moi ils m’ont rouvert sous le nombril.exactement au meme endroit que le chirurgien avez inciser pour placer le cathter.
    et a la place de la sortie du cathter il me reste une petite cicatrice.le plus etonnant ce qu’ils ne m’avait fait aucun point de sutures sur cette cicatrice.
    ca fait peur mais ca se referme tout seul.
    sinon niveau douleur rien si ce n’est la douleur post operatoire(courbatures…….).
    le plus dur a ete d’enchainer l’operation a 10h du matin ,sortie du bloc a 11h30 et ensuite dialyse a 12h30.
    mais ca devait etre exeptionnel carle retrait se passer un jour de dialyse.
    voila se que je peut te dire c’est une operation simple et bien gere par le chirurgien.
    si ca peut te rassurer
    bon courage

    #8936
    christophe1975
    Participant
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    merci pour tout ces renseignements très precieux.
    ma decision est prise sauf changement de derniere minute.pour assouvir mes passions au maximum,je vais opter pour l’autodialyse qui pour moi est la plus appropriée pour continuer la peche,sport et surtout baignade (je ne peux pas m’en passer l’été)

    #8981
    delpech
    Participant
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    Merci Ludo pour ces précisions. Moi je n’aurai pas de dialyse après car je suis greffée depuis le 15/01/07. Je m’en doutais qu’ils allaient reprendre la cicatrice au niveau du nombril (mon pauvre ventre, il en aura des cicatrices!). Tu m’as un peu rassuré mais j’angoisse quand même un peu. C’est ma nature!!!

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