choix difficile

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  • #8615
    christophe1975
    Participant
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    • 105Message(s)

    bonjour a tous
    moi c’est christophe,31ans ,je suis atteint de la maladie de berger que j’ai appris en 2005.
    mes reins se degradent rapidement et le nephro commence a me parler de dialyse.J’ai été a l’hopital pour un entretien avec une infirmiere pour m’expliquer les differentes techniques de dialyse mais mon choix est difficile.

    la dialyse la nuit,deja c’est hors de question
    j’hesite entre celle ou on change les poches^plusieurs fois par jour et l’hemodialyse.
    en fait je voudrais continuer a pratiquer mes loisirs qui sont peche,camping et sports et je pense que seul l’hemodialyse est adapté.

    mais d’un autre coté,l’hemodialyse me fait peur car on est restreint en eau et je m’imagine pas sans boire mes 2l d’eau/jour.

    merci de me renseigner sur votre vécu et des conseils que vous pourrez m’apporter.

15 réponses de 16 à 30 (sur un total de 30)
  • Auteur
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  • #12993
    christophe1975
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 105Message(s)

    voila, je sort de la clinique a ce jour ,on vient de me mettre la fistule .
    on me l’a mit au bras gauche.
    ça fait une drole de sensation avec le sang qui circule.

    dans quelques jours,mon dossier pour la greffe sera fini (il me reste un rendez vous)et ensuite j’aurai plus qu’a attendre.

    #12995
    ludo
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 196Message(s)

    bonjour
    non justement n’attend pas.
    profites en.car lorsque la dialyse arrive tu est tres limité.
    alors bouge part en vacances.
    tout en gerant pour ne pas avancer l’echeance.
    bon courage

    #13009
    Pat
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 32Message(s)

    Florence,en tant que femme ,je peux te dire qu un tuyau qui te sort du ventre, ce n est pas facile à accepter esthéthiquement parlant .J’ai rencontré des personnes avec une fistule dans le bras,ce n est guère mieux, souvent elles les cachent par complexe.Donc vu avec le recul, tjrs d un point de vu esthétique, je ne regrette pas le choix de ma dyalise péritonéale.En principe, tu montres plus facilement tes bras que ton ventre…du mons en socièté.

    #13011
    Jisse
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 73Message(s)

    Bonjour
    A t-on toujours le choix de la DP et de l’hemodialyse?? Je pense que cela dépend de chaque persone et de “son péritoine”. Je suis sur, en tous cas dans ma région que la DP n’est pas proposée.
    Mais de toute facon cette solution ne marcherait pas avec mon mode de vie. Je vois mal passer toutes les nuits sur cycleur avec une machine faisant enormrnt de bruit. De plus il semble que le cathéther est un risque important d’infection. Je trouverai cela vraiment inestétique. La vous allez mz dire que la fistile c’est pas ce qui y a de plus beau au monde.. Ce qui est vrai .. Mais on se fait à tout. Enfin , j’effectue régulièrement de la piscine (après mes séances d’hémodialyse) et cela est primordial pour moi
    Pour te répondre, la dialyse “chamboule” réellement la vie et rien ne sera plus forcement comme avant. Mais rien n’est impossible non plus. Comme je l’ai déja dit cela demande plus d’organisation, une bonne compréhension de ta maladie et une bonne relation avec le personnel médical. Pour ce fait l’autodialyse me semble effectivement une bonne solution..

    Quand au régime et la restrictio hydrique, il est évident que cela n’est pas facile et il y a forcement des fois ou on fait des écarts. Tu n’aura peut etre pas au début de restrcition Hydrique car cela dépend de ta diurère. On apprend à vivre avec cela/ Je suis par exemple un vrai croqueur de glaçon et ma petite femme me fait les gros yeux par ce que je picole un peu trop (de l’eau bien sur). Ca en devient meme quelque fois une plaisanterie entre nous… Je te dis pas que c’est toujours facile mais lorsque tu fais des écarts c’est bien sur plus difficile. Cela a terme joue sur ta qualité de vie.
    Voila mon expérience

    #13013
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 1590Message(s)

    Jisse
    Pour ne pas faire de la DP, il n’y a en gros que 2 contre-indications:
    – absence de diurèse
    -ou péritoine abimé. Ceci est assez rare et n’intervient que s’il y a eu des interventions antérieures qui l’ont endommagé.
    Note aussi que le cycleur n’est pas une obligation, on peut trés bien faire (comme moi) les dialyses de jour (3 ou 4 fois 30 minutes, sans déplacement ni attente).
    Quant au “risque important d’infection”, il ne faut pas exagérer; la moyenne (données AURA Paris) est d’une infection tous les 4 ans, qui se traite d’ailleurs trés bien par antibiotique, ajouté aux poches.

    #13020
    8000RPM
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 241Message(s)

    Cela depents egalement de ta profession. Electromenanicien en milieu industriel en milieu parfoir limite limite pour la contamination (alors avec les clims) et froid industriel, je me vois mal changer une poche en chambre froide par -30ºC (le genre d’endroit oú tu est sur que y’a un ours au detour d’un couloir ), ou me balader avec un baxter derriere moi

    #13239
    christophe1975
    Participant
    • Rognon expérimenté
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    • 105Message(s)

    ça y est,je viens de reçevoir le courrier qui me confirme mon inscription sur la liste des malades en attente de greffe.

    #13246
    karine maurin
    Participant
    • Petit rein débutant
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    • 1Message(s)

    salut

    moi aussi je suis atteinte de la maladie de berger je l’ai su en avril 2004 et au moi de fevrier 2007 je me suis fais dialyser j’avais choisi la dp pour le travail cela na pas dure longtemps 15 jours car j’avais une breche ds le peritoine donc une partie de la poche montait ds mes poumons donc il a fallu dialyser en hemo pour me retirer l ‘eau la premiere j’en n’ai baver j’ai fai plusieurs malaise mais maintenant tout est ok , au debut je ne voulais pas l’hemo a cause du sang et la restrictiob d’eau et le regime contraignant mais maintenant apres avoir connu les deux je prefere l’hemo car une fois les quatre passe tu es fatigue mais c fini et en plus tu peux prendre un bain et les calins avec le cate mon mari avait du mal et tu n’ai pas contrain de rentrer chez a une heure precise pour la dialyse mais avec la dp on se pas malade enfin c ce que jai ressenti et puis j’ai deux enfants avec la machine a la maison et les conseils d’hygiene pour le cate les enfants n’avait pas le droit de rentrer ds ma chambre si avec l masque mais pour les enfants c quelque chose de difficile enfin il ya ds les deux methode ainsi que des inconvenients deja la dialyse en est un bon courage a toi

    #13249
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 1590Message(s)

    pas de bol, Karine, tu es un cas rare… 🙄
    C’est vrai que rien n’est parfait comme méthode de dialyse.
    mais c’est comme dans la pub pour les contraceptifs, la méthode que l’on choisit c’est toujours pour soi-même la meilleure. Cela s’appelle de l’auto-suggestion, ou la méhode Coué.. 😆

    #13296
    chapichapo
    Participant
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    • 917Message(s)

    Une autre alternative est, si possible, l’hemodialyse à domicile. Si tu supportes bien et si tu es prêt à part exemple faire des séances longues, tu peux boire un peu plus qu’en hémodialyse en centre (et leurs contraintes horaires, même en autodialyse). Mais il faut bien savoir gérer son emploi du temps et avoir une grande autonomie.
    Personnellement je fais de l’autodialyse (je suis quasi 100% autonome (je ne me pique pas) mais je fais ça en centre).

    #13740
    MICHEL80
    Participant
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    • 7Message(s)

    BONJOUR LOL 73
    vos 20 ANS DE DIALYSE SONT REMARQUABLES. EST-CE SI DIFFICILE D’avoir accès à une greffe? AVEC MES 80ans ET 6 MOIS DE DIALYSE? ARRET TOTAL DES REINS, les docteurs me bassinent avec la greffe! et moi je leur repond donner la aux plus jeunes…

    vous dites que vous buvez à volonté ! cela veut-il dire que vous uriner normalement ou avez seulement un rein qui fonctionne moyennement?

    FELICITATIONS POUR VOTRE ENERGIE ET BON MORAL, BONNE CONTINUATION et merci d’etre sur le site.

    #13770
    chapichapo
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 917Message(s)

    C’est assez rare qu’on propose une greffe à une personne de 80 ans, peut-être qu’il faut saisir cette occasion ?

    #14546
    christophe1975
    Participant
    • Rognon expérimenté
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    • 105Message(s)

    ça y est,j’ai commençé les dialyses lundi.
    ça a été gentil pour commençer,a voir pour la suite

    #14561
    Marielle
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 497Message(s)

    salut tout le monde,
    j’ai lu en vitesse 2 ou 3 messages et je vais donner mon avis aussi.
    D’abord, christophe 75 bon courage…. J’ai été dialysée pdt 3 ans (hémodialyse à l’hopital) et tout allais bien… le plus difficile au début c’était les migraines d’après dialyse mais cela s’est arrrangé par la suite : on m’injectais une dose de sucre avant le débranchement et dès que je sortais je mangeais tout de suite qqch… A part cela, j’allais régulièrement à la piscine, je marchais et je profitais à fond de la vie et mainteneant que je suis greffée, je pars en vacances chaque année et je profite de la mer, ……
    Alors bon courage et surtout profite, profite…… a bientôt

    #18616
    bibiche1963
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 3Message(s)

    bonjour Christophe,
    moi aussi j’ai eu ce choix à faire, mais j’ai 2 enfants de 12 et 16 ans, je ne voulais pas la DP car quand tu es branché rien ne doit arrêter la dialyse ils peuvent avoir besoin de moi la nuit.
    pour la DP je connais un ami qui est en DP car il ne voulait pas arrêter son travail, il gère tout à fait bien le système et même pour les calins, il est parti en vacances il a dû emmener avec lui tout le matériel, il faut de la place sur ton lieu de vacances, son médecin lui a même dit qu’il était un bon exemple pour la DP. moi je suis en hémodialyse à l’hopital mais je pense que dès que ma fistule sera au top (cela fait seulement 2 sem que l’on me pique dedans) je partirais en centre autodialyse où tu gères toi même ta séance et je connais un patient qui a 35 ans de dialyse qui n’a jamais voulu de greffe et qui continue son travail avec des horaires aménagés donc tu vois cela dépend de chacun.
    fais ton choix en notant d’un coté le pour et le contre et tu verras bien.
    bon courage
    bibiche

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