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, le il y a 14 années et 1 mois.
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Sujet
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Bonjour,
Je dois prochainement être dialysée mais je n’arrive pas à me décider quant au choix de la méthode. J’ai 40 ans et trois enfants qui me demandent encore beaucoup et nécessitent de nombreux accompagnements dans leurs diverses activités. Mon mari est très souvent absent. Je suis inquiète des retentissements sur la vie de tous les jours. Je ne veux pas trop les bouleverser.
J’aimerai pouvoir en discuter avec des personnes de mon âge ou qui ont eu cette expérience.
Merci de votre aide.
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Réponses
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Bonjour Hyapo
Je pense qu’hélas personne ne peut te conseiller mieux que toi meme
Discute bien avec ton néphro du pour et du contre de chaque méthode en fonction de ton mode de vie et tes activités.
J’avais opté pour la DP et à la reflexion je me demande si l’HD n’etait pas mieux finalement.
Il est difficile de conseiller tel ou tel traitement car chacun de nous y répond différement que ce soit sur le plan physique ou psychique
Bon courage à toi pour la suiteBon, je partage ce que dit karita sauf que, pour faire contrepoids, j’avais choisi la DP et ne le regrette absolument pas.
Si vous avez des questions, n’hésitez pas à m’envoyer un mp.Je suis d’accord avec les autres …a chacun sa dialyse …
Moi, j’ai commencé la dialyse à 44 ans avec deux enfants : 12 ans et 14 ans.
Je leur ai posé la question de savoir ce qu’il préfèraient que je fasse comme dialyse … j’ai posé la question également à mon mari …leur avis était unanime l’hémodialyse…Parce qu’ils disaient que je ne ramènerais pas la maladie à la maison, ils étaient plus “tranquille” question sécurité pour moi, …
J’ai donc choisi l’HD et je ne le regrette pas car même sans leur avis, j penchais plus pour celle là car j’avais l’impression que je serais moins seule en cotoyant d’autres dialysés. Je suis greffée maintenant depuis 4 ans.
Mais il y a des pour et des contre pour les deux méthodes.
Bon courage et donne nous les résultats de ta réflexionC’est également ce que je me suis dit en premier; ne pas ramener la maladie à la maison. Le régime n’est-il pas trop contraignant et surtout l’impossibilité de boire. J’ai toujours soif et je bois très régulièrement. La fistule semble impressionnante, fragile et pas très discrète. Est-ce qu’on la fait disparaître après greffe? Peut-on se déplacer facilement sans le prévoir trop à l’avance?
pour le régime tout dépend de ses propres habitudes alimentaires et des résultats. Personnellement, je n’ai jamais vraiment eu de soucis avec les aliments et pour ce qui est de boire là c’est parfois plus difficile mais je remplaçoais parfois l’eau par des glaçons …
La fistule on me l’a enlevée 1 an après la greffe et il reste les cicatrices de chaque aiguilles … Mais cela ne me dérange pas …Un tuyaus dans le ventre je ne trouve pas cela très discret et m’aurait empêché d’aller à la piscine avec mes enfants …
Comme je l’ai dit à chacun ses priorité aussi.
Ne te fais pas trop de soucis et surtout accepte ta maladie, la dialyse et le moral n’en sera que meilleur et le traitement aussi. Et puis l’entourage le vit mieux aussi. Mais c’est déjà bien de se poser toutes ces questions avant et d’en parler avec d’autres qui sont ou ont été dans le cas.Merci pour vos réponses.
Oui le plus difficile est d’accepter surtout lorsque l’on se sent bien. Il n’est pas évident d’en parler car les gens sont un peu étonnés et très peu connaissent la maladie.Je crois que nous sommes tous passés par là mais le forum est là pour pouvoir parler et être compris.
Finalement, je penche pour la DP.
Peut-on être complètement autonome ou faut-il un peu d’aide, notamment au début?
Quelle régularité pour les bilans?….Bonne pioche…
Il te faudra aussi choisir entre DPA et DPCA (avec ou sans machine).
Tu as une formation lors dela pose du cathéter, et tu es autonome ensuite (mais tu bénéficies en permanence d’une hot line avec infirmioères et nephro, jour et nuit).
Les bilans sont mensuels.
Dans mon centre (l’AURA) les Rv avec les nephros étaient trés longs (à peu prés 1h), ce qui permet de répondre à toutes les questions que tu peux avoir,…c’est pas la chaîne.Bonjour,
Je suis gréffé depuis 3 semaines. (7 mai 2009).
J’ai commencé la dialyse en aout de l’année dernière, j’étais en DPF, dialyse péritonéale fluctuante avec machine, et je ne regrette pas du tout, j’ai 20 ans et mon néphrologue m’avait conseillé la DP vu mon âge, au début c’est dure il faut tout apprendre, mais après c’est bon, moi je me connecter à ma machine 8h par nuit, 5 nuit sur 7, après ça dépend des gens, j’ai vécu comme ça pendant 9 mois et tout c’est très bien passé, j’avais une vie à peu près normale, et pas besoin d’aller à l’hôpital tout les deux jours comme pour l’hémodialyse. Moi personnellement j’allais voir mon néphrologue une fois toute les six semainesJ’éspère vous avoir bien renseigné pour la DP.
Sophie
Selon les dernières infos que j’ai eu, je pourrai m’organiser avec les poches et la machine de nuit selon mon emploi du temps. Cela m’a un peu rassurée car me savoir branchée toute les nuits m’angoisse un peu. Là, je pourrai choisir. Je vois que certains ont 1 ou 2 nuits de libre. Quelles sont les conditions?
Je suis passée par les mêmes réflexions que toi il y a presque 2 ans et j’ai choisi l’HD car je ne me voyai pas pas avec un truc sur le ventre. Ma vie de couple n’y aurait pas résisté (mon psychique surtout).
Par ailleurs, j’ai aussi 2 enfants très jeunes et donc plus de baignades avec eux. Et, pour nous qui vivons au bord de l’eau, c’est important.
L’HD, ils sont venus voir, ça ne les a pas du tout choqués, ils ont bien été briefés par le personnel et la psy et ils se sont interressés au fonctionnement de la machine (7 et 10ans) et nous envisageons à présent la dialyse à domicile pour être plus libre. Je suis en train d’installer une salle à la maison complétement séparée où ils n’auront pas à pénetrer.
Quant à ramener la maladie à la maison, malheureusement la maladie, elle est aussi dans ta tête donc elle est forcément à la maison ! Quand tu sors du boulot et que tu as un souci, tu le laisses soigneusement derrière toi et tu n’en parles pas à tes proches ? Moi, j’en suis incapable, je suis partageuse. La vie de couple et de famille, c’est aussi ça.
J’espère t’avoir aidée, à l’époque j’étais tellement désespérée que je n’ai pas eu l’idée d’aller consulter les forums, je ne m’y suis intérressée qu’après donc ta démarche me parait très saine et je te souhaite dans tts les cas bon courage pour la suite. Tiens-nous au courant !bonjour moi je suis dialyser depuis 9mois et j ai choisis d être dialyser quatre fois par jours par rapport a mon travaille je suis femme de ménage je fais mes dialyses chez moi mais c est très fatiguant je le confirme bon courage a vous .cdt
perso je suis passé par la DP et je trouve cette méthode plus contraignante que l’HD. J’ai moi aussi 3 enfants, la plus jeune a maintenant 9 ans mais l’époque aucun n’était encore né.
Bonjour,
Moi ce que j’aimerais savoir c’est globalement si on est mieux avant ou pendant la dialyse.
Je le saurai le mois prochain et viendrai vous donner mon opinion.
J’aimerais aussi savoir si mon régime diététique va changer pour le meilleur ou pour le pire ?
Je suis une alimentation sans sel large et sans potassium large. C’est vraiment restrictif et pas fameux !
Et la fatigue, va-t-elle empirer ?
J’ai bientôt 80 ans et démarre la DP prochainement
Bon courage à tous 🙂
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