C’est tres dure. Il faut l’accepter tout d’abord c’est ca le plus important. Quoique c’est plus facile a dire que de le faire. Je le vis actuellement et c’est des hauts et des bas.
Surtout quqnd il y a zero soutien du personel soignant. Votre rein est vieux disent ils et vous devriez etes contents que vous avez tenus aussi longtemps. Et ca c’est un coup de massue.
Mais tant bien que mal de toute les facons on n’a pas le choix c’est soit la dialyse soit la mort.
Je me console en me disant que au moins je suis au courant de ce qui va se passer car j’y suis deja passer par la.

bonjour la greffée

Qu’est ce qui te fait douter aujourd’hui sur le fonctionnement de ta greffe, si ce n’est pas indiscret? tu l’as peut être explique mais je ne l’ai pas vu.
Parce que sincèrement, y penser est une perte de temps surtout si ton état est stable ou connais quelques fébrilités (oui je me souviens, rhume fréquent). Si tes chiffres sont bons, si tu te sens mieux après tous ces tracas, range dans un coin. Le temps que tu y penses c’est te ronger et passer à côté de bonnes choses.
Je sais c’est facile à dire et c’est aussi ta première greffe.
J’ai connu deux retours en dialyse récidive de GEM (lupus)
Pour ma première (14), alors que je ne pensais plus du tout à la dialyse mais à mon boulot, mes amis, mon compagnon de l’époque bref…que j’étais bien suivi par l’équipe de du docteur Bedrossian, apparait la protéinurie en 2001 puis diagnostic récidive de GEM.
La prise en compte de cet avenir a été très dur. J’ai fait la fière en disant “non ” puis mon néphro me dit “ils disent tous cela mais ils arrivent” Deux ans avant, l’équipe de mousquetaires (parti à Necker) m’a préparé à ce retour tout d’abord sur le plan physique : refaire la fistule) sur le plan moral : inscription en préemptive. et puis j’ai pu m’ouvrir à des proches qui avaient connu d’autres expériences douloureuses
“Quelles sont les contraintes dans ta vie de ton traitement?
– Je ne pourrai plus voyager à l’étranger” classique barrière à l’époque
– Et tu voyages beaucoup
– Heu non un par an. Je ne suis pas une globe trotteuse” Et nous avons démêler la pelote de laine ensemble. Mes larmes se sont transformés en rage en me disant “ok je vais me battre à nouveau pour une autre greffe et revenir dans cet environnement”
Sur le personnel soignant, que ce soit lors des premières séances ou du centre affecté (c’était mon nephro dialyse d’avant un peu vieilli, moi aussi) j’ai eu de la chance de ne pas avoir été perturbée. Il y a bien longtemps que je n’attends rien d’eux. Les séances se passent bien et j’ai pu mener de front ma vie professionnelle avec déplacement. J’ai été regreffée deux ans et demi après. La je n’ai pas eu le gros lot. Le lupus est revenu un an après entrainant des difficultés. au fond, 1 an avant, l’affaire était bouclée, j’étais fatiguée. Mais la préparation a été OK je n’ai pas été hospitalisée pour mes premières séances; le docteur Dauzac (Pompidou)a été formidable dans la transition du traitement. Oui sur ce plan là on se sent un peu seul car le néphro dialyse touche pas aux antis rejets, que vous ne les arrêtez pas comme cela et que quelquefois le nephro transplanteur est aux abonnés absents. Du coup le docteur Dauzac s’est chargé de cet aspect.
Important aussi pour la mise en route. J’ai été transférée sur un centre auto dialyse plus bénéfique car je me sens plus actrice : montage, branchement, piquage, débranchement et nettoyage de la machine” c’est rare en RP
Paradoxalement cela m’a aidé à occuper l’esprit, à préparer moi même la séance.
Le 18 juin 2013, mon frère m’a donné son rein et je suis greffée à nouveau, plus en forme que la précédente cette fois ci. Mais cela est une autre histoire.
Le tout c’est quand on arrive au stade clé, dans la mesure du possible, anticiper le fonctionnement de sa fistule, dans quels centres les dialyses vont démarrer, demander un accompagnement si cela existe et surtout le transition des antis rejets. Arriver en dialyse dans un sale état avec des chiffres au plafond n’a pas été mon but car je savais par expérience que l’on paierait par un rétablissement plus long.Après c’est selon, à chaque retour, la greffe est mon objectif donc le néphro m’a inscrit en préemptif. Mais cela reste le choix de chacun..
Bon courage mais si tout va bien pas la peine de penser à tout cela.